kannanotto – SMA Finland ry

Korvattavuus ei riitä, jos SMA-aikuiset jäävät hoitojonoihin

Sanna Kalmari — Tue, 23 Jun 2026 04:54:16 +0000

Huhtikuussa saatiin vihdoin SMA:ta sairastavien aikuisten vuosia odottama päätös, kun Evrysdin, yleisnimeltään risdiplaamin, korvattavuus laajeni 1.6.2026 alkaen koskemaan myös aikuisia SMA-tyypin 1, 2 ja 3 henkilöitä tietyin lääketieteellisin edellytyksin. Monelle tämä päätös merkitsi ensimmäistä kertaa todellista toivoa siitä, että myös aikuisuudessa sairauden etenemiseen voidaan viimein yrittää…

Lähde

Yhdenvertaisuus SMA-potilaiden hoidossa ei toteutunut tänäkään vuonna

Sanna Kalmari — Sat, 13 Dec 2025 14:32:09 +0000

Vuoden vaihtuessa toiseksi Suomi on edelleen ainoa pohjoismaa ja yksi ainoista Euroopan maista, joka ei tarjoa SMA-tyyppien 1, 2 ja 3 hoitoon tarkoitettua lääkettä yhdenvertaisesti kaikille SMA:ta sairastaville. Hoidon ulkopuolelle jäävät Suomessa edelleen SMA:ta sairastavat aikuiset lukuun ottamatta heitä, joilla lääkehoito on aloitettu heidän ollessaan alle 18-vuotiaita.

Lähde

SMA Finland tukee vammaispalvelulain muutosesitystä – erityispalvelut turvattava niitä eniten tarvitseville

Sanna Kalmari — Tue, 17 Jun 2025 15:05:06 +0000

Kannatamme esitystä vammaispalvelulain muuttamisesta. Ehdotettu säännös selkeyttää lain soveltamisalaa ja tukee sen asemaa erityislakina perustuslakivaliokunnan linjausten mukaisesti. Esitys auttaa erottamaan tavanomaisen elämänvaiheisiin liittyvän tuen tarpeen vamman tai sairauden aiheuttamasta välttämättömästä tuen tarpeesta, johon vammaispalvelulain palvelut on nimenomaisesti tarkoitettu.

Lähde

SMA-aikuiset tekivät adressin – Lääkehoito kuuluu meille!

Sanna Kalmari — Mon, 16 Jun 2025 07:44:52 +0000

SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkkeen korvattavuuden laajentamista käsitellään parhaillaan Lääkkeiden Hintalautakunta Hilassa. SMA Finland ry jätti toukokuussa asiaan liittyen Hilalle lausunnon. Lausunnon liitteenä oli adressi, jossa kaikkiaan 22 SMA:ta sairastavaa aikuista antoi tärkeälle asialle nimensä, kasvonsa ja muutaman lauseen kuvauksen itsestään. 21 heistä antoi luvan julkaista…

Lähde

Yhdistys on jättänyt Palkolle kommenttinsa vastasyntyneiden SMA-seulontaan liittyen

PiaI — Fri, 23 May 2025 09:26:04 +0000

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi huhtikuussa tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Perustettavan jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi sisällyttämiseksi kansalliseen seulontaohjelmaan. Palko antaa valmistelun alkuvaiheessa halukkaille mahdollisuuden esittää kommentteja ja näkemyksiä asioista, jotka olisi hyvä huomioida arvioinnissa. Yhdistys on lähettänyt 22.5. kommenttinsa Palkolle. […]

Evrysdille uusi hakemus ja SMA Finlandin lausunto

Eero Järvi — Fri, 25 Nov 2022 15:32:26 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt lokakuussa 2022 SMA-lääke Evrysdin korvattavuutta koskevan hakemuksen lääkkeiden hintalautakunnalle eli Hilalle. Roche hakee korvattavuutta jo toisen kerran – viime vuonna tehdyn haun oltua tulokseton. SMA Finland jätti Hilalle Evrysdi-lääkettä koskevan potilasjärjestölausunnon marraskuussa. Potilasjärjestölausunto on Hilan tapa kuulla potilasjärjestöjä ja lääkkeen…

Lähde

SMA Finlandin kirje neurologeille Evrysdiin liittyen

PiaI — Wed, 15 Jun 2022 16:26:24 +0000

SMA Finland ry:n hallitus on lähettänyt neurologeille seuraavan kirjeen, jossa kannustetaan neurologeja toimiin SMA-lääke Evrysdin saamiseksi korvattavuuden piiriin ja jo nyt käyttöön tapauskohtaisesti. Hyvä neurologi, SMA:n hoitoon on sairaalalääkkeiden Spinraza ja Zolgensma rinnalle tullut markkinoille kotikäyttölääke Evrysdi. Lääkkeiden hintalautakunta Hila käsitteli Evrysdin korvattavuushakemusta pitkään ja lopulta teki hylkäävän päätöksen 5.5.2022. Evrysdi-lääkkeelle on SMA:n hoidossa huutava […]

Hila hylkäsi Evrysdin korvattavuuden – SMA Finland ry kysyy perusteluita

PiaI — Thu, 12 May 2022 07:18:32 +0000

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. Hila ei julkaise kokouspäätöksissään perusteluita päätöksilleen. SMA Finland ry ja koko SMA-yhteisö on luonnollisesti tyrmistynyt kielteisestä päätöksestä. Yhdistys on lähestynyt asiasta lääkeyhtiötä sekä Hilaa. Yhdistys on lähettänyt Hilalle kirjallisen yhteydenoton keskiviikkona 11.5. Yhdistys peräänkuuluttaa Hilalta perusteluita päätökselleen. Yhdistys toteaa, että vaikutukseltaan näin tärkeää julkista päätöstä […]

Yhdistyksen kommentit Palkon suositusluonnokseen

PiaI — Sun, 28 Nov 2021 09:00:00 +0000

SMA Finland ry on jättänyt kommenttinsa Palkon päivitettyyn nusinerseeni-suositusluonnokseen. Kommentit jätetään Ota kantaa -palveluun kommentoimalla jokaista luonnoksen kappaletta erikseen. Yhdistyksen kommentointi kokonaisuudessaan: SMA Finland ry:n kommentit Palkon suositusluonnokseen ”Nusinerseeni SMA-taudin hoidossa” (27.10.2021) Kommentoi kappaletta 1. Suosituksen kohde, rajaukset ja tietopohja (sivu 1) Ei kommentoitavaa. Kommentoi kappaletta 2. Terveysongelma (sivu 1) “SMA johtuu molemmilta vanhemmilta perittyjen […]

SMA Finland vaikuttaa

tyylisivu — Tue, 01 Jun 2021 11:16:05 +0000

SMA Finlandin hallituksen edustaja on viime viikolla keskustellut kansanedustajien Mia Laiho, Sanna Antikainen, Veronica Rehn-Kivi ja Merja Kyllönen kanssa. Keskustelun aiheina oli SMA:n hoitotilanne Suomessa, lääkehoidon ulkopuolella olevat potilaat (SMA3 ja aikuiset), Palkon työn alla oleva uusi nusinerseenisuositus, tulevat lääkehoidot ja vastasyntyneiden SMA-seulonta. Kansanedustajat olivat kiinnostuneita aiheista ja sanoivat olevansa asiassa aktiivisia. SMA Finland toimitti […]