Roche – SMA Finland ry

Evrysdille haetaan laajennusta – SMA Finland jätti Hilalle lausuntonsa

Sanna Kalmari — Tue, 20 May 2025 18:35:25 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunnalle, Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen laajennuksesta. Hakemus koskee Evrysdiä, joka on suun kautta otettava myyntiluvallinen lääke. Tällä hetkellä lääke on Suomessa käytössä vain SMA:ta sairastaville henkilöille, joilla lääkehoito aloitetaan alle 18-vuotiaana, ja joilla ei ole käytössä pysyvää…

Lähde

Evrysdille rajoitettu peruskorvattavuus

PiaI — Fri, 10 Mar 2023 08:35:53 +0000

Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on kokouksessaan torstaina 9.3. päättänyt myöntää SMA-lääke Evrysdille (risdiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksessä ilmenee, että kyseessä on ehdollinen korvattavuus ja taloudellinen sopimus. Voimassaolo alkaa 1.5.2023. HiLan kokouspäätös Hila on 16.3. viestinyt SMA Finlandin hallitukselle rajoitetusta peruskorvattavuudesta seuraavaa: Hintalautakunta vahvisti kokouksessaan 9.3.2023 Evrysdi-valmisteelle rajoitetun peruskorvattavuuden. Vahvistettu peruskorvattavuuden rajaus on seuraava: Monoterapiana kromosomiin 5q liittyvän, […]

Evrysdille uusi hakemus ja SMA Finlandin lausunto

Eero Järvi — Fri, 25 Nov 2022 15:32:26 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt lokakuussa 2022 SMA-lääke Evrysdin korvattavuutta koskevan hakemuksen lääkkeiden hintalautakunnalle eli Hilalle. Roche hakee korvattavuutta jo toisen kerran – viime vuonna tehdyn haun oltua tulokseton. SMA Finland jätti Hilalle Evrysdi-lääkettä koskevan potilasjärjestölausunnon marraskuussa. Potilasjärjestölausunto on Hilan tapa kuulla potilasjärjestöjä ja lääkkeen…

Lähde

Tiny Trainers – älypuhelinsovellus SMA-lapsen liikuntaharjoitteita ja fysioterapiaa tukemaan

PiaI — Sun, 03 Jul 2022 07:59:36 +0000

Roche on kehittänyt yhteistyössä SMA:han perehtyneiden fysioterapeuttien sekä Nordic Forest Games- nimisen peliyrityksen kanssa Tiny Trainers – nimisen älypuhelinsovelluksen. Tiny Trainers -sovellus on suunniteltu tekemään spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavien lasten liikunnasta hauskempaa. Peliin kuuluu leikkimielisiä harjoituksia niskalle, käsivarsille, hartioille ja selälle.

Lähde

Roche on julkaissut SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen

PiaI — Thu, 30 Jun 2022 07:50:49 +0000

Roche on työstänyt yhteistyössä SMA-vanhempien kanssa SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen. Se on tarkoitettu tueksi keskusteluihin hoitoon liittyen eri yhteistyötahojen kanssa asioidessa ja tukemaan erityisesti uusia SMA-perheitä alkuvaiheessa. Vihon pystyy tulostamaan linkistä. Vihko tulee myöhemmin saataville pdf -versiona myös ruotsin ja englannin kielellä.

Lähde

Tietoa jäsenille Evrysdin arviointiprosessista ja hylkäyksen syistä

PiaI — Thu, 09 Jun 2022 10:25:22 +0000

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan asiantuntijaryhmän lausunnon ja Hilan korvattavuuspäätöksen. Asiakirjoista on poistettu mahdolliset liikesalaisuudet, mikä vaikeuttaa huomattavasti kokonaiskuvan muodostamista. Yhdistys on tehnyt huomion, että alkuperäisen hakemuksen ja päätöksen välillä […]

Hila hylkäsi Evrysdin korvattavuuden – SMA Finland ry kysyy perusteluita

PiaI — Thu, 12 May 2022 07:18:32 +0000

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022 SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. Hila ei julkaise kokouspäätöksissään perusteluita päätöksilleen. SMA Finland ry ja koko SMA-yhteisö on luonnollisesti tyrmistynyt kielteisestä päätöksestä. Yhdistys on lähestynyt asiasta lääkeyhtiötä sekä Hilaa. Yhdistys on lähettänyt Hilalle kirjallisen yhteydenoton keskiviikkona 11.5. Yhdistys peräänkuuluttaa Hilalta perusteluita päätökselleen. Yhdistys toteaa, että vaikutukseltaan näin tärkeää julkista päätöstä […]