SMA – SMA Finland ry

SMA:ta sairastavan lapsen hoitotyöstä on julkaistu opinnäytetyö

PiaI — Sun, 24 Nov 2024 16:34:27 +0000

Spinaalinen lihasatrofia (SMA) on harvinaissairaus, jonka ilmaantuvuus Suomessa on 1 : 10 000 syntyvää lasta kohti ja kantajatiheys 1 : 50. Koska sairaus on niin harvinainen, on sairaudesta ja sen hoitamisesta hankala saada tietoa. Tiedonpuute herätti kiinnostuksen opinnäytetyön tekemiseen aiheesta. Hoitotyön opintoihin (sairaanhoitaja AMK) kuuluvana opinnäytetyönä syntyi kuvaileva…

Lähde

Yhdistyksen kuulumisia: Puheenjohtajan tervehdys

PiaI — Mon, 05 Jun 2023 10:07:02 +0000

Vuosi on hurahtanut nopeasti eteenpäin ja ollaan jo kesässä. Tosin, vuosi on pitänyt sisällään minulle henkilökohtaisesti hyvin arkoja ja vaikeita hetkiä. Omassa elämässä on tapahtunut paljon isoja mullistuksia ja niistä ei vielä olla täysin selvitty. Välillä ollaan oltu hyvin syvissä vesissä, mutta niihin täytyy joko tottua ja sopeutua tai niistä pitää pystyä kahlaamaan takaisin rannalle.

Lähde

SMA Finland ajaa SMA-seulonnan aloittamista vastasyntyneille

PiaI — Sun, 26 Feb 2023 10:15:04 +0000

SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut yhteydenotoissaan ja tapaamisessa esille vastasyntyneiden SMA-seulonnan tärkeyden ja kiireellisyyden. Mahdollisimman varhaisessa vaiheessa saatu diagnoosi mahdollistaa lääkehoidon aloituksen aikaisessa vaiheessa ja sitä kautta paremman ennusteen SMA:ta […]

SMA 24/7 – elämää SMA:n kanssa

PiaI — Thu, 09 Sep 2021 07:40:50 +0000

Joukko SMA:ta sairastavia nuoria ja aikuisia ovat koostaneet tämän videon, jolla he kertovat sitaateilla arjestaan. Nämä henkilöt eivät saa lääkehoitoa sairauteensa. SMA on etenevä sairaus. Lääkehoito on Suomessa rajattu vain pienelle joukolle sairastavia.

Lähde

”Sairauden etenemisen pysäyttäminen olisi voitto” – SMA-teemakuukausi nostaa esille ne lihastautia sairastavat, jotka eivät saa sairauteensa lääkettä

PiaI — Tue, 07 Sep 2021 05:00:00 +0000

Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). Teemakuukauden tarkoituksena on lisätä tietoa tästä harvinaisesta lihassairaudesta. Suomessa SMA:ta sairastaa hieman yli 100 henkilöä. SMA Finland ry on kampanjakuukauden aikana nostanut esille niiden SMA:ta sairastavien ihmisten tarinoita, jotka eivät saa sairauteensa lääkehoitoa. Suomessa vuonna 2018 käyttöönotettua…

Lähde

SMA Finland ry:n kannanotto koronarokotusjärjestyksestä

PiaI — Mon, 08 Feb 2021 13:03:07 +0000

Jakelu: kansallinen rokotusasiantuntijatyöryhmä (KRAR), THL, STM, neurologit ja asiantuntijat. Tiedoksi: Lihastautiliitto Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on julkaissut 5.2.21 priorisointilistan, jonka perusteella koronarokotusjärjestys määräytyy. SMA Finland ry on huolestunut, koska SMA-sairaus eivätkä muutkaan lihassairaudet näytä selkeästi kuuluvan THL:n määrittelemiin prioriteettiryhmiin. THL:n laatiman priorisointilistan ryhmään 2 tulisi lisätä maininta hengitystä haittaavista neuromuskulaarisairauksista. Nykymuodossaan pääryhmässä 2 on […]

Apuvälineet eivät ole luksusta

PiaI — Wed, 21 Aug 2019 16:13:52 +0000

Apuvälineet eivät ole mitään arjen luksusta, eikä niitä kukaan huvin vuoksi tai imagosyistä halua käyttöönsä. Kuitenkin yhä useampi apuvälineen tarvitsija törmää sosiaaliviranomaisten mielivaltaan apuvälineiden hakuprosessin yhteydessä. Sen sijaan, että oikeanlaisia apuvälineitä tarjottaisiin niitä tarvitseville, on vammaisten henkilöiden täytettävä hakemus toisensa perään ja avattava tilanteensa yksityiskohtaisesti jokaisen uuden apuvälinehankinnan kohdalla. Apuvälineiden tarvitsijoiden on myös itse selvitettävä, […]