lapset – SMA Finland ry https://smafinland.fi Sun, 06 Sep 2026 12:00:49 +0000 fi hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.1.3 Ryhmähaastattelusta tehty raportti: SMA-perheiden arjessa suurin kuormitus syntyy palvelujärjestelmästä https://smafinland.fi/2026/08/05/sma-perheiden-arjessa-suurin-kuormitus-syntyy-palvelujarjestelmasta/ Wed, 05 Aug 2026 07:57:21 +0000 https://smafinland.fi/?p=1916 Konsulttiyritys Rud Pedersen laati raportin SMA:ta sairastavien lasten vanhempien ryhmähaastattelusta. Haastattelu toteutettiin keväällä 2026 ja siihen osallistui neljä koulu- ja nuoruusikäisen lapsen vanhempaa. Raportti tekee näkyväksi, millaista arki on silloin, kun lapsella on harvinainen, etenevä lihassairaus, mutta myös toimiva lääkehoito, koulua, harrastuksia, ystäviä ja tavallista perhe…

Lähde

]]>