22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen keskeisille päättäjille ja vaikuttajille. Osa päättäjistä vastasi kirjeeseen, heistä osa ilmoitti olevansa halukas viemään yhdistyksen asiaa eteenpäin. Emme julkaise vastauksia sivustollamme.
SMA Finland ry pyytää kannanottoanne vaikean lihastaudin lääkehoitoa koskevaan asiaan
Arvoisa päättäjä
Haluamme tuoda tietoonne satoja suomalaisia koskettavan ajankohtaisen ja erittäin merkittävän asian, johon näkemyksemme mukaan sisältyy räikeitä epäkohtia ja yhdenvertaisuutta vaarantavia seikkoja. SMA Finland ry on SMA-lihastautia sairastavien potilasjärjestö, jonka tavoitteena on saada lähes kaikissa läntisen Euroopan maissa käytössä oleva nusinerseeni-lääkehoito myös suomalaisille. Kartta Euroopan maista, joissa lääke on käytössä: http://localhost:8080/sma/wordpress/sman-hoito/laakkeet/spinraza/
Sosiaali- ja terveysministeriön alainen terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) joulukuussa 2017 julkaiseman suositusluonnoksen mukaan nusinerseeni ei kuuluisi Suomen terveydenhuollon julkisesti rahoitettuun palveluvalikoimaan SMA:n hoidossa, koska lääkkeen hinta on sen vaikuttavuuteen nähden kohtuuton.
Katsomme, että PALKOn suositusluonnos on laadittu puutteellisesti ja lainvastaisin perustein. Suositusluonnoksessa on vakavia laiminlyöntejä tutkimustiedon hyödyntämisessä, eettisissä näkökohdissa, avoimuudessa sekä potilasjärjestöjen kuulemisessa. Nusinerseenin on osoitettu pysäyttävän sairauden etenemisen ja pienentävän kuolemanriskiä eli pidentävän elämää. Lääkkeen vaikuttavuutta ei voi siis pitää millään muotoa vähäisenä. Suositusluonnoksessaan PALKO ei kiistänyt hoidon vaikuttavuutta. Terveydenhuoltolain pykälän 7 a mukaan vakavan sairauden vaikuttavaa hoitoa on annettava hoidon hinnasta riippumatta. Lue tarkemmin heikkouksista ja rikkomuksista PALKOn toiminnassa: http://localhost:8080/sma/wordpress/sman-hoito/laakkeet/spinraza/heikkouksia-ja-rikkomuksia-palkon-nusinerseeni-kasittelyssa/
PALKO on uusi toimielin, jolla ei juurikaan ole kokemusta lääkehoidon arvioinnista – nusinerseeni on vasta toinen PALKOn arvioima lääke. PALKOn suositusten pitäisi myös olla linjassa Lääkkeiden hintalautakunnan (HILA) päätösten kanssa – tämä ei nyt näytä toteutuvan. HILAssa tehdään päätöksiä avohoidon lääkkeistä, joihin kuuluu myös vastaavia lääkkeitä kuin nusinerseeni. Sekä HILAn että PALKOn toimintaa ja päätöksentekoa ohjaa terveydenhuoltolaki.
Voimme tulla keskustelemaan kanssanne asiasta. Toivomme pikaista yhteydenottoanne, koska PALKO käsittelee asian seuraavassa kokouksessaan 15.3.
Yhteistyöterveisin
SMA Finland ry:n hallitus
Pia Lemmetty
Puheenjohtaja, SMA Finland ry
Mikä on SMA?
SMA (spinaalinen lihasatrofia) on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen sairaus. Sairautta on useampaa alaryhmää ja mitä nuorempana oireet alkavat, sitä vakavampi sairaus yleensä on. Vakavimmassa muodossaan sairaus johtaa kuolemaan alle kahden vuoden iässä. Keskivaikeassa muodossa eliniänodote vaihtelee suuresti ollen keskimäärin noin puolet normaalista.