evrysdi – SMA Finland ry

SMA Finland ry kerää aikuisten kokemuksia Evrysdi-lääkehoidon aloituksesta

Sanna Kalmari — Fri, 31 Jul 2026 12:22:24 +0000

Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille, jotka aloittavat lääkehoidon yli 18-vuotiaina. SMA Finland ry:n tietojen mukaan lääkehoidon aloitus aikuisilla on kuitenkin ollut hidasta ja esimerkiksi aikoja neurologille prosessin käynnistymiseksi on ollut mahdoton saada. Yhdistys on tehnyt kyselyn…

Lähde

Korvattavuus ei riitä, jos SMA-aikuiset jäävät hoitojonoihin

Sanna Kalmari — Tue, 23 Jun 2026 04:54:16 +0000

Huhtikuussa saatiin vihdoin SMA:ta sairastavien aikuisten vuosia odottama päätös, kun Evrysdin, yleisnimeltään risdiplaamin, korvattavuus laajeni 1.6.2026 alkaen koskemaan myös aikuisia SMA-tyypin 1, 2 ja 3 henkilöitä tietyin lääketieteellisin edellytyksin. Monelle tämä päätös merkitsi ensimmäistä kertaa todellista toivoa siitä, että myös aikuisuudessa sairauden etenemiseen voidaan viimein yrittää…

Lähde

Kela julkaisi ohjeen Evrysdin korvattavuudesta

Sanna Kalmari — Tue, 12 May 2026 18:11:18 +0000

Kela julkaisi 12.5.2026 tarkemman ohjeen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen korvattavuudelle. Ohje mukailee täysin Lääkkeiden hintalautakunta Hilan 14.4.2026 tekemää päätöstä, jossa lääkkeen korvattavuus laajeni kaiken ikäisiin SMA:ta sairastaviin. Kelan ohjeistuksen mukaan risdiplaamin peruskorvausoikeus voidaan myöntää 1.6.2026 alkaen tyypin 1, 2 tai 3 SMA:n hoitoon iästä ja…

Lähde

Kauan odotettu päätös: Lääkehoito vihdoin kaikenikäisille SMA:ta sairastaville

Sanna Kalmari — Fri, 17 Apr 2026 09:42:37 +0000

Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. SMA Finland ry on saanut laajennuspäätöksestä seuraavan lisätiedon: Lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen (14.4.2026) mukaan Evrysdi-valmisteille (oraaliliuos sekä tabletti) on vahvistettu rajoitettu peruskorvattavuus vähintään 18…

Lähde

Evrysdin tablettimuodolle haetaan korvattavuutta Suomessa – SMA Finland jätti lausuntonsa

Sanna Kalmari — Sat, 14 Feb 2026 16:14:07 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunta Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen tablettimuodosta. Evrysdistä on jo Suomessa käytössä nestemäinen oraaliliuos. Lääkettä käytetään Suomessa tällä hetkellä vain alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittavien SMA:ta sairastavien hoidossa, mikä poikkeaa kaikista muista pohjoismaista. SMA Finland on antanut asiassa…

Lähde

Yhdenvertaisuus SMA-potilaiden hoidossa ei toteutunut tänäkään vuonna

Sanna Kalmari — Sat, 13 Dec 2025 14:32:09 +0000

Vuoden vaihtuessa toiseksi Suomi on edelleen ainoa pohjoismaa ja yksi ainoista Euroopan maista, joka ei tarjoa SMA-tyyppien 1, 2 ja 3 hoitoon tarkoitettua lääkettä yhdenvertaisesti kaikille SMA:ta sairastaville. Hoidon ulkopuolelle jäävät Suomessa edelleen SMA:ta sairastavat aikuiset lukuun ottamatta heitä, joilla lääkehoito on aloitettu heidän ollessaan alle 18-vuotiaita.

Lähde

SMA-aikuiset tekivät adressin – Lääkehoito kuuluu meille!

Sanna Kalmari — Mon, 16 Jun 2025 07:44:52 +0000

SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkkeen korvattavuuden laajentamista käsitellään parhaillaan Lääkkeiden Hintalautakunta Hilassa. SMA Finland ry jätti toukokuussa asiaan liittyen Hilalle lausunnon. Lausunnon liitteenä oli adressi, jossa kaikkiaan 22 SMA:ta sairastavaa aikuista antoi tärkeälle asialle nimensä, kasvonsa ja muutaman lauseen kuvauksen itsestään. 21 heistä antoi luvan julkaista…

Lähde

EU hyväksyi Evrysdi-tabletin – uusi annostelumuoto helpottaa SMA:ta sairastavien arkea

Eero Järvi — Fri, 06 Jun 2025 09:09:17 +0000

Euroopan komissio on hyväksynyt laajennetun käyttöluvan Rochen kehittämälle Evrysdi-valmisteelle, joka on suunnattu SMA:ta sairastaville. Uusi, hyväksytty lääkemuoto on 5 mg:n huoneenlämmössä säilyvä tabletti, joka voidaan joko niellä sellaisenaan tai liuottaa veteen. Tarvetta kylmäsäilytykselle ei siis ole. Evrysdi (risdiplaami) on ainoa ei-invasiivinen SMA-lääke ja sitä käyttää jo yli 18 000…

Lähde

Evrysdille haetaan laajennusta – SMA Finland jätti Hilalle lausuntonsa

Sanna Kalmari — Tue, 20 May 2025 18:35:25 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunnalle, Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen laajennuksesta. Hakemus koskee Evrysdiä, joka on suun kautta otettava myyntiluvallinen lääke. Tällä hetkellä lääke on Suomessa käytössä vain SMA:ta sairastaville henkilöille, joilla lääkehoito aloitetaan alle 18-vuotiaana, ja joilla ei ole käytössä pysyvää…

Lähde

Evrysdi-lääkkeen 5-vuotisseurannasta hyviä tuloksia

Eero Järvi — Sun, 13 Apr 2025 18:53:30 +0000

Evrysdi-lääkkeen myyntilupaan johtaneiden vuoden mittaisten tutkimusten osallistujien hoitoa jatkettiin ja heitä seurattiin yhteensä 5 vuoden ajan. Roche raportoi SMA1-tyypin Firefish -tutkimuksen jatkon seurantatuloksista kesäkuussa 2024 ja SMA2- ja SMA3-tyypin Sunfish-tutkimuksesta vastaavasti maaliskuussa 2025. SMA1-tyypin Firefish-tutkimuksen 5-vuotisseurantatutkimuksessa havaittiin potilaiden toimintakyvyn edelleen parantuneen ensimmäisen vuoden hyvien tulosten jälkeen. SMA2- ja SMA3-tyypin Sunfish-tutkimuksen seurantatutkimuksessa potilaiden toimintakyky säilyi viiden […]