Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). Teemakuukauden tarkoituksena on lisätä tietoa tästä harvinaisesta lihassairaudesta. Suomessa SMA:ta sairastaa hieman yli 100 henkilöä.
SMA Finland ry on kampanjakuukauden aikana nostanut esille niiden SMA:ta sairastavien ihmisten tarinoita, jotka eivät saa sairauteensa lääkehoitoa. Suomessa vuonna 2018 käyttöönotettua nusinerseeni-lääkettä (Spinraza) saa vain pieni joukko SMA:ta sairastavia. SMA:n 3-tyyppiä sairastavat sekä aikuiset on rajattu lääkehoidon ulkopuolelle, vaikka tutkimustieto osoittaa lääkehoidon vähintään pysäyttävän taudin etenemisen myös näillä potilailla (ks. https://www.smafinland.fi/ajamamme-asiat/ ).
Kampanjakuukauden tarinoissa eri-ikäiset henkilöt kertovat elämästään, unelmistaan ja SMA:sta. Pelko ja huoli toimintakyvyn heikkenemisestä nousee esille monissa tarinoissa. ”Pienikin voimien parannus on suuri asia ja sairauden etenemisen pysäyttäminen on voitto!”, kertoo SMA3:a sairastava Anna. SMA2:a sairastava Liisa toivoo voimiensa riittävän elämänsä loppuun asti sähköpyörätuolilla ajoon ja tietokoneella kirjoittamiseen.
SMA on etenevä sairaus. Lääkehoidolla taudin eteneminen voitaisiin pysäyttää. Tarinoissa on nostettu esille konkreettisia esimerkkejä siitä mitä tapahtuu, kun sairauteensa ei saa lääkettä. 14-vuotias SMA3:a sairastava Kim kertoo menettäneensä kävelykykynsä kaksi vuotta aiemmin. Nyt hän liikkuu pyörätuolilla. Toimintakyvyn heikkeneminen voi tehdä jopa oman ammatin harjoittamisen mahdottomaksi. Kuvataiteilija Milla on huomannut, kuinka maalaaminen käy vuosi vuodelta hankalammaksi ja hitaammaksi. “Jos en saa lääkehoitoa tulevina vuosina, joudun jättämään maalaamisen – se olisi henkinen kuolemani”, Milla toteaa. Osalle SMA:n eteneminen on tarkoittanut myös tärkeästä harrastuksesta luopumista. Kolmekymppinen ohjelmistokehittäjä Joosa pelasi aiemmin, voimien vielä riittäessä, sähköpyörätuolisalibandyä.
Tarinansa kertoneita yhdistää se, että kaikilla on SMA, mutta SMA ei ole heidän koko elämänsä tai se ei määritä heitä ihmisinä. Eräs tarinansa kertonut toteaakin seuraavaa: Pitää aina muistaa, että sairauden takana on aina ihminen, uniikki ja täydellinen juuri sellaisena kuin on.
Miten lääkehoito voi vaikuttaa – katso 18-vuotiaan Haltin video: https://youtu.be/2pb3HEQOPEg
Tutustu SMA-tarinoihin:
https://www.smafinland.fi/sma-teemakuukausi-nostaa-esille-laakehoidon-ulkopuoliset-ryhmat/
Kuvapankki: https://www.flickr.com/photos/159014226@N06/albums/72157719760471739
MIKÄ SMA ON?
SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen sairaus. Tämä harvinainen sairaus aiheuttaa hoitamattomana vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. Sairautta on kolme alaryhmää ja mitä nuorempana oireet alkavat, sitä vakavampi sairaus yleensä on.
YHTEYSTIEDOT:
Lassi Murto
Puheenjohtaja, SMA Finland ry
p. 045 136 4698
hallitus@smafinland.fi
Pia Illikainen
Viestintävastaava, SMA Finland ry
p. 044 239 5030
hallitus@smafinland.fi