Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) antoi 15.3.2018 suosituksen, jonka mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns. listahintaa matalammaksi. Hintaneuvottelut käydään lääkeyrityksen ja lääkettä ostavien sairaaloiden välillä.

Tarkemmat rajoitukset Palkon mukaan ovat

• potilaan SMA-diagnoosi on tehty ennen kahden vuoden ikää
• potilaan lääkärin toteamat oireet ovat alkaneet ennen 20 kuukauden ikää
• potilas on korkeintaan 17-vuotias
• potilas ei ole pysyvän hengitystuen tarpeessa
• hoidon toteuttamiselle ei ole muuta lääketieteellistä estettä

Hoidon jatkaminen olisi lääketieteellisestä näkökulmasta arvioituna perusteltua potilailla, jotka ovat kliinisen arvion perusteella säännöllisessä seurannassa hyötyneet hoidosta.Nusinerseeni-lääkkeen nykyinen potilaskohtainen listahinta on kuitenkin liian korkea suhteessa odotettuun vaikuttavuuteen, jotta lääke voitaisiin ottaa palveluvalikoimaan edes edellä todetuilla potilailla.Muilla kuin edellä mainituilla SMA-tautia sairastavilla potilasryhmillä nusinerseeni-hoito ei ole lääketieteellisesti perusteltu.

Tarkemmat tiedot ja perustelut Palkon nettisivulla.

SMA Finland kommentoi asiaa hetken kuluttua.

Päivitys: Palko julkaisi tiedotteen. He toivovat hintaneuvotteluja eri osapuolten välillä.

Päivitys: SMA Finland ry:n virallinen lausunto suosituspäätöksestä