You are currently viewing SMA Finland ajaa SMA-seulontojen aloittamista vastasyntyneille

SMA Finland ajaa SMA-seulontojen aloittamista vastasyntyneille

SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnoista yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. 

Yhdistys on tuonut yhteydenotoissaan ja tapaamisessa esille vastasyntyneiden SMA-seulontojen tärkeyden ja kiireellisyyden. Mahdollisimman varhaisessa vaiheessa saatu diagnoosi mahdollistaa lääkehoidon aloituksen aikaisessa vaiheessa ja sitä kautta paremman ennusteen SMA:ta sairastavalle.

Nykyisellään Suomessa seulotaan kaikilta vastasyntyneiltä 22 eri sairautta. Vastasyntyneiden seulonnat on toistaiseksi tehty kansallisen asetukseen perustuvan seulontaohjelman ulkopuolella TYKS:ssa.

Nyt sosiaali- ja terveysministeriö pyrkii integroimaan myös vastasyntyneiden seulonnat asetukseen perustuvaan seulontaohjelmaan. Tämä hanke estää SMA-sairauden seulonnan aloittamisen. Seulonnan viivästymisen aikana syntyy useita SMA-vauvoja, joiden tauti johtaa pahimmillaan kuolemaan ja aina vähintään vaikeaan liikuntavammaisuuteen. Yhdistys ei ole saanut STM:ltä tietoa, missä vaiheessa integraatioprosessi aloitetaan ja kuinka kauan se kestää.

SMA Finland haluaa tuoda esille, että SMA-seulontojen aloittaminen ei vaadi merkittäviä kustannuksia ja valmius seulontojen aloittamiseen on jo TYKS:ssa olemassa. Päätös seulontojen aloittamisesta tarvitaan välittömästi. Asia voidaan ratkaista ripeästi poliittisella päätöksenteolla, koska seulontojen kustannusvaikutukset eivät ole merkittäviä. SMA-seulonnan hyödyt sen sijaan säästävät yhteiskunnan kustannuksia merkittävästi enemmän kuin mitä seulonta maksaa. (Cost-Effectiveness of Newborn Screening for Spinal Muscular Atrophy in The Netherlands)

SMA-seulontaa tehdään jo lähes kaikissa Euroopan maissa. Pohjoismaiden osalta kansallinen SMA-seulonta on käynnissä Norjassa ja Tanskassa. Ruotsissa seulonnan toimeenpanoa odotetaan syksylle -23. (Status of Spinal Muscular Atrophy Newborn Screening in Europe)

Ministeriö toi tapaamisessa esille aikataulun haasteet – nykyisen hallituksen aikana ei enää päätöksiä ehditä tekemään. Yhdistys jatkaa kuitenkin aktiivista työtä SMA-seulontojen edistämiseksi seuraavan hallituksen kaudella.

Tutustu SMA Finland ry:n esitysmateriaaliin vastasyntyneiden SMA-seulonnoista.


SMA Finland ry:n yksi keskeisistä tavoitteista on SMA-seulontojen saaminen vastasyntyneiden seulontaohjelmaan

 

Photo by Shannon Pitter on Unsplash