Heikkouksia ja rikkomuksia PALKO:n nusinerseeni-käsittelyssä

Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO on terveydenhuoltolain (78 a §) määrittelemä elin, jonka tehtävänä on antaa suosituksia hoitojen kuulumisesta tai kuulumattomuudesta julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon. Suosituksia PALKO tekee…

Suomi uhkaa jättää vaikeaa lihastautia sairastavat ilman hoitoa

SMA Finland ry:n tiedote 22.2.2018 Joulukuussa 2016 lääkeyhtiö Biogen toi markkinoille lääkkeen, Spinrazan (nusinerseeni), joka pysäyttää SMA-lihastaudin etenemisen ja parantaa elämänlaatua merkittävästi. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei…

Ensimmäinen kirje neurologeille

22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen Suomen neurologeille, sairaanhoitopiirien ja kuntayhtymien ylilääkäreille ja vastaaville tahoille sekä neurologiyhdistyksille. Emme julkaise vastauksia verkkosivuillamme.  Arvoisa terveydenhuollon vaikuttaja SMA Finland Ry on SMA-lihastautia sairastavien potilasjärjestö, joka…

Kirje päättäjille

22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen keskeisille päättäjille ja vaikuttajille. Osa päättäjistä vastasi kirjeeseen, heistä osa ilmoitti olevansa halukas viemään yhdistyksen asiaa eteenpäin. Emme julkaise vastauksia sivustollamme.  SMA Finland ry…

Pian terveiset kansainvälisestä SMA-konferenssista

Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa tammikuussa 2018. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tutkimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä. Olen aina ollut siinä uskossa,…

SMA Finland vaatii lääkehoitoa lihassairauteen

Juuri perustettu SMA Finland -yhdistys ajaa nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastautia sairastaville. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei tulisi Suomessa tarjota lainkaan. Yhdistyksen mukaan PALKOn suositusluonnos on vastoin terveydenhuoltolakia ja luonnoksen…

SMA Finland ry:n kommentit Palkon suositusluonnokseen

Kommentteja PALKO:n 19.12.2017 julkaisemaan nusinerseeni-lääkettä koskevaan suositusluonnokseen Vastaajan organisaatio: SMA Finland ry on SMA:ta sairastavien ihmisten ja heidän omaistensa vastaperustettu yhdistys, jonka tarkoituksena on puolustaa SMA:ta sairastavien ihmisten oikeuksia Suomessa.…