Olen Milla Mattila 37-vuotias SMA 2 sairastava nainen ja ammatiltani kuvataiteilija.

Lukion jälkeen minulla oli haave lähteä lukemaan yleistä historiaa yliopistoon, mutta tiesin että minun lukupäälläni en hyvin todennäköisesti pääsisi ensi yrittämällä sisälle ja en halunnut jäädä vain kotiin makaamaan. Olin kuullut Kemin Taidekoulusta ja tykännyt aina piirtää ja maalata harrastusmielessä, mutta ikinä en ollut miettinyt kuvataidetta ammattimielessä. Tein ennakkotehtävät ja iloiseksi yllätyksekseni pääsin opiskelemaan Kemin Taidekouluun. Minulla oli tarkoitus hengailla siellä vuosi ja hakea sitten ajan kanssa lukeneena yliopistoon, mutta sinne tielle jäin…

Jo ensimmäisestä taidekoulu päivästäni lähtien minulla oli tunne kuin olisin tullut kotiin. Olin löytänyt henkisen kotini. Sinnikkäästi keksittiin luovintakeinoja joilla myös minä sain tehtyä suuri kokoisia teoksia ja pysyin samalla viivalla terveiden luokkatovereideni rinnalla. Toki työskentelyni oli hitaampaa johtuen pienen pienistä lihaksistani, mutta kompensoin sena ahkeruudella ja työtunneilla ja 2005 valmistuin mestariasteisesti Kemin Taidekoulusta ja olen siitä lähtien luonut uraa kuvataiteilijana.

Olen päässyt mm yli 1000 kilpailijan seasta Art Baswaren loppunäyttelyyn Helsingin mediatalolle. Se oli minulle enempi kuin kova juttu. Anonyyminä hakijoina kukaan ei tiennyt vakavasta liikuntaesteestäni ja silti minut valittiin yhtenä harvoista mukaan. Se loi uskoa, että minut tullaan ottamaan vielä vakavasti taidepiireissä. Pikkuhiljaa olen edennyt urallani ja paiskinut töitä. Olen saanut mm. maalata Piippolan käsi-ja taideteollisen rehtorin virallisen muotokuvan, osallistunut Helsingin kruununhaassa galleria näyttelyyn, pitänyt useita yksityisnäyttelyjä ja maalannut lukemattomia tilaustöitä.

Iän karttuessa huomaan, että raaka totuus on, että vähäisetkin voimani ovat katoamassa ja tarvitsen yhä enemmän pieniä taukoja maalatessani koska käteni menevät niin helposti maitohapoille. Viimeisimmän suuren näyttelyni pidin Rovaniemellä Lapponica salissa ja pystytyksen jälkeen katsoin seiniä ja mietin että olenko minä tosissani tehnyt kaikki nämä teokset, jotka suurimmillaan ovat 120cm x 100cm. Huonoina päivinä en edes itse meinaa uskoa, että niin suuret työt ovat syntyneet minun käsilläni, istualtaan.

Sairauteeni on nyt keksitty toimiva lääke Spinraza, joka parantaisi elämänlaatuani huomattavasti. Pienissä lihaksissa pienikin lihasvoiman kasvu olisi lottovoittoon verrattava juttu. Saisin jatkaa uraani ja minun ja läheisteni ei tarvitsisi enään pelätä taudin etenemistä. Nyt käydään suurta keskustelua siitä onko hyötysuhde tarpeeksi suuri lääkkeen korkeahkoon hintaan nähden. Voin sanoa kaikille päättäjille, että ON. Terveiden on vaikea kuvitella, että kuinka itkettävän ihanaa olisi jaksaa itse nostaa oma kahvimuki… ja 10v kuluttua jaksaa yhä itse käyttää kännykkää ja tietokonetta ja säilyttää edes ne pienet itsenäisyyden rippeet, jotka minulla on. Se olisi niin kallisarvoinen asia, että sitä ei voi mitata rahassa. Suurin haaveeni olisi saada Spinraza pistokset, se olisi minun henkilökohtainen lottovoittoni.