lääkehoito – SMA Finland ry

Kela julkaisi ohjeen Evrysdin korvattavuudesta

Sanna Kalmari — Tue, 12 May 2026 18:11:18 +0000

Kela julkaisi 12.5.2026 tarkemman ohjeen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen korvattavuudelle. Ohje mukailee täysin Lääkkeiden hintalautakunta Hilan 14.4.2026 tekemää päätöstä, jossa lääkkeen korvattavuus laajeni kaiken ikäisiin SMA:ta sairastaviin. Kelan ohjeistuksen mukaan risdiplaamin peruskorvausoikeus voidaan myöntää 1.6.2026 alkaen tyypin 1, 2 tai 3 SMA:n hoitoon iästä ja…

Lähde

Kauan odotettu päätös: Lääkehoito vihdoin kaikenikäisille SMA:ta sairastaville

Sanna Kalmari — Fri, 17 Apr 2026 09:42:37 +0000

Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. SMA Finland ry on saanut laajennuspäätöksestä seuraavan lisätiedon: Lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen (14.4.2026) mukaan Evrysdi-valmisteille (oraaliliuos sekä tabletti) on vahvistettu rajoitettu peruskorvattavuus vähintään 18…

Lähde

Lupaavia tutkimustuloksia salanerseeni-lääkkeestä

Eero Järvi — Sun, 29 Mar 2026 11:00:58 +0000

Lääkeyhtiö Biogen julkaisi kliinisiä tutkimustuloksia salanerseeni-lääkkeestä SMA:n hoidossa. Tulokset esitettiin maaliskuussa 2026 Muscular Dystrophy Associationin (MDA) kansainvälisessä tieteellisessä konferenssissa Yhdysvalloissa. Kliinisen vaiheen 1b tutkimuksessa oli mukana 24 alle 12-vuotiasta SMA-lasta, joita oli aiemmin hoidettu geeniterapialla (Zolgensma), jolla ei kuitenkaan ollut ollut tyydyttävää vastetta. Kaikilla potilailla tutkimuksen seuranta-aika oli vähintään vuoden. Tulokset Kaikilla tutkimukseen osallistuneilla lapsilla […]

Evrysdin tablettimuodolle haetaan korvattavuutta Suomessa – SMA Finland jätti lausuntonsa

Sanna Kalmari — Sat, 14 Feb 2026 16:14:07 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunta Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen tablettimuodosta. Evrysdistä on jo Suomessa käytössä nestemäinen oraaliliuos. Lääkettä käytetään Suomessa tällä hetkellä vain alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittavien SMA:ta sairastavien hoidossa, mikä poikkeaa kaikista muista pohjoismaista. SMA Finland on antanut asiassa…

Lähde

Yhdenvertaisuus SMA-potilaiden hoidossa ei toteutunut tänäkään vuonna

Sanna Kalmari — Sat, 13 Dec 2025 14:32:09 +0000

Vuoden vaihtuessa toiseksi Suomi on edelleen ainoa pohjoismaa ja yksi ainoista Euroopan maista, joka ei tarjoa SMA-tyyppien 1, 2 ja 3 hoitoon tarkoitettua lääkettä yhdenvertaisesti kaikille SMA:ta sairastaville. Hoidon ulkopuolelle jäävät Suomessa edelleen SMA:ta sairastavat aikuiset lukuun ottamatta heitä, joilla lääkehoito on aloitettu heidän ollessaan alle 18-vuotiaita.

Lähde

SMA-aikuiset tekivät adressin – Lääkehoito kuuluu meille!

Sanna Kalmari — Mon, 16 Jun 2025 07:44:52 +0000

SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkkeen korvattavuuden laajentamista käsitellään parhaillaan Lääkkeiden Hintalautakunta Hilassa. SMA Finland ry jätti toukokuussa asiaan liittyen Hilalle lausunnon. Lausunnon liitteenä oli adressi, jossa kaikkiaan 22 SMA:ta sairastavaa aikuista antoi tärkeälle asialle nimensä, kasvonsa ja muutaman lauseen kuvauksen itsestään. 21 heistä antoi luvan julkaista…

Lähde

Evrysdille haetaan laajennusta – SMA Finland jätti Hilalle lausuntonsa

Sanna Kalmari — Tue, 20 May 2025 18:35:25 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunnalle, Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen laajennuksesta. Hakemus koskee Evrysdiä, joka on suun kautta otettava myyntiluvallinen lääke. Tällä hetkellä lääke on Suomessa käytössä vain SMA:ta sairastaville henkilöille, joilla lääkehoito aloitetaan alle 18-vuotiaana, ja joilla ei ole käytössä pysyvää…

Lähde

SMA Finlandin kyselystä tärkeää tietoa SMA-aikuisten arjesta ja kannasta lääkehoitoon

Sanna Kalmari — Sat, 10 May 2025 12:22:30 +0000

SMA Finland ry toteutti huhtikuussa 2025 kyselyn lääkehoidosta Suomessa asuville yli 18-vuotiaille SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastaville. Kyselyllä haluttiin kartoittaa SMA-aikuisten ajatuksia lääkehoidosta SMA Finland ry:n vaikuttamistyön tueksi. SMA Finlandin tavoitteena on saada SMA:han tarkoitettu lääkehoito kaikkien SMA:ta sairastavien saataville. Kyselyyn vastasi 29 ihmistä…

Lähde

Yhdistys patistaa Palkoa toimiin lääkehoidon laajentamiseksi sekä vastasyntyneiden SMA-seulonnan edistämiseksi

PiaI — Sun, 10 Mar 2024 17:15:00 +0000

SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Kirjelmä Palkolle: Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme huolissamme SMA-sairauden hoidon puutteista Suomessa. Huolemme koskee toisaalta diagnoosin viivästymisestä aiheutuvaa hoidon puutetta ja toisaalta sitä, että kaikkia diagnosoituja potilaita ei Suomessa hoideta. Toivomme, että […]

SMA Finlandin kirje neurologeille Evrysdiin liittyen

PiaI — Wed, 15 Jun 2022 16:26:24 +0000

SMA Finland ry:n hallitus on lähettänyt neurologeille seuraavan kirjeen, jossa kannustetaan neurologeja toimiin SMA-lääke Evrysdin saamiseksi korvattavuuden piiriin ja jo nyt käyttöön tapauskohtaisesti. Hyvä neurologi, SMA:n hoitoon on sairaalalääkkeiden Spinraza ja Zolgensma rinnalle tullut markkinoille kotikäyttölääke Evrysdi. Lääkkeiden hintalautakunta Hila käsitteli Evrysdin korvattavuushakemusta pitkään ja lopulta teki hylkäävän päätöksen 5.5.2022. Evrysdi-lääkkeelle on SMA:n hoidossa huutava […]