SMA-tarina – SMA Finland ry

SMA-teemakuukausi nostaa esille lääkehoidon ulkopuoliset ryhmät

PiaI — Sun, 29 Aug 2021 15:17:52 +0000

Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). Elokuun aikana SMA Finland ry on sosiaalisen median kanavissa nostanut esille niiden SMA:ta sairastavien ihmisten tarinoita, jotka eivät saa sairauteensa lääkehoitoa Mitä kaikkea olemmekaan! Sairastamme SMA:ta, mutta SMA ei ole koko elämämme. Tarinoiden kautta pääset tutustumaan SMA:ta sairastaviin henkilöhin…

Lähde

Venla, 35 vuotta, SMA 2

tyylisivu — Tue, 12 Mar 2019 17:54:45 +0000

Siskoni Taija kuoli 10 vuotta sitten. Hänellä oli SMA2 kuten minullakin, ja hän oli esikuvani. Hän näytti, että vammaisuudesta ei tarvitse välittää, vaan voi elää normaaliksi katsottua elämää. Opiskella, hankkia työpaikan, mennä naimisiin, matkustella ympäri maailmaa… Muutin heti lukion jälkeen melkein toiselle puolelle Suomea. Tämä tarkoitti pikaista itsenäistymistä.

Lähde

Peppi, 9 vuotta, SMA 2

tyylisivu — Tue, 12 Mar 2019 17:45:32 +0000

Hei! Olen Peppi, 9-vuotias kolmasluokkalainen. Käyn koulua Helsingin Suomalaisessa Yhteiskoulussa. Luen koulussa venäjää, harrastan kuorolaulua, kuvaamataitoa ja sähköpyörätuolisalibändyä. Rakastan eläimiä, erityisesti kissoja ja hevosia. Minulla on monta hyvää ystävää. Olen siis aika tavallinen koulutyttö, lukuunottamatta yhtä seikkaa: en pysty kävelemään, seisomaan enkä nostamaan raskaita esineitä. Minulla on lihassairaus, jonka nimi on SMA2. Sairaus johtuu geenivirheestä: […]

Raila, 41 vuotta, SMA 2

tyylisivu — Tue, 12 Mar 2019 17:44:08 +0000

Synnyin kympin tyttönä mutta olin veltto enkä lähtenyt nousemaan seisomaan. Vanhempani veivät minut tutkimuksiin ja 1-vuotiaana sain diagnoosin, SMA Werding-Hoffman. TAYS:n neurologi kertoi vanhemmilleni, että kyseessä on vaikea liikuntavamma, mutta tytöstä tulee keskivertoa fiksumpi. Fiksuudesta en tiedä, mutta hyvin on elämä tähän asti mennyt, jo 42 vuotta. En ole siis koskaan…

Lähde

Mies, 27 vuotta, SMA 2

tyylisivu — Tue, 12 Mar 2019 17:41:48 +0000

Olen 27-vuotias mies, jolla on SMA-2. Valmistuin hiljattain tietojenkäsittelytieteen maisteriksi ja olen työskennellyt nyt kolmisen vuotta ohjelmistokehittäjänä ja IT-konsulttina sekä suurissa kansainvälisissä että pienissä suomalaisissa yrityksissä. Vamman eteneminen kuitenkin vaikuttaa työssä jaksamiseen ja urakehitykseen. Siinä missä työ on kelle tahansa älyllinen haaste, on se itselle myös samaan aikaan jokapäiväinen rankka urheilusuoritus. Usein mietin, että olisipa […]

Joel, 4 vuotta, SMA 3

tyylisivu — Tue, 12 Mar 2019 17:32:33 +0000

Joel sairastaa harvinaista lihassairautta SMA 3, sairaus johtuu geenivirheestä. Joel sai diagnoosin ollessaan n. 2½-vuotias. Sairaus vaikuttaa alussa vartalon ja raajojen lihasheikkouteen joka näkyy mm. kävelyvaikeutena, kaatuiluna ja rappusten kulkemisen vaikeutena. Joel tarvitsee rattaita pidemmillä matkoilla sekä tukipohjallisia -ja kenkiä nilkkojen virheasennosta johtuen. Joel käy säännöllisesti fysioterapiassa ja tarvitsee apua ja tukea liikkumiseen heikentyneen lihasvoiman […]

Taija, SMA 2

tyylisivu — Tue, 12 Mar 2019 17:31:18 +0000

Meille syntyi suloinen tyttölapsi 20.3.1969, esikoisemme, jolle annoimme nimen Taija. Hän kehittyi normaalisti aina vajaan vuoden ikään asti. Taija ei kuitenkaan alkanut kävelemään, vaan halusi aina istumaan, kun nostimme hänet seisomaan. Neuvolassakin oltiin ymmällään. Kesäkuussa 1970 Taija pääsi tutkimuksiin Auroran sairaalaan. Epäiltiin kaikkea lättäjalkaisuudesta maidon imeytymishäiriöön.

Lähde

Léo, 7 vuotta, SMA 2

tyylisivu — Tue, 12 Mar 2019 17:23:19 +0000

Terve, olen Léo ja olen 7 vuotta. Olen taitava ekaluokkalainen kaksikielisessä ranskalais-suomalaisessa koulussa. Minulla on tosi mukava isosisko Anita, joka on samassa koulussa. Perheellemme ranskan kieli on tärkeä, koska äiti on ranskalainen. Vahvin aineeni ranskan lisäksi on matikka, se tulee varmaankin geeneistäni, ehkä isältä. Mutta nyt tulee tärkein, pidän koulusta ennen kaikkea koska…

Lähde

Milla, 37 vuotta, SMA 2

tyylisivu — Tue, 12 Mar 2019 17:22:01 +0000

Olen Milla Mattila 37-vuotias SMA 2 sairastava nainen ja ammatiltani kuvataiteilija. Lukion jälkeen minulla oli haave lähteä lukemaan yleistä historiaa yliopistoon, mutta tiesin että minun lukupäälläni en hyvin todennäköisesti pääsisi ensi yrittämällä sisälle ja en halunnut jäädä vain kotiin makaamaan. Olin kuullut Kemin Taidekoulusta ja tykännyt aina piirtää ja maalata harrastusmielessä…

Lähde