ttapahtuma – SMA Finland ry https://smafinland.fi Fri, 27 Mar 2026 08:56:32 +0000 fi hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0.3 SMA-aikuisten tapaaminen 15.4.2026 https://smafinland.fi/2026/03/27/sma-aikuisten-tapaaminen-15-4-2026/ Fri, 27 Mar 2026 07:38:51 +0000 https://smafinland.fi/?p=1859 SMA Finland ry kutsuu kaikki SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastavat aikuiset yhteiseen tapaamiseen 15.4.2026 klo 16.00-18.00 Vantaalle, Avustajaklinikan tiloihin (Äyritie 22A). Osallistua voi myös etänä Teamsin kautta. Tapaamisessa keskustellaan tämän hetken tilanteesta aikuisten lääkehoidon osalta, tilanteen herättämistä ajatuksista ja muista mielen päällä olevista ajankohtaisista asioista.

Lähde

]]> SMA-aikuisten Teams-tapaaminen 15.4.2025 https://smafinland.fi/2025/03/12/sma-aikuisten-teams-tapaaminen-15-4-2025/ https://smafinland.fi/2025/03/12/sma-aikuisten-teams-tapaaminen-15-4-2025/#comments Wed, 12 Mar 2025 19:12:38 +0000 https://smafinland.fi/?p=1705 SMA Finland ry kutsuu kaikki ilman SMA:han tarkoitettua lääkehoitoa olevat tyypin 1-3 SMA-aikuiset yhteiseen Teams-tapaamiseen 15.4.2025 klo 17.00-18.30. Suomi on enää ainoa pohjoismaa, jossa lääkehoitoa ei aloiteta SMA-aikuisille. Viimeisimpänä Ruotsi hyväksyi Evrysdin korvattavuuden myös aikuisille (uutinen aiheesta). Kootaan joukkomme yhteiseen tapaamiseen, jotta saamme vaikuttamistyön tueksi…

Lähde

]]> https://smafinland.fi/2025/03/12/sma-aikuisten-teams-tapaaminen-15-4-2025/feed/ 3 Lihastauti ja hengityksen tuki – Kokemustoimijan puheenvuoro https://smafinland.fi/2023/11/07/lihastauti-ja-hengityksen-tuki-kokemustoimijan-puheenvuoro/ Tue, 07 Nov 2023 14:30:34 +0000 https://smafinland.fi/?p=1641 Etätilaisuus hengityksen tuen eri muodoista kokijan näkökulmasta Torstaina 23.11. klo 18-19 Monen lihastaudin seurana tulevat erilaiset hengitysvaikeudet. Heikot lihakset ja huonot selän asennot aiheuttavat hankaluuksia keuhkojen liikkeessä, josta taas seuraa hengitysvajausta ja sairastelua. Lihastauti ja hengityksen tuki -illassa kuulemme yhden lihastautia sairastavan kokemuksia hengityksen…

Lähde

]]> SMA2020 https://smafinland.fi/2020/02/24/sma2020/ Mon, 24 Feb 2020 17:36:50 +0000 http://www.smafinland.fi/?p=759 SMA2020 tuo yhteen SMA:ta sairastavat, heidän läheisensä, lääkärit, hoitajat, terapeutit, avustajat, lehdistön ja kaikki muut SMA:sta kiinnostuneet. Maksuttomassa puolipäiväseminaarissa kuullaan alan asiantuntijoita, potilaskokemuksia sekä keskustellaan elämästä SMA:n kanssa. Päivän aikana on ohjelmaa lapsille. Vertaistukitapaaminen on varsinaisen ohjelman jälkeen.

Lähde

]]>