nusinerseeni – SMA Finland ry

Yhdistyksen kommentit Palkon suositusluonnokseen

PiaI — Sun, 28 Nov 2021 09:00:00 +0000

SMA Finland ry on jättänyt kommenttinsa Palkon päivitettyyn nusinerseeni-suositusluonnokseen. Kommentit jätetään Ota kantaa -palveluun kommentoimalla jokaista luonnoksen kappaletta erikseen. Yhdistyksen kommentointi kokonaisuudessaan: SMA Finland ry:n kommentit Palkon suositusluonnokseen ”Nusinerseeni SMA-taudin hoidossa” (27.10.2021) Kommentoi kappaletta 1. Suosituksen kohde, rajaukset ja tietopohja (sivu 1) Ei kommentoitavaa. Kommentoi kappaletta 2. Terveysongelma (sivu 1) “SMA johtuu molemmilta vanhemmilta perittyjen […]

Palko julkisti päivitetyn nusinerseeni-suositusluonnoksen

PiaI — Mon, 01 Nov 2021 15:34:00 +0000

Palko on 1.11. julkaissut päivitetyn nusinerseeni-suositusluonnoksen. https://palveluvalikoima.fi/…/nusinerseeni-sma-taudin… Palkon tiedotteessa todetaa, että nykyisen suositusluonnoksen mukaan nusinerseeni-hoito voitaisiin aloittaa myös niillä alle 18-vuotiailla SMA3-potilailla, joilla diagnoosi on annettu lapsuusiässä, tauti on varmistettu geenitutkimuksella, taudin kulku on nopeasti etenevä ja kävelykyky on uhattuna. Kyse on hoitokokeilusta, jonka vaikuttavuus arvioitaisiin vuoden hoitokokeilun jälkeen. Hoidon vaikutuksia tulee arvioida vuosittain kaikilla […]

SMA Finland vaikuttaa

tyylisivu — Tue, 01 Jun 2021 11:16:05 +0000

SMA Finlandin hallituksen edustaja on viime viikolla keskustellut kansanedustajien Mia Laiho, Sanna Antikainen, Veronica Rehn-Kivi ja Merja Kyllönen kanssa. Keskustelun aiheina oli SMA:n hoitotilanne Suomessa, lääkehoidon ulkopuolella olevat potilaat (SMA3 ja aikuiset), Palkon työn alla oleva uusi nusinerseenisuositus, tulevat lääkehoidot ja vastasyntyneiden SMA-seulonta. Kansanedustajat olivat kiinnostuneita aiheista ja sanoivat olevansa asiassa aktiivisia. SMA Finland toimitti […]

Yhdistyksen kirjeet Palkolle ja neurologeille

PiaI — Mon, 22 Mar 2021 14:49:46 +0000

SMA:n tulevat suositukset ja seulonta Taustaa: Palkon tiedote 28.1.2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus Palveluvalikoimaneuvosto on aikaisemmin antanut kaksi suositusta nusinerseeni-lääkehoidon kohderyhmästä ja hoidon jatkohoitokriteereistä. Neuvosto päätti käynnistää aikaisemman päätöksen mukaisesti suositusten päivitystyön, jolloin ne myös yhdistetään. Spinaalisen lihasatrofian eli SMA-taudin hoitoon kehitetyn geenihoidon, Zolgensma, suositusvalmistelu on käynnistynyt. Tähän hoitoon liittyy tarve vastasyntyneiden veritäplänäytteestä tehtävän seulontapaneelin laajentamiseen […]

Nusinerseeni-lääkehoidon suositukset päivitetään

PiaI — Sun, 31 Jan 2021 15:14:39 +0000

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) kertoi 28.1. julkaistussa tammikuun tiedotteessaan nusinerseeni-lääkehoidon suositusten päivittämisestä sekä Zolgensman suositusvalmistelun käynnistämisestä. Alla ajankohtaiskatsauksen SMA:ta koskeva osuus. Koko tiedote on luettavissa PALKOn verkkosivuilla: https://palveluvalikoima.fi/-/palkon-ajankohtaiskatsaus-tammikuu-2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus Palveluvalikoimaneuvosto on aikaisemmin antanut kaksi suositusta nusinerseeni-lääkehoidon kohderyhmästä ja hoidon jatkohoitokriteereistä. Neuvosto päätti käynnistää aikaisemman päätöksen mukaisesti suositusten päivitystyön, jolloin ne myös yhdistetään. Spinaalisen lihasatrofian […]

PALKO ei aikaista nusinerseenisuosituksen uudelleenarviointia

PiaI — Mon, 26 Oct 2020 13:30:06 +0000

STM:n alainen Terveydenhuollon Palveluvalikoimaneuvosto PALKO antoi nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. PALKO suunnittelee arvioivansa suositusta uudelleen vuonna 2021. Nusinerseenistä on suosituksen laatimisen jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös potilailla, joita ei nykysuosituksen mukaan hoideta. SMA Finlandin hallitus lähestyi Palkoa sähköpostikirjeitse asiasta helmikuussa 2020 vaatien uudelleenarvioinnin aikaistamista ja tähän liittyen vastasyntyneiden SMA-seulonnan arvioimista: http://www.smafinland.fi/kirje-palkolle-uuden-hoitosuosituksen-laatiminen/ […]

Italialaistutkimuksesta tietoa nusinerseenin tehokkuudesta ja turvallisuudesta aikuisilla

tyylisivu — Mon, 12 Oct 2020 17:38:32 +0000

Juuri julkaistussa italialaistutkimuksessa seurattiin 18-72 -vuotiaiden SMA-potilaiden nusinerseenihoidon tuloksia 14 kuukauden ajan. Tutkimuksessa oli mukana 103 SMA3-potilasta ja 13 SMA2-potilasta. SMA3-potilailla havaittiin jatkuvaa ja merkittävää toimintakyvyn paranemista tutkimuksen aikana. SMA2-potilaiden joukko oli pieni. Tällä joukolla toimintakyky oli säilynyt vakiona tutkimuksen…

Lähde

Elokuu on kansainvälinen SMA-kuukausi

PiaI — Fri, 31 Jul 2020 14:35:01 +0000

Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen sairaus. Tämä harvinainen sairaus aiheuttaa hoitamattomana vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. Sairautta on kolme alaryhmää ja mitä…

Lähde

Kirje neurologeille lääkehoidoista

PiaI — Sat, 29 Feb 2020 09:12:00 +0000

SMA Finland ry:n kirje neurologeille 29.2.2020 Hyvä neurologi, Nusinerseeni SMA:n hoito nusinerseeni-lääkkeellä rajoittuu Suomessa nyt alle 20-vuotiaisiin SMA1- ja SMA2-potilaisiin. Nusinerseenistä on vuoden 2019 aikana julkaistu kolme uutta tutkimusta, jotka puoltavat hoidon kannattavuutta myös potilailla, joita ei nykysuosituksen mukaan hoideta. Tutkimuksissa on nähty nusinerseenin suotuisia vaikutuksia SMA3-potilailla, aikuisilla, ja vielä oireettomilla vauvoilla. Kooste tutkimuksista löytyy […]

Kirje Palkolle: uuden hoitosuosituksen laatiminen

PiaI — Mon, 17 Feb 2020 14:15:00 +0000

SMA Finland ry:n kirje Palveluvalikoimaneuvostolle 17.2.2020. Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Annoitte nusinerseeni-lääkehoitoa koskevan suosituksen 15.3.2018. Nusinerseenistä on tämän jälkeen saatu uutta tutkimustietoa, joka puoltaa hoidon kannattavuutta myös potilailla, joita ei nykysuosituksen mukaan hoideta. Tämä epäkohta olisi syytä korjata pikimmiten ja ryhtyä uuden suosituksen laatimiseen. Hoidon ulkopuolella ovat Suomessa kaikki SMA3-potilaat sekä kaikki SMA-potilaat, jotka olivat aikuisia suosituksenne […]