Nimi: SMA Finland ry
Kotipaikka: Helsinki

1§ Yhdistyksen nimi

Yhdistyksen nimi on SMA Finland Ry ja sen kotikunta on Helsinki.

2§ Tarkoitus ja toiminta

Yhdistyksen tarkoituksena on:

• edistää SMA:n lääketieteellisten hoitomuotojen käyttöä ja testausta Suomessa
• edistää SMA:ta sairastavien henkilöiden terveyttä ja hyvinvointia
• edistää vuorovaikutusta SMA:ta sairastavien henkilöiden sekä heidän perheidensä ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä lääketieteellisen tutkimuksen välillä
• vaikuttaa SMA:ta koskevan tiedon lisäämiseen
• kehittää kansainvälistä yhteistyötä ajantasaisen tiedon ja parhaan mahdollisen hoidon saamiseksi SMA:sta,
• toimia SMA:ta sairastavien ja heidän perheidensä hyväksi yhteistyössä Lihastautiliiton ja muiden toimijoiden kanssa.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys voi:

• osallistua yhteiskunnalliseen ja kansainväliseen vaikuttamiseen SMA:ta koskevissa asioissa
• hankkia ja jakaa luotettavaa ja ajantasaista tietoa SMA:n liittyen
• tehdä yhteistyötä muiden järjestöjen, yhteisöjen sekä sosiaali- ja terveydenhuoltoalan toimijoiden kanssa
• kerätä ja jakaa rahoitusta SMA-tutkimukseen
• järjestää muuta toimintaa ja tilaisuuksia jäsenilleen ja sidosryhmille
• vastaanottaa ja antaa lahjoituksia ja avustuksia yhdistyksen tarkoituksen edistämiseen

Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi:

• periä jäseniltään jäsenmaksun
• ottaa vastaan lahjoituksia, testamentteja, apurahoja ja järjestää asianmukaisella luvalla arpajaisia, rahankeräyksiä tai huvitilaisuuksia
• hakea avustuksia
• omistaa toimintaansa varten tarpeellista irtainta ja kiinteää omaisuutta

3§ Jäsenet

Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä SMA:ta sairastava henkilö tai hänen huoltajansa, joka hyväksyy yhdistyksen tarkoituksen ja säännöt sekä sitoutuu noudattamaan toiminnan sääntöjä.

Yhdistyksen kannatusjäseniksi ilman päätös- ja äänestysoikeutta voivat liittyä yksityiset henkilöt ja oikeuskelpoiset yhteisöt, jotka haluavat tukea yhdistyksen tarkoitusta ja suorittavat vuosittaisen kannatusjäsenmaksunsa.

Varsinaiset jäsenet ja kannatusjäsenet hyväksyy ja erottaa kirjallisesta hakemuksesta yhdistyksen hallitus.

Varsinaisilta jäseniltä ja kannatusjäseniltä peritään vuotuinen jäsenmaksu, jonka määrän vahvistaa vuosittain yhdistyksen syyskokous erikseen kullekin jäsenryhmälle.

Jäsenellä on oikeus erota yhdistyksestä kirjallisella ilmoituksella hallitukselle tai sen puheenjohtajalle tai ilmoittamalla eroamisesta yhdistyksen kokouksessa pöytäkirjaan merkittäväksi. Hallitus voi erottaa jäsenen yhdistyksestä, jos jäsen on jättänyt erääntyneen jäsenmaksunsa maksamatta tai muuten jättänyt täyttämättä ne velvoitukset, joihin hän on yhdistykseen liittymällä sitoutunut tai on menettelyllään yhdistyksessä tai sen ulkopuolella huomattavasti vahingoittanut yhdistystä tai ei enää täytä laissa taikka yhdistyksen säännöissä mainittuja jäsenyyden ehtoja. Hallitus toteaa maksamattomat jäsenet eronneiksi kolme kuukauden kuluttua jäsenmaksun eräpäivästä, mikäli maksua ei ole maksettu.

4§ Hallitus

Yhdistyksen asioita hoitaa hallitus, johon kuuluvat syyskokouksessa valitut puheenjohtaja, 3 – 6 varsinaista jäsentä sekä 2 varajäsentä. Hallituksen jäsenten toimintakausi on yksi (1) kalenterivuosi.

Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan sekä ottaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan sihteerin, talousvastaavan ja muut tarvittavat toimihenkilöt.

Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta, kun he katsovat siihen olevan aihetta tai kun vähintään puolet hallituksen jäsenistä sitä vaatii.

Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään puolet sen varsinaisista jäsenistä tai varajäsenistä ja puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaan luettuna on läsnä. Äänestykset ratkaistaan yksinkertaisella äänten enemmistöllä. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni, vaaleissa kuitenkin arpa. Hallituksen salliessa voidaan kokoukseen kutsua myös varajäsenet puheoikeudella. Hallitus voi tarvittaessa pyytää kokoukseen asiantuntijoita puheoikeudella.

Hallitus voi tehdä päätöksiä tietoverkossa, puhelinkokouksessa, sähköpostilla tai muuta sellaista viestintävälinettä käyttäen, joka mahdollistaa hallituksen jäsenten yhteydenpidon päätöksenteon aikana.

5§ Yhdistyksen nimen kirjoittaminen

Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja, varapuheenjohtaja, toiminnanjohtaja, sihteeri tai talousvastaava, kaksi yhdessä.

6§ Tilikausi

Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi.

7§ Toiminnantarkastus

Yhdistys valitsee syyskokouksessaan yhden toiminnantarkastajan ja yhden varatoiminnantarkastajan.

Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen ja hallituksen vuosikertomus on annettava toiminnantarkastajalle viimeistään kuukautta ennen kevätkokousta. Toiminnantarkastajan tulee antaa kirjallinen lausuntonsa viimeistään kaksi viikkoa ennen kevätkokousta hallitukselle.

Tilinpäätös vahvistetaan ja hallituksen vastuuvapaudesta päätetään kevätkokouksessa.

8§ Yhdistyksen kokoukset

Yhdistyksen varsinaisia kokouksia ovat kevät- ja syyskokous. Kevätkokous on pidettävä maalis-huhtikuussa ja syyskokous loka-marraskuussa.

Hallituksen on kutsuttava yhdistyksen kokoukset koolle vähintään neljätoista vuorokautta ennen kokousta jäsenille lähetetyllä sähköpostilla. Yhdistys tiedottaa kokouksesta myös yhdistyksen sähköisissä tiedotteissa ja yhdistyksen kotisivuilla.

Yhdistyksen kokouksissa on jokaisella varsinaisella jäsenellä yksi ääni. Varsinainen jäsen voi valtuuttaa toisen henkilön edustamaan itseään.

Yhdistyksen kokoukseen voidaan osallistua hallituksen tai yhdistyksen kokouksen niin päätettäessä myös tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla kokouksen aikana tai ennen kokousta.

Yhdistyksen kokouksen päätökseksi tulee, ellei säännöissä ole toisin määrätty, se mielipide, jota on kannattanut yli puolet annetuista äänistä. Äänten mennessä tasan ratkaisee kokouksen puheenjohtajan ääni, vaaleissa kuitenkin arpa.

9§ Sääntöjen muuttaminen ja yhdistyksen purkaminen

Päätös sääntöjen muuttamisesta ja yhdistyksen purkamisesta on tehtävä yhdistyksen kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta.

Yhdistyksen purkautuessa käytetään yhdistyksen varat yhdistyksen tarkoituksen edistämiseen purkamisesta päättävän kokouksen määräämällä tavalla. Yhdistyksen tullessa lakkautetuksi käytetään sen varat samaan tarkoitukseen.