Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022  SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen.

Hila ei julkaise kokouspäätöksissään perusteluita päätöksilleen.

SMA Finland ry ja koko SMA-yhteisö on luonnollisesti tyrmistynyt kielteisestä päätöksestä. Yhdistys on lähestynyt asiasta lääkeyhtiötä sekä Hilaa.

Yhdistys on lähettänyt Hilalle kirjallisen yhteydenoton keskiviikkona 11.5. Yhdistys peräänkuuluttaa Hilalta perusteluita päätökselleen. Yhdistys toteaa, että vaikutukseltaan näin tärkeää julkista päätöstä ei voida tehdä perustelematta. Yhdistys toivookin nähtäväkseen perustelumuistion tai muun esityksen päätöksen taustalla olevista perusteluista.

Yhdistys näkee tärkeänä, että perustelut voidaan julkaista joko yhdistyksen verkkosivuilla tai SMA-yhteisön sosiaalisen median ryhmässä.

Kirjeessään yhdistys tuo Hilalle esille läpinäkyvyyden ja avoimuuden vaatimuksen – esimerkiksi sairaalalääkehoitojen kuuluvuudesta julkiseen terveydenhuoltoon päättävä Palko julkaisee perustelumuistion kaikista tekemistään suosituksista.

Yhdistys muistuttaa Hilaa Evrysdin välttämättömyydestä SMA-sairauden hoidossa erityisesti seuraavin seikoin:

– SMA on erittäin vakavaan liikuntavammaisuuteen johtava etenevä sairaus, joka yleensä myös lyhentää elämän pituutta merkittävästi. Lääkehoidolla sairauden eteneminen voidaan pysäyttää.
– Suurin osa Suomen SMA-potilaista on ilman lääkehoitoa. Käytössä olevaa nusinerseeni-lääkehoitoa ei voida annostelutavan takia käyttää kaikille SMA-potilaille.
– Evrysdi on julkisella kansallisella päätöksellä otettu korvattaviksi laajalti koko Euroopassa, mukaan lukien Ruotsissa, Norjassa ja Tanskassa.

Evrysdin korvattavuuskäsittelyprosessi on ollut todella pitkä. Lääkeyhtiö Roche jätti Evrysdistä korvattavuushakemuksen Hilalle jo keväällä 2021. Lue lisää: SMA Finlandin uutinen Evrysdin myyntiluvasta maaliskuussa 2021