Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). Elokuun aikana SMA Finland ry on sosiaalisen median kanavissa nostanut esille niiden SMA:ta sairastavien ihmisten tarinoita, jotka eivät saa sairauteensa lääkehoitoa
Mitä kaikkea olemmekaan! Sairastamme SMA:ta, mutta SMA ei ole koko elämämme. Tarinoiden kautta pääset tutustumaan SMA:ta sairastaviin henkilöhin, heidän elämäänsä ja kaikkeen siihen mikä heille on tärkeää ja merkityksellistä. Tarinan kertojina ovat eri-ikäiset henkilöt, jotka eivät saa sairauteensa lääkehoitoa. Lääkehoidon piirissä on tällä hetkellä vain pieni joukko SMA:ta sairastavia.
Katso video elämästä SMA:n kanssa 24/7
Anna
Anna kertoo videolla seuraavaa:
”Olen Anna. Minulla on synnynnäinen lihassairaus SMA3. Vuonna -91 toivoin, että jonain päivänä keksittäisiin langaton puhelin, jonka voisi ottaa mukaan ulos. Sillä voisin soittaa apua, jos ja kun kaadun tai, jos auto jättäisi tielle. Pian kännykät tulivatkin markkinoille. Nyt niiden käyttäminen on kaikille lähes välttämätöntä. Viisi vuotta sitten en uskaltanut toivoa, että SMA:han keksittäisiin lääke. Niin kuitenkin kävi ja nyt lääkkeen käytöstä on maailmalla saatu hyviä kokemuksia. Pienikin voimien parannus on suuri asia ja sairauden etenemisen pysäyttäminen on voitto!
Ulkoilu ja luonnossa liikkuminen kaikkina vuodenaikoina on ihanaa! Samoin uuden kokeminen ja oppiminen. Läheisteni hyvinvointi on minulle tärkeää. Olen mm. äiti, työnantaja, asiakasraadin ja Tutkimusraadin jäsen ja Lihastautiliiton kouluttama kokemustoimija.”
Elina
Elina kertoo videollaan elämästään ja ajatuksistaan lääkehoidosta.
Elina
”Olen 27-vuotias Elina. Asun tällä hetkellä Vantaalla kumppanini ja kissamme kanssa. Olen ruotsin-, ranskan- ja luokanopettaja. Elämässäni tärkeintä on, että ystäväni ja läheiseni voivat hyvin ja että saan asua omassa, ihanassa kodissani sekä tehdä mielekästä ja antoisaa työtä. Myös musiikki ja matkustelu on minulle tärkeää.”
Joosa
”Olen Joosa, 31-vuotta. Tulin alunperin Helsinkiin yliopistoon
opiskelemaan fysiikkaa ja tietojenkäsittelytiedettä ja oma koti
löytyy nykyään Herttoniemestä. Päivisin työskentelen vanhempana
ohjelmistokehittäjänä ja konsulttina kun taas vapaa-ajalla toimin
säveltäjänä ja musiikintuottajana. Lisäksi harrastan muun muassa
ruoanlaittoa, keikoilla käyntiä, Netflix-maratoneja ja e-urheilua.
Aiemmin voimien vielä paremmin riittäessä pelasin myös
sähköpyörätuolisalibandyä.”
Kim
”Olen 14-vuotias Espoossa asuva Kim Karlsson ja mulla on SMA3.
Kävelykyvyn menetin 2 vuotta sitten ja käytän liikkumiseen pyörätuolia.
Koulussa olen 8. luokalla ja pelailen kavereiden kanssa tietokoneella.
Elämässä mulle on tärkeää perhe ja kaverit.”
