SMA Finland ry:n hallitus on lähettänyt neurologeille seuraavan kirjeen, jossa kannustetaan neurologeja toimiin SMA-lääke Evrysdin saamiseksi korvattavuuden piiriin ja jo nyt käyttöön tapauskohtaisesti.
Hyvä neurologi,
SMA:n hoitoon on sairaalalääkkeiden Spinraza ja Zolgensma rinnalle tullut markkinoille kotikäyttölääke Evrysdi. Lääkkeiden hintalautakunta Hila käsitteli Evrysdin korvattavuushakemusta pitkään ja lopulta teki hylkäävän päätöksen 5.5.2022.
Evrysdi-lääkkeelle on SMA:n hoidossa huutava tarve. Ensinnäkin suurin osa Suomen SMA-potilaista on edelleen ilman lääkehoitoa, vaikka tutkimustulokset osoittavat, että lääkkeillä taudin eteneminen voidaan pysäyttää [1]. Toisekseen Evrysdi olisi monelle potilaalle helpon annostelutavan takia perustellumpi tai jopa ainoa hoitovaihtoehto. Evrysdin lisääminen SMA:n hoitovaihtoehtoihin parantaisi ratkaisevasti SMA:n hoitoa Suomessa ja täten SMA:ta sairastavien ja heidän läheistensä elämää.
Toivomme sairaaloilta ja SMA-potilaita hoitavilta neurologeilta seuraavaa:
- Aktiivisuutta lääkkeen saamiseksi korvattavuuden piiriin tai muuten laajaan käyttöön.
- Potilaille joille Spinrazan annostelu ei onnistu, on aloitettava Evrysdi-hoito Hilan käsittelystä riippumatta. Sairaalan ja lääkärien tehtävä on hoitaa potilaita, ja koska Evrysdi on markkinoilla oleva lääke, sairaalan on voitava käyttää sitä näille kipeästi hoitoa tarvitseville potilaille.
- Evrysdin kliinisissä tutkimuksissa on lääkkeen teho osoitettu lumekontrolloidussa kokeessa myös aikuisilla [1] [2]. Hoidon tärkein tavoite potilaiden näkökulmasta on taudin etenemisen pysäyttäminen [3]. Hoito ei tule Suomessa käyttöön ilman neurologien – myös aikuispotilaita hoitavien – aktiivisuutta.
Evrysdi on julkisella kansallisella päätöksellä otettu korvattaviksi laajalti koko Euroopassa, mukaan lukien Ruotsissa, Norjassa ja Tanskassa. Miten Suomen terveydenhuolto voi päätyä siihen, ettei SMA:n hoidossa Evrysdi-lääkettä tarvita?
Kartta Evrysdin korvattavuudesta Euroopassa: https://smafinland.fi/evrysdi/
Yhteistyöterveisin,
SMA Finland ry
Lassi Murto
Hallituksen puheenjohtaja
Puh 045 136 4698
[1] https://smafinland.fi/evrysdi/
[2] https://www.gene.com/media/press-releases/14945/2022-03-15/new-data-for-genentechs-evrysdi-risdipla