blogi – SMA Finland ry

Apuvälineet eivät ole luksusta

PiaI — Wed, 21 Aug 2019 16:13:52 +0000

Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia apuvälineitä tarjottaisiin niitä tarvitseville, on vammaisten henkilöiden täytettävä hakemus toisensa perään ja avattava tilanteensa yksityiskohtaisesti jokaisen uuden apuvälinehankinnan kohdalla. Apuvälineiden tarvitsijoiden on myös itse selvitettävä, […]

Kela-taksi teki taas oharit

tyylisivu — Tue, 09 Apr 2019 15:57:48 +0000

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2019 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/01/28/kela-taksi-teki-taas-oharit/ Viime perjantaina sattui ikävä tapaus. Kymmenvuotias tyttäreni oli Ruskeasuon koululla uinnin konsultaatiossa: selkäleikkauksen jälkeen hänen on harjoiteltava tiettyjä asioita uudelleen. Olimme tilanneet hänelle Kela-taksin kuljettamaan hänet kotiin uinnin jälkeen. Uintivuoro päättyi klo 15.30, ja kun taksia ei vielä 15.40 kuulunut, soitti tyttäreni minulle ja minä soitin taksikeskukseen. Taksinvälittäjä […]

Suhteellisen hyvin varustautunut

tyylisivu — Thu, 04 Apr 2019 17:03:58 +0000

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 05/06/2018 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2018/06/suhteellisen-hyvin-varustautunut.html Eilen teimme mahtavan päiväretken Helsingin Lammassaareen. Korviini kantautui tieto, että siellä on nyt myös esteettömät pitkospuut ja pitihän ne käydä ihan itse katsomassa. Pidän valtavasti retkeilystä ja metsissä samoiluista, pyörätuolista huolimatta. Uskomattoman paljon löytyy oikeasti saavutettavissa olevia retkikohteita ja esteettömyystietoja on myös paljon lisätty. Ilahduin esimeriksi Palmuaseman esittelemästä […]

Lapsen kokoinen aukko

tyylisivu — Fri, 15 Mar 2019 17:52:50 +0000

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/07/2017 https://neljanaamukahvi.blogspot.com/2017/07/lapsen-kokoinen-aukko.html Tänään vietämme mieheni kanssa vuosipäivää. Viisi vuotta olemme kulkeneet samaan suuntaan, ja jo kohta kolme vuotta soutaneet avioliiton aavalla merellä. Kuitenkin, sen sijaan, että kertoisin teille nyt parisuhteemme ala- ja ylämäistä tai avioliitosta sen kaikissa väreissä…

Lähde

Suomi ei olekaan kehityksen kärkimaa

tyylisivu — Sat, 09 Mar 2019 16:02:19 +0000

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 28/01/2018 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2018/01/28/suomi-ei-olekaan-kehityksen-karkimaa/ Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tuktimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä. SMA on siis geenivirheestä johtuva lihassairaus, jota on kolmea eri vaikeusastetta. Esikoisellani, Pepillä on sairauden keskivaikea muoto, SMA2. Hän on vaikeasti liikuntavammainen, mutta kongitiivisesti ikätasoinen, […]

Mitä sinä näet, kun näet pyörätuolin?

tyylisivu — Sat, 09 Feb 2019 16:12:56 +0000

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 18/02/2017 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2017/02/18/mita-sina-naet-kun-naet-pyoratuolin/ Kun elän arkipäiväistä elämäämme, johon kuuluu vaikeasti liikuntavammainen tyttäremme, en oikeastaan enää ajattele, että olisimme jotenkin poikkeavia. Pyörätuolista ja muista ”oheisjutuista” on tullut osa elämäämme siinä, missä vaikkapa autosta, polkupyörästä tai kahvinkeittimestä: ne ovat välineitä, jotka auttavat tekemään asioita helpommin. Vaikeasti vammaisille järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja, joissa tavataan toisia samassa […]

Entä, jos kaikki olisikin hyvin?

tyylisivu — Wed, 09 Jan 2019 17:20:21 +0000

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 10/03/2019 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/03/10/enta-jos-kaikki-olisikin-hyvin/ Sote kaatui. Uudessa lastensairaalassa on rakennusvirheitä. Vanhuksia kohdellaan kaltoin hoivakodeissa. Uutisvirta on viime aikoina ollut todella raskasta luettavaa. Tuntuu, kuin lähes kaikki inhimillinen, ihmisteen hoivaan liittyvä olisi pahasti pielessä. Tällä blogilla haluan kertoa, että ei sentään ihan kaikki ole huonosti: ainakin minun ja meidän perheemme näkökulmasta moni asia […]

Olisinpa ruotsalainen, ranskalainen – tai vaikka israelilainen!

tyylisivu — Mon, 10 Dec 2018 16:04:20 +0000

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 31/12/2017 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2017/12/31/olisinpa-ruotsalainen-ranskalainen-tai-vaikka-israelilainen/ Vuosi sitten itkimme onnesta kun valtameren takaa Yhdysvalloista saapui maailman paras joululahja. SMA-lihassairauteen vuosia kehitetty lääke Spinraza oli saanut myyntiluvan. Tämä tarkoitti Suomessa noin 150 tätä harvinaista tautia sairastavalle, myös Lucasille, toivoa paremmasta tulevaisuudesta ja mahdollisuudesta elää. Tänä Jouluna ilo ja toivo pyyhkiytyivät pois, kun tuoreen suosituksen perusteella […]

Onnenmurusia

tyylisivu — Sun, 09 Dec 2018 16:15:50 +0000

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 09/08/2017 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2017/08/09/onnenmurusia/ Oli viimeinen päivä ennen koulun alkua. Olin tehnyt töitä kotosalla, ja lounasajan koittaessa soitin tyttärelleni: ”Moi, tulisitko kohta syömään, laitoin just spagetit kiehumaan”. Tyttäreni vastasi kysyen, että ”Joo, onks avocadospagettia?”, johon minä vastasin: ”Ei, vaan tonnikala-katkarapukastiketta, sorry.” Tyttäreni huokasi kaverilleen todeten: ”No voi ei, mut kai mun silti […]

Loma Lontoossa: äiti, poika, tytär & sähköpyörätuoli

tyylisivu — Fri, 09 Nov 2018 16:07:02 +0000

Tämä teksti on julkaistu aiemmin: 23/10/2017 https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2017/10/23/loma-lontoossa-aiti-poika-tytar-sahkopyoratuoli/ Vietin syyslomaviikolla neljä päivää Lontoossa kahden lapseni kanssa. Tämän kokemuksen jälkeen en voi kuin suositella kaupunkilomia ja matkustamista lasten kanssa – myös ilman sitä toista aikuista! Meillä oli matkaan lähtiessä vähän normaalia enemmän mietittävää, sillä matkalaukun lisäksi mukaan lähti satakiloinen sähköpyörätuoli. Ilmoitin asiasta etukäteen lentoyhtiölle, ja kaikki meni […]