Milla
”Olen Milla Mattila, 41-vuotias SMA2 sairastava nainen Kemistä, mutta olen paljon muutakin kuin sairauteni; olen myös puoliso, täti, kummitäti, ystävä, kuopus.. ja ennenkaikkea olen 5 vuotta kestävältä kuvataidehoitaja linjalta valmistunut kuvataiteilija. Huonona ja heikkona päivänä itsekin ihmettelen, että kuinka minä olen saanut näillä olemattomilla lihaksilla maalattua nuo parhaimmillaan metri kertaa metri kokoiset teokseni. Muuten olen samalla viivalla terveisiin kollegoihini nähden, mutta minulle työni on myös fyysistä ponnistelua. On surullista ja ahdistavaa huomata kuinka vuosi vuodelta työni käy hitaammaksi, hankalammaksi ja työläämmäksi. Olisi enemmän kuin lottovoitto, jos sairauteeni keksitty lääke tulisi vihdoin korvattavaksi. Se turvaisi sen, että kykenisin jatkamaan työntekoani, kutsumustani, intohimoani, ja rakkauttani kuvataidetta kohtaan. Jos lääkehoitoa en tulevina vuosina saa, joudun jättämään maalaamisen ja se olisi henkinen kuolemani. ”
Raila
”Olen Raila Riikonen, 45v, asun Helsingissä kumppanini kanssa. Olen seksuaalikasvattaja yrittäjä. Vapaaehtoistyö eri järjestöissä on elämäntapani. Elämässä tärkeintä on läheisten ihmisten hyvinvointi. Musiikinkuuntelusta saan voimaa.”
Sanna
”Olen Sanna, 36-vuotias espoolainen maailmanmatkaaja. Olen jo kymmenen vuoden ajan tehnyt kahta työtä. Olen sosionomi ja vertaistoiminnan koordinaattori Harvinaiskeskus Noriossa, jossa tuen harvinaista sairautta sairastavia ja heidän läheisiään monin eri tavoin. Toisena työnäni toimin yrittäjänä esteettömän matkailun asiantuntijana. Koulutan, konsultoin, rohkaisen, kierrän kohteita Suomessa ja maailmalla, kirjoitan Palmuasema-matkablogia ja toimin aina aika ajoin matkanjohtajana esteettömillä ryhmämatkoilla eri puolilla maailmaa.
Olen herkästi innostuva ja suhtaudun intohimolla moniin asioihin, aivan erityisesti matkustukseen. Elän aika lailla unelmaelämääni ja toivon, että pysyisin jatkossakin siinä kunnossa, ettei rakentamastani urasta ja aktiivisesta elämäntyylistä tarvitse luopua.”
Terhi
”Olen Terhi Ryhänen 66 v. Olen ollut jo 46v. Avioliitossa nuoruudenrakkauteni kanssa. Meillä on kaksi aikuista tytärtä ja heillä molemmilla ihanat tyttäret. Kuvassa tytöistä nuorempi Liina. Olen hoitanut häntä paljon vuosien varrella. Saaga asuu kauempana ja tapaamme harmikseni harvemmin. Tärkeintä minulle on oma perhe. Elämme mieheni kanssa liikkuvaa elämää ja nautimme mökkeilystä ja luonnosta. Talvella teen paljon käsitöitä ja musiikkitapahtumat antavat voimia.”
Lassi
”Olen Lassi, 34v, aktiivinen, elämänmyönteinen ja
sosiaalinen mies Varsinais-Suomesta. Kova työnteko ja täysi panos
annettuihin tehtäviin kuvastaa minua. Elämänasenteeni on käyttää
kaikki mahdolliset tilaisuudet hyväksi, jotta niiden ohittamista ei
tarvitse jälkikäteen jossitella. Olen naimisissa ja yhden tytön
ylpeä isä. Olen koulutukseltani tietojenkäsittelyn tradenomi mutta
tällä hetkellä toimin koti-isänä. Rakastan matkailua ja harmittaa,
kun vallinnut pandemiatilanne on rajoittanut harrastamista. Lisäksi
ruuanlaitto ja leivonta on lähellä sydäntä. Välillä hyvät juustot
ja punaviinikin tuntuu erittäin mukavilta. Kesäisin on mukavaa käydä
ulkona syömässä ja käydä rannalla, myös kotona on mukava grillata
erilaisia herkkuja.
Olen tällä hetkellä työtön mutta teen ajoittain kokemustoimijan
keikkaa. Minun arkeeni kuuluu myös erilaiset luottamustoimet, kuten
esimerkiksi Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen hallitustyöskentely,
Heta liiton valtuustotyöskentely sekä toimin hallituksen
puheenjohtajana SMA Finlandissa.
Elämä SMA:n kanssa on opettanut ja kasvattanut minua ja läheisiäni,
ja muokannut meistä sellaisia kuin olemme tänä päivänä. Mutta
pitää aina muistaa, että sairauden takana on aina ihminen, uniikki ja
täydellinen juuri sellaisena kuin on.
