SMA Finland ry kutsuu kaikki ilman SMA:han tarkoitettua lääkehoitoa olevat tyypin 1-3 SMA-aikuiset yhteiseen Teams-tapaamiseen 15.4.2025 klo 17.00-18.30.

Suomi on enää ainoa pohjoismaa, jossa lääkehoitoa ei aloiteta SMA-aikuisille. Viimeisimpänä Ruotsi hyväksyi Evrysdin korvattavuuden myös aikuisille (uutinen aiheesta). Kootaan joukkomme yhteiseen tapaamiseen, jotta saamme vaikuttamistyön tueksi dataa siitä, kuinka paljon meitä on, keitä me olemme ja miksi me myös Suomessa lääkettä tarvitsemme. Keskustellaan myös erilaisista vaikuttamisen mahdollisuuksista.

Illan keskustelua vetävät SMA Finland ry:n hallituksen SMA-aikuisten edustajat Lassi Murto, Sanna Kalmari ja Elina Nieminen. Voit tulla mukaan, vaikka et olisikaan ainakaan vielä SMA Finland ry:n jäsen, eikä mukaan tuleminen velvoita vaikuttamistyöhön. Levitä sanaa kaikille tuntemillesi SMA-aikuisille ja ilmoittaudu mukaan 14.4. mennessä siirtymällä tästä ilmoittautumislomakkeeseen.

Lisätietoja: hallitus@smafinland.fi