Rakkaat SMA-perheen jäsenet

Vuosi on hurahtanut nopeasti eteenpäin ja ollaan jo kesässä. Tosin, vuosi on pitänyt sisällään minulle henkilökohtaisesti hyvin arkoja ja vaikeita hetkiä. Omassa elämässä on tapahtunut paljon isoja mullistuksia ja niistä ei vielä olla täysin selvitty. Välillä ollaan oltu hyvin syvissä vesissä, mutta niihin täytyy joko tottua ja sopeutua tai niistä pitää pystyä kahlaamaan takaisin rannalle. Olen todennut, että näistä jälkimmäinen vaihtoehto on huomattavasti parempi ja olenkin lähdössä kohta rannalle lämmittelemään.

Vuosi on pitänyt sisällään myös paljon SMA Finlandin hallituksessa. Hallitus on jatkanut puurtamista entiseen tapaan täydellä sydämellä ja höngällä, missään vaiheessa luovuttamatta. Puheenjohtajan rooli yhdistyksessä ei ole mikään aurinkokuninkuus vaan olen yksi muiden joukossa ja teemme parhaamme. Vaikuttamistyö ei ole helppoa ja useimmiten se pitää sisällään paljon pettymyksiä. Itse asiassa vaikutustyössä, jossa puhutaan meistä ihmisistä ja meidän tulevaisuudesta, ei ole helppoa tehdä työtä sellaisten päätösten keskellä, jotka ovat meidän mielestä haitallisia. Usein päätöksiin liittyy arvovalintoja ja ne eivät aina ole meidän linjan mukaisia. Yhdistys ei ole mukana päätöksenteossa, vaan voi antaa lausuntoja asioiden puolesta tai niitä vastaan. Loppupeleissä yhdistyksenä voidaan ainoastaan ilmaista hyvin argumentoituja mielipiteitä. Joskus mielipiteitä kuunnellaan ja joskus taas ei, ja se on aika raastavaa pitkässä juoksussa, kun on kyse kuitenkin jossain tapauksessa myös meidän yhteisön yksilöiden hengistä.

Kansainvälinen yhteistyö

Vaikutustyöhön kuuluu myös kansainvälinen yhteistyö. Allekirjoittanut on pyrkinyt tekemään sitä parhaan mukaan lähinnä SMA Europen ja siihen kuuluvien kansallisten delegaatioiden kanssa. Viime vuoden lokakuussa osallistuin SMA Finlandin puheenjohtajan roolissa SMA Europen kolmanteen kansainväliseen tieteelliseen SMA kongressiin (the 3rd International Congress on Spinal Muscular Atrophy), joka järjestettiin Barcelonassa. Kaupunki on erityisen pyörätuoliystävällinen ja olenkin käynyt siellä aikaisemmin jo useamman kerran. Kongressissa, maailman kärkiosaajat SMA:n ympärillä kokoontuivat yhdessä nuorien tutkijoiden sekä SMA potilaiden ja vanhempien kanssa. Kongressit ovat oivallinen tapa potilasjärjestöille verkostoitua ja jakamaan tietoa sekä osaamista. On myös hyvin tärkeää, että potilasjärjestöt pääsevät keskustelemaan tutkijoiden ja tieteellisen osaamiskaartin kanssa, lääkeyhtiöiden edustajia unohtamatta. Kaikki tahot pyrkivät puhaltamaan yhteen hiileen ja kaikilla on samoja tavoitteita. Barcelonan kongressimatkalle SMA Finland sai tukea lääkeyhtiö Rochelta ja tällä katettiin puheenjohtajan lennot, majoituskulut sekä päivärahat. Osallistuminen itse kongressiin on ilmainen, koska olemme SMA Europen (kevyt)jäsen. Kevytjäsen tarkoittaa sitä, ettei meillä ole äänioikeutta eikä meidän yhdistyksestä voida valita SMA Europeen hallitukseen tai komiteoiden puheenjohtajaksi henkilöä.

Tämän vuoden puolella olen käynyt Prahassa huhtikuun lopulla, kun osallistuin SMA Europen vuotuiseen tapaamiseen sekä heidän General Assemblyyn. Minusta on erityisen tärkeää, että meidän pieni yhdistys osallistuu näihin tapahtumiin ja tapaa muita vaikuttajia, verkostoituu uusiin delegaatioihin ja oppii uutta konkareilta. SMA Europen tasolla delegaatioiden jäsenten kokoontuessa yhteen, tunnemme olevamme yhtä perhettä.

Prahassa teimme paljon ryhmätöitä. Keskustelimme eri aiheista, muun muassa kliinisistä kokeista ja niihin osallistumisesta. Puhuttiin, että millä tavalla SMA:n eri  tyyppejä voitaisiin jatkossa määritellä, kun lääkehoito on tullut mukaan kuvioihin. Puhuttaisiinko ainoastaan oireettomista ja oireellista potilaista? Meillä oli oikein hyvää pohdintaa asioiden tiimoilta. Yhtenä tärkeänä aiheena oli myös se, mikä on potilaille merkityksellistä informaatiