Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. SMA Finland ry on saanut laajennuspäätöksestä seuraavan lisätiedon:
Lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen (14.4.2026) mukaan Evrysdi-valmisteille (oraaliliuos sekä tabletti) on vahvistettu rajoitettu peruskorvattavuus vähintään 18-vuotiaille 1.6.2026 alkaen seuraavasti:
- monoterapiana kromosomiin 5q liittyvän, kliinisesti ja geneettisesti todetun tyypin 1, tyypin 2 tai tyypin 3 spinaalisen lihasatrofian (SMA) hoitoon potilaille, joilla on yhdestä neljään SMN2-kopiota, eikä potilas ole pysyvän hengitystuen tarpeessa. Risdiplaami-hoito ei ole korvattavaa onasemnogeeniabeparvoveekki -hoidon jälkeen käytettynä. Hoitovaste on arvioitava vuosittain. Hoidon jatkamisen edellytyksenä on objektiivisesti varmistettu hoitovasteen säilyminen.
Kansaneläkelaitos päättää tarkemmin korvaamisen edellytyksistä ja tarvittavista selvityksistä. Nämä tarkemmat lääketieteelliset edellytykset julkaistaan Kelan sivuilla tyypillisesti seuraavan kuukauden alkupuolella eli tässä tapauksessa todennäköisesti toukokuun alkupuolella. SMA Finland ry seuraa aktiivisesti asian etenemistä ja tiedottaa heti kun lisätietoa tulee. Tällä hetkellä ilman lääkehoitoa olevien SMA:ta sairastavien aikuisten kannattaa jo kontaktoida hoitavaa neurologia ja varmistaa, että SMA on vahvistettu geenitestillä ja geenitestistä selviää SMN2-kopioiden lukumäärä.
Tällä hetkellä lääkkeen käytön piirissä olevilla, alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittaneilla, kaikki jatkuu kuten tähänkin asti. Heillä tablettimuoto on voimassa jo 1.5.2026 alkaen ja sen käytöstä kannattaa kontaktoida hoitavaa tahoa. Myös oraaliliuos on saatavilla entiseen tapaan.
SMA Finland ry iloitsee päätöksestä, joka vie Suomea vihdoin kohti yhdenvertaisempaa hoitoa, jossa sairauden hoito ei perustu potilaan ikään vaan lääketieteelliseen tarpeeseen. Hoidon piiristä rajautuvat kuitenkin edelleen pois henkilöt, joilla on pysyvä hengitystuki (yli 16 tuntia vuorokaudessa) ja yhdistys jatkaa työtään, jotta lääkehoito saadaan aidosti kaikille.