Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet 1.12.2023 sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson. Tapaamisen aiheena oli vastasyntyneiden SMA-seulonta.

Yhdistys nosti esille seulonnan tärkeyden SMA:n hoidossa. SMA:n lääkehoitojen tehokkuus on vahvasti sidoksissa hoidon alkamisajankohtaan. Parhaimman tehon saavuttamiseksi hoito tulisi aloittaa ensimmäisinä elinviikkoina, jo ennen oireiden ilmaantumista.
Nykyisellään lääkehoito aloitetaan vasta oireisiin perustuvan diagnoosin jälkeen, jolloin lapsen toimintakyky on jo pysyvästi heikentynyt. SMA:han ei ole olemassa tunnistettavaa riskiryhmää, joten vastasyntyneiden seulonta on ainoa keino varhaisen diagnoosin saamiseksi.

SMA-seulontaa tehdään jo lähes kaikissa Euroopan maissa. Pohjoismaiden osalta kansallinen SMA-seulonta on käynnissä Ruotsissa, Norjassa ja Tanskassa. Onkin todella huolestuttavaa, että Suomi on jäänyt jälkeen muista Pohjoismaista. Ilman SMA-seulontaa eli varhaista diagnoosia jää myös SMA-lääkehoitojen paras mahdollinen teho saavuttamatta.

Yhdistys peräänkuuluttaa ministeriöltä mahdollisimman pikaista ratkaisua asiaan.