SMA Europe on laatinut vastasyntyneiden SMA-seulontaa koskevan tietopaketin eli ”white paperin”. Yhdistyksemme hallitus lähetti 20.4. tätä koskevan alla olevan kirjeen Palveluvalikoimaneuvostolle ja SMA-potilaita hoitaville neurologeille.
Aihe: Vastasyntyneiden SMA-seulonta – White paper julkaistu
Kerroimme kirjeessämme 22.3. SMA Europen koordinoimasta vastasyntyneiden SMA-seulontaa Euroopassa edistävästä SMA NBS Alliance :sta.
SMA NBS Alliance on julkaissut 26.3. SMA-seulontaa koskevan laajan ”White paperin”, johon on kerätty kaikki tieto, jota maan viranomaiset tarvitsevat seulontaohjelmasta päättäessään ja sitä toteuttaessaan. White paper vastaa kysymyksiin miksi SMA-sairautta on seulottava, miten seulontaohjelma toteutetaan, miten jo Euroopassa tehdyt pilottiseulontaohjelmat ovat toimineet, mitkä ovat seulonnan taloudelliset vaikutukset ja mitä eettisiä näkökulmia seulonnassa on huomioitava.
White paper: https://www.sma-screening-alliance.org/tools/
Toivomme, että tutustutte White paperiin ja hyödynnätte sitä edistäessänne vastasyntyneiden SMA-seulontaa Suomessa.
Samalta SMA NBS Alliance:n sivustolta löytyy mm. kartta, josta voi seurata miten SMA:n seulonta Euroopassa edistyy: https://www.sma-screening-alliance.org/map/.
Lopuksi suosittelemme katsomaan Yle Areenan dokumenttisarjan Matka geenien maailmaan. Sen jaksoissa 3 ja 4 esitetään yhden perheen kokemus vastasyntyneenä aloitetusta SMA:n lääkehoidosta. Lisäksi jaksoissa esiintyy SMA:ta sairastava SMA-tutkija, joka myös saa lääkehoitoa. https://areena.yle.fi/1-50525861.
Yhteistyöterveisin,
SMA Finland ry:n hallitus
SMA Finland ry on SMA Europen jäsenjärjestö
SMA NBS Alliance on SMA Europen koordinoima liittouma, jonka tarkoituksena on edistää vastasyntyneiden SMA-seulontaa Euroopassa. Liittoumassa on mukana SMA Europen lisäksi EU-rahoitteiset Eurordis ja Treat-NMD, Euroopan lihastautiyhdistysten liitto EAMDA, yliopistoja sekä SMA:n hoidon ja diagnostiikan alalla toimivia yrityksiä. Liittouman tavoitteena on saada kaikkiin Euroopan maihin rutiini-SMA-seulonta lähivuosina.
SMA Europe on kansallisten SMA:n potilas- ja tutkimusjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö. SMA Europen tarkoituksena on edistää SMA-tutkimusta, SMA:n lääkehoitojen käyttöä, SMA:ta sairastavien hoitoa ja elämänlaatua.