SMA Finland ry toteutti elokuun alussa kyselyn SMA:ta sairastaville aikuisille, jotka ovat kiinnostuneita aloittamaan Evrysdi-lääkehoidon ja täyttävät korvausoikeudelle määritellyt kriteerit. Kyselyllä haluttiin selvittää, miten keväällä korvattavuuden myös aikuisille saaneen lääkkeen käyttöönotto on sujunut. Kyselyn tulokset vahvistivat SMA Finland ry:n aiemmin saamaa tietoa siitä, että lääkkeen saaminen on hidas prosessi.
Kysely toteutettiin ajalla 31.7.-20.8.2026 ja siihen vastasi tuona aikana kaikkiaan 17 SMA:ta sairastavaa aikuista. Heistä suurin osa (61 %) oli Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) alueelta. Muut vastaajat olivat tasaisesti TAYS:n, TYKS:n ja OYS:n alueelta. KYS-alueelta ei kyselyyn vastannut kukaan. Vastaajista 50 % oli ottanut yhteyttä sairaanhoitoon heti huhtikuussa, kun päätös lääkkeen korvattavuudesta tuli. Vastaajista 39 % aktivoitui itse touko- kesäkuussa ja 11 % ei ole vielä ollut yhteydessä sairaanhoitoon. Kaikki itse aktivoituneet olivat saaneet prosessin jollain tavalla etenemään, mutta epätietoisuutta oli silti vastaajien joukossa paljon. Osa oli saanut yhteyden vain neurologeihin, joilla ei ole valtaa päättää lääkehoidon aloituksesta. Osalle oli tehty lähete geenitestiin, mutta ei kerrottu, miten ja milloin asia sen jälkeen etenee. Osa odottaa edelleen myös lähetettä geenitestiin, jota ilman ei lääkettä voida korvata. Osalla ajat neurologille menee joulukuulle saakka ja kaikilla aikaa ei vielä edes ole. Kyselyn aikaan elokuun alkupuoliskolla kukaan vastaajista ei ollut aloittanut lääkehoitoa. Nyt syyskuun alussa SMA Finlandin tietoon on tullut kuitenkin jo useampia, jotka ovat hiljattain päässeet aloittamaan lääkehoidon.
Kyselyyn vastanneista SMA:ta sairastavista aikuisista vain 28 % oli tyytyväisiä asioiden etenemiseen tähän mennessä. Peräti 72 % vastaajista eivät siis olleet tyytyväisiä asioiden etenemiseen. Eniten kritisoitiin sitä, ettei yliopistosairaaloissa ole ollut prosesseja valmiina vielä kesän aikana, vaikka päätös lääkkeen korvattavuudesta tuli huhtikuussa ja jo sitä ennen on ollut vuoden tiedossa, että korvattavuus on Lääkkeiden hintalautakunta Hilassa käsittelyssä. Myös saman neurologian poliklinikan sisällä on annettu eri ihmisille erilaisia ohjeistuksia, ja asiat ovat edenneet eri ihmisillä eri tavoin, mikä on herättänyt eriarvoisuuden tunteita tiiviisti verkostoituneiden SMA-aikuisten keskuudessa. Parempaa tiedottamista potilaille ja aktiivisuutta yliopistosairaaloilta päin toivoo moni kyselyyn vastanneista. Osalle pitkään lääkettä odottaneista hitaus on näyttäytynyt tahallisena viivyttelynä.
SMA Finland ry toivoo neurologian poliklinikoilta SMA-potilaiden priorisointia, jotta lääkehoito saataisiin aloitettua sitä toivoville mahdollisimman pikaisesti. Aikuiset ovat odottaneet lääkehoitoa pitkään ja menettäneet odottelun aikana toimintakykyä, joka olisi voinut olla lääkehoidolla säästettävissä. Yhtään toimintakykyä ei pitäisi enää menettää vastaanottoaikaa odotellessa.
Lue myös: Korvattavuus ei riitä, jos SMA-aikuiset jäävät hoitojonoihin