Palko – SMA Finland ry https://smafinland.fi Fri, 23 May 2025 09:28:54 +0000 fi hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Yhdistys on jättänyt Palkolle kommenttinsa vastasyntyneiden SMA-seulontaan liittyen https://smafinland.fi/2025/05/23/yhdistys-on-jattanyt-palkolle-kommenttinsa-vastasyntyneiden-seulontaan-liittyen/ Fri, 23 May 2025 09:26:04 +0000 https://smafinland.fi/?p=1780 Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi huhtikuussa tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Perustettavan jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi sisällyttämiseksi kansalliseen seulontaohjelmaan.

Lähde

]]> Vastasyntyneiden SMA-seulonnan valmistelu etenee vihdoin https://smafinland.fi/2025/04/09/vastasyntyneiden-sma-seulonnan-valmistelu-etenee-vihdoin/ Wed, 09 Apr 2025 13:56:10 +0000 https://smafinland.fi/?p=1737 Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut 7.4. tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi sisällyttämiseksi kansalliseen seulontaohjelmaan. Ensimmäisenä seulontajaosto arvioi SMA…

Lähde

]]> Yhdistys patistaa Palkoa toimiin lääkehoidon laajentamiseksi sekä vastasyntyneiden SMA-seulonnan edistämiseksi https://smafinland.fi/2024/03/10/yhdistys-patistaa-palkoa-toimiin-laakehoidon-laajentamiseksi-seka-vastasyntyneiden-sma-seulonnan-edistamiseksi/ Sun, 10 Mar 2024 17:15:00 +0000 https://smafinland.fi/?p=1666 SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme huolissamme SMA-sairauden hoidon puutteista Suomessa.

Lähde

]]> Yhdistyksen kommentit Palkon suositusluonnokseen https://smafinland.fi/2021/11/28/yhdistyksen-kommentit-palkon-suositusluonnokseen/ https://smafinland.fi/2021/11/28/yhdistyksen-kommentit-palkon-suositusluonnokseen/#respond Sun, 28 Nov 2021 09:00:00 +0000 http://www.smafinland.fi/?p=1184 SMA Finland ry on jättänyt kommenttinsa Palkon päivitettyyn nusinerseeni-suositusluonnokseen. Kommentit jätetään Ota kantaa -palveluun kommentoimalla jokaista luonnoksen kappaletta erikseen. Yhdistyksen kommentointi kokonaisuudessaan: SMA Finland ry:n kommentit Palkon suositusluonnokseen ”Nusinerseeni SMA-taudin hoidossa” (27.10.2021) Kommentoi kappaletta 1.

Lähde

]]> https://smafinland.fi/2021/11/28/yhdistyksen-kommentit-palkon-suositusluonnokseen/feed/ 0 Palkon julkisti Zolgensmaa koskevan suosituksensa https://smafinland.fi/2021/11/02/palkon-julkisti-zolgensmaa-koskevan-suosituksensa/ https://smafinland.fi/2021/11/02/palkon-julkisti-zolgensmaa-koskevan-suosituksensa/#respond Tue, 02 Nov 2021 15:39:00 +0000 http://www.smafinland.fi/?p=1172 Palko on julkaissut SMA-lääke Zolgensmaa (onasemnogeeniabeparvoveekki) koskevan suosituksensa 2.11. Palko tiedottaa, että suosituksen mukaan onasemnogeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian (SMA-taudin) SMA1-tautityypin hoidossa edellyttäen, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat merkittävästi julkista tukkumyyntihintaa alemmasta hinnasta…