Oma henkilökohtainen elämäni on tehnyt minusta erilaisuuden
hyväksyvän, monikulttuurillisen persoonan ja henkilökohtaisten
avustajien työnantajana oleminen on opettanut ja kasvattanut minua
erilaisissa asioissa mutta niistä ehkä se suurin asia on joustaminen
ja neuvottelutaito.
Myös luottamustoimien hoitaminen järjestömaailmassa on avannut
minulle uusia ovia niin Suomessa kuin kansainvälisesti ja antanut
minulle paljon uutta oppia, joilla on hyvä rakentaa tulevaisuutta. SMA
Finlandin hallituksen puheenjohtajana toimiminen tuli minulle osittain
yllätyksenä mutta otin toimen vastaan kunnialla ja pyrin
yhteistyössä kaikkien muiden hallituksen jäsenien kuin myös
yhdistyksen muiden jäsenten kanssa luomaan yhä parempaa huomista
meille kaikille. Niin kuin monilla muillakaan niin minullakaan ei ole
tällä hetkellä oikeutta lääkehoitoon, mikä on kyllä kova takaisku
mutta jaksan uskoa, että yhteisvoimin saadaan muutosta aikaan ja
minäkin ehdin vielä saamaan lääkehoitoa ja pysäyttämään oman
sairauden etenemisen .
Eläminen sairauden kanssa suomalaisessa yhteiskunnassa on kasvattanut
minua ja opettanut pitämään oikeuksista huolta, selvittämään ja
tutkimaan asioita ja usein vaatimaan omien etujen toteutumista.
Minullakin on oikeus perustaa perhe ja käydä töissä yms.
Elämässä tärkeintä minulle on oma perhe ja ystävät ja sen
lisäksi tulee kaikki muu kuten esimerkiksi yhteiskunnan jäsenenä
toimiminen ja työmarkkinakelpoisena pysyminen.”
Liisa
”Olen Liisa Rautanen 64 vuotta, asun Lohjalla. Tarkemmin sanottuna Hyrsylän kylässä, maaseudun hiljaisuudessa 1600-luvulta olevalla ratsutilalla. Miljöö on museoviraston suojelema alue, siksi viihdyn täällä osana kaikkea vanhaa. Samassa pihapiirissä asuu 92-vuotias isäni ja osan viikkoa, 90-vuotias setäni. Tämän hetkistä elämääni on pyörittää meidän näköistä arkea ja huolehtia heistä.
Synnyin maanviljelijäperheen esikoiseksi. Ensimmäisen ikävuoteni jälkeen liikkumattomuuttani alettiin tutkia. Kaksivuotiaana selvisi, minulla on harvinainen lihassairaus. Vuosia myöhemmin se sai nimen SMA2. Vuosien myötä sain pikkusiskon, hän menehtyi kaksivuotiaana sairaalassa kurkunpään tulehdukseen, koska tautia ei 60-luvulla osattu hoitaa oikein. Sain vielä kaksi pikkuveljeä. Lihassairauden perinnöllisyys selvisi vasta vuonna 1969 kun pikkuveljeni Timo sai saman diagnoosin SMA2.
En ole koskaan kävellyt, enkä juurikaan kyennyt kelaamaan manuaalipyörätuoliani käsien heikkojen voimien vuoksi. Lapsuuden ajan liikuin lastenrattailla, vesikelkalla tai sukulaisten käsivarsilla. Ensimmäisen pyörätuolini isä kävi ostamassa minulle käytettynä Hangosta. Sähköpyörätuolin saaminen 15-vuotiaana muutti täysin maailmani. Se oli alku elämälle, jossa olen voinut itsenäisesti tehdä päätöksiä ja vapaudelle katsoa minne päin haluan. Tuosta hetkestä lähtien minun ei tarvinnut miettiä, jäänkö turvallisesti istumaan lankapuhelimen viereen sisälle vai ulos aurinkoon, siksi aikaa kun vanhemmat olivat navetassa.
SMA2 on ollut osa minua yli 60 vuotta. Useimmiten olen käsitellyt sitä yhtenä ominaisuutenani, joka minun on huomioitava kaikessa mitä teen. Saman aikaisesti olen joutunut oivaltamaan ratkaisuja niihin tilanteisiin, joista en selviä jatkuvasti heikentyvillä lihasvoimilla.
En ole koskaan haaveillut huippu-urheilijan urasta, kampaajan ammatista, polkupyöräilystä, ajokortista jne. En tiedä mistä olen perinyt elämääni tavan haluta tehdä asioita, joista pidän ja mihin pystyn. Niitä mahtuu 60 vuoteen paljon. Saadessani diagnoosin SMA2, vanhemmilleni oli kerrottu eliniäkseni 15 vuotta. Nyt olen ylittänyt tuon ennusteen yli neljä kertaa. Parasta tässä elämässä on koko tämä elämä.
Olen vuosien myötä saanut olla monessa roolissa. Aluksi olin se suloinen pikku Liisa, isäni oli toivonut esikoiseksi tyttöä, joka sitten maanviljelijä perheessä huolehtisi nuoremmista. Olen mielestäni hoitanut isosiskon roolin hyvin.
En ole koskaan voinut laittaa heiniä seipäälle tai nostaa perunoita – sen sijaan tehtäväkseni annettiin ihmisten organisointi talkoisiin, ruuan laitto usein minua nuoremman kaverin kanssa. Sisarteni ja ystävien lasten hoito on ollut tosi hieno elämän jakso. Sen vastapainona on ollut omista ikääntyvistä läheisistä huolehtiminen.
Itselleni merkittävin rooli elämässä on ehdottomasti järjestövaikuttajan rooli. Olen mukana monen järjestön vapaaehtoistyössä. Perustajajäsenenä, puheenjohtajana, sihteerinä… Tärkeintä on ollut ja on edelleen toiminta Uudenmaan lihastautiyhdistyksessä, puheenjohtajana sekä Hengityslaitepotilaissa, osa-aikaisena toiminnanjohtajana. Molemmissa saan jakaa sellaista kokemustietoa, josta aikoinaan olisi ollut hyötyä meidän perheelle. Näissä järjestöissä olen löytänyt voimilleni sopivat esimiestaidot.
Elämä ”sinkkuna” vanhassa maalaistalossa edellyttää sekä emännän että isännän roolia. Pitää huolehtia puulämmitys, lumenauraus, puutarha, suojata vesijohto jäätymiseltä jne. Selvitäkseni näillä voimillani kaikesta siitä mitä haluan jatkuvasti tehdä ja kokea, toimin yksityisenä palveluntuottajana itselleni. Päästäkseni joka aamu vaatteet päällä pyörätuoliin pyöritän 24/7 avustajarinkiä. Olen työnantaja noin kymmenelle listoillani olevalle henkilölle. Tämä edellyttää erityisen vahvaa palkanlaskijan roolia.
Nautin läheisistä ja ystävistä, tavallisen arjen pyörittämisestä, haasteista. Keväästä ja kukkasista. Kesästä, auringon paahteesta, veneretkestä merituulessa. Harrastan perinneruokien tekoa, leipomista, vanhoja astioita ja esineitä.
Iloitsen siitä, että SMA sairauteen on löydetty lääke, jota tänä päivänä Suomessa annetaan lapsille. Olen surullinen siitä, että itselläni lähes SMA veteraanina ei ole mahdollisuutta koittaa voisinko lääkkeen avulla säilyttää vähäisiä voimiani. Toivoisin voimani riittävän elämäni loppuun asti sähköpyörätuolilla ajoon ja tietokoneella kirjoittamiseen. Liikkumisen ja mielipidevapauden turvaaminen ovat minun elämässäni tärkeimmät itsenäiseen elämään vaikuttavat asiat.
Toivon, että meillä Suomessa annettaisiin mahdollisuus kaikille SMA-diagnoosin omaaville lääkekokeiluun, ikään katsomatta. Sairauden etenemisen hidastuminen olisi parasta mitä voisin tällä hetkellä elämältä toivoa. Lääkkeen saanti on evätty minulta sillä perusteella, että näyttöä sen toimivuudesta ei ole aikuisille. Lääketutkimusta aikuisilla ei kuitenkaan tällä hetkellä Suomessa tehdä. Olisin minä päivänä tahansa valmis osallistumaan tällaiseen tutkimukseen mikäli se aloitettaisiin, jotta voisin jatkaa tätä työtäni täysillä.”