vastasyntyneiden seulonta – SMA Finland ry https://smafinland.fi Fri, 05 Apr 2024 08:15:52 +0000 fi hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0 Yhdistys patistaa Palkoa toimiin lääkehoidon laajentamiseksi sekä vastasyntyneiden SMA-seulonnan edistämiseksi https://smafinland.fi/2024/03/10/yhdistys-patistaa-palkoa-toimiin-laakehoidon-laajentamiseksi-seka-vastasyntyneiden-sma-seulonnan-edistamiseksi/ Sun, 10 Mar 2024 17:15:00 +0000 https://smafinland.fi/?p=1666 SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme huolissamme SMA-sairauden hoidon puutteista Suomessa.

Lähde

]]> Yhdistys tapasi sosiaali- ja terveysministerin https://smafinland.fi/2023/12/01/yhdistys-tapasi-sosiaali-ja-terveysministerin/ Fri, 01 Dec 2023 14:03:54 +0000 https://smafinland.fi/?p=1652 Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet 1.12.2023 sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson. Tapaamisen aiheena oli vastasyntyneiden SMA-seulonta. Yhdistys nosti esille seulonnan tärkeyden SMA:n hoidossa. SMA:n lääkehoitojen tehokkuus on vahvasti sidoksissa hoidon alkamisajankohtaan. Parhaimman tehon saavuttamiseksi hoito tulisi aloittaa ensimmäisinä elinviikkoina, jo ennen oireiden ilmaantumista.

Lähde

]]> SMA Finland ajaa SMA-seulonnan aloittamista vastasyntyneille https://smafinland.fi/2023/02/26/sma-finland-ajaa-sma-seulontojen-aloittamista-vastasyntyneille/ Sun, 26 Feb 2023 10:15:04 +0000 https://smafinland.fi/?p=1575 SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut yhteydenotoissaan ja tapaamisessa esille vastasyntyneiden SMA-seulonnan tärkeyden ja kiireellisyyden.

Lähde

]]>