Lähde

]]> https://smafinland.fi/2021/11/02/palkon-julkisti-zolgensmaa-koskevan-suosituksensa/feed/ 0 Palko julkisti päivitetyn nusinerseeni-suositusluonnoksen https://smafinland.fi/2021/11/01/palko-julkisti-paivitetyn-nusinerseeni-suositusluonnoksen/ https://smafinland.fi/2021/11/01/palko-julkisti-paivitetyn-nusinerseeni-suositusluonnoksen/#respond Mon, 01 Nov 2021 15:34:00 +0000 http://www.smafinland.fi/?p=1169 Palko on 1.11. julkaissut päivitetyn nusinerseeni-suositusluonnoksen. https://palveluvalikoima.fi/…/nusinerseeni-sma-taudin… Palkon tiedotteessa todetaa, että nykyisen suositusluonnoksen mukaan nusinerseeni-hoito voitaisiin aloittaa myös niillä alle 18-vuotiailla SMA3-potilailla, joilla diagnoosi on annettu lapsuusiässä, tauti on varmistettu geenitutkimuksella, taudin kulku on nopeasti…

Lähde

]]> https://smafinland.fi/2021/11/01/palko-julkisti-paivitetyn-nusinerseeni-suositusluonnoksen/feed/ 0 Palko ehdottaa geeniterapia Zolgensman kuuluvan julkiseen terveydenhuoltoon https://smafinland.fi/2021/09/06/palko-ehdottaa-geeniterapia-zolgensman-kuuluvan-julkiseen-terveydenhuoltoon/ Mon, 06 Sep 2021 16:20:58 +0000 http://www.smafinland.fi/?p=1115 STM:n alainen Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko hyväksyi kokouksessaan 1.9.2021 alustavasti suosituksen, jonka mukaan onasemgeeniabeparvoveekki (Zolgensma) kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan SMA tyypin 1 hoidossa. Ehtona palveluvalikoimaan kuulumisessa olisi vielä se, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat merkittävästi julkista tukkumyyntihintaa alemmasta hinnasta.

Lähde

]]> SMA Finland vaikuttaa https://smafinland.fi/2021/06/01/sma-finland-vaikuttaa/ Tue, 01 Jun 2021 11:16:05 +0000 http://www.smafinland.fi/?p=1049 SMA Finlandin hallituksen edustaja on viime viikolla keskustellut kansanedustajien Mia Laiho, Sanna Antikainen, Veronica Rehn-Kivi ja Merja Kyllönen kanssa. Keskustelun aiheina oli SMA:n hoitotilanne Suomessa, lääkehoidon ulkopuolella olevat potilaat (SMA3 ja aikuiset), Palkon työn alla oleva uusi nusinerseenisuositus, tulevat lääkehoidot ja vastasyntyneiden SMA-seulonta.

Lähde

]]> Yhdistyksen kirjeet Palkolle ja neurologeille https://smafinland.fi/2021/03/22/yhdistyksen-kirjeet-palkolle-ja-neurologeille/ Mon, 22 Mar 2021 14:49:46 +0000 http://www.smafinland.fi/?p=985 Taustaa: Palkon tiedote 28.1.2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus Palveluvalikoimaneuvosto on aikaisemmin antanut kaksi suositusta nusinerseeni-lääkehoidon kohderyhmästä ja hoidon jatkohoitokriteereistä. Neuvosto päätti käynnistää aikaisemman päätöksen mukaisesti suositusten päivitystyön, jolloin ne myös yhdistetään. Spinaalisen lihasatrofian eli SMA-taudin hoitoon kehitetyn…

Lähde

]]> Nusinerseeni-lääkehoidon suositukset päivitetään https://smafinland.fi/2021/01/31/nusinerseeni-laakehoidon-suositukset-paivitetaan/ Sun, 31 Jan 2021 15:14:39 +0000 http://www.smafinland.fi/?p=914 Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) kertoi 28.1. julkaistussa tammikuun tiedotteessaan nusinerseeni-lääkehoidon suositusten päivittämisestä sekä Zolgensman suositusvalmistelun käynnistämisestä. Alla ajankohtaiskatsauksen SMA:ta koskeva osuus. Koko tiedote on luettavissa PALKOn verkkosivuilla: https://palveluvalikoima.fi/-/palkon-ajankohtaiskatsaus-tammikuu-2021 SMA-potilaiden…

Lähde

]]>