lääkehoito – SMA Finland ry

Kauan odotettu päätös: Lääkehoito vihdoin kaikenikäisille SMA:ta sairastaville

Sanna Kalmari — Fri, 17 Apr 2026 09:42:37 +0000

Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. SMA Finland ry on saanut laajennuspäätöksestä seuraavan lisätiedon: Lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen (14.4.2026) mukaan Evrysdi-valmisteille (oraaliliuos sekä tabletti) on vahvistettu rajoitettu peruskorvattavuus vähintään 18…

Lähde

Lupaavia tutkimustuloksia salanerseeni-lääkkeestä

Eero Järvi — Sun, 29 Mar 2026 11:00:58 +0000

Lääkeyhtiö Biogen julkaisi kliinisiä tutkimustuloksia salanerseeni-lääkkeestä SMA:n hoidossa. Tulokset esitettiin maaliskuussa 2026 Muscular Dystrophy Associationin (MDA) kansainvälisessä tieteellisessä konferenssissa Yhdysvalloissa. Kliinisen vaiheen 1b tutkimuksessa oli mukana 24 alle 12-vuotiasta SMA-lasta, joita oli aiemmin hoidettu geeniterapialla (Zolgensma), jolla ei kuitenkaan ollut ollut tyydyttävää vastetta. Kaikilla potilailla tutkimuksen seuranta-aika oli vähintään vuoden. Tulokset Kaikilla tutkimukseen osallistuneilla lapsilla […]

Evrysdin tablettimuodolle haetaan korvattavuutta Suomessa – SMA Finland jätti lausuntonsa

Sanna Kalmari — Sat, 14 Feb 2026 16:14:07 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunta Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen tablettimuodosta. Evrysdistä on jo Suomessa käytössä nestemäinen oraaliliuos. Lääkettä käytetään Suomessa tällä hetkellä vain alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittavien SMA:ta sairastavien hoidossa, mikä poikkeaa kaikista muista pohjoismaista. SMA Finland on antanut asiassa…

Lähde

Yhdenvertaisuus SMA-potilaiden hoidossa ei toteutunut tänäkään vuonna

Sanna Kalmari — Sat, 13 Dec 2025 14:32:09 +0000

Vuoden vaihtuessa toiseksi Suomi on edelleen ainoa pohjoismaa ja yksi ainoista Euroopan maista, joka ei tarjoa SMA-tyyppien 1, 2 ja 3 hoitoon tarkoitettua lääkettä yhdenvertaisesti kaikille SMA:ta sairastaville. Hoidon ulkopuolelle jäävät Suomessa edelleen SMA:ta sairastavat aikuiset lukuun ottamatta heitä, joilla lääkehoito on aloitettu heidän ollessaan alle 18-vuotiaita.

Lähde

SMA-aikuiset tekivät adressin – Lääkehoito kuuluu meille!

Sanna Kalmari — Mon, 16 Jun 2025 07:44:52 +0000

SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkkeen korvattavuuden laajentamista käsitellään parhaillaan Lääkkeiden Hintalautakunta Hilassa. SMA Finland ry jätti toukokuussa asiaan liittyen Hilalle lausunnon. Lausunnon liitteenä oli adressi, jossa kaikkiaan 22 SMA:ta sairastavaa aikuista antoi tärkeälle asialle nimensä, kasvonsa ja muutaman lauseen kuvauksen itsestään. 21 heistä antoi luvan julkaista…

Lähde

Evrysdille haetaan laajennusta – SMA Finland jätti Hilalle lausuntonsa

Sanna Kalmari — Tue, 20 May 2025 18:35:25 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunnalle, Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen laajennuksesta. Hakemus koskee Evrysdiä, joka on suun kautta otettava myyntiluvallinen lääke. Tällä hetkellä lääke on Suomessa käytössä vain SMA:ta sairastaville henkilöille, joilla lääkehoito aloitetaan alle 18-vuotiaana, ja joilla ei ole käytössä pysyvää…

Lähde

SMA Finlandin kyselystä tärkeää tietoa SMA-aikuisten arjesta ja kannasta lääkehoitoon

Sanna Kalmari — Sat, 10 May 2025 12:22:30 +0000

SMA Finland ry toteutti huhtikuussa 2025 kyselyn lääkehoidosta Suomessa asuville yli 18-vuotiaille SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastaville. Kyselyllä haluttiin kartoittaa SMA-aikuisten ajatuksia lääkehoidosta SMA Finland ry:n vaikuttamistyön tueksi. SMA Finlandin tavoitteena on saada SMA:han tarkoitettu lääkehoito kaikkien SMA:ta sairastavien saataville. Kyselyyn vastasi 29 ihmistä…

Lähde

Yhdistys patistaa Palkoa toimiin lääkehoidon laajentamiseksi sekä vastasyntyneiden SMA-seulonnan edistämiseksi

PiaI — Sun, 10 Mar 2024 17:15:00 +0000

SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Kirjelmä Palkolle: Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme huolissamme SMA-sairauden hoidon puutteista Suomessa. Huolemme koskee toisaalta diagnoosin viivästymisestä aiheutuvaa hoidon puutetta ja toisaalta sitä, että kaikkia diagnosoituja potilaita ei Suomessa hoideta. Toivomme, että […]

SMA Finlandin kirje neurologeille Evrysdiin liittyen

PiaI — Wed, 15 Jun 2022 16:26:24 +0000

SMA Finland ry:n hallitus on lähettänyt neurologeille seuraavan kirjeen, jossa kannustetaan neurologeja toimiin SMA-lääke Evrysdin saamiseksi korvattavuuden piiriin ja jo nyt käyttöön tapauskohtaisesti. Hyvä neurologi, SMA:n hoitoon on sairaalalääkkeiden Spinraza ja Zolgensma rinnalle tullut markkinoille kotikäyttölääke Evrysdi. Lääkkeiden hintalautakunta Hila käsitteli Evrysdin korvattavuushakemusta pitkään ja lopulta teki hylkäävän päätöksen 5.5.2022. Evrysdi-lääkkeelle on SMA:n hoidossa huutava […]

Tietoa jäsenille Evrysdin arviointiprosessista ja hylkäyksen syistä

PiaI — Thu, 09 Jun 2022 10:25:22 +0000

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan asiantuntijaryhmän lausunnon ja Hilan korvattavuuspäätöksen. Asiakirjoista on poistettu mahdolliset liikesalaisuudet, mikä vaikeuttaa huomattavasti kokonaiskuvan muodostamista. Yhdistys on tehnyt huomion, että alkuperäisen hakemuksen ja päätöksen välillä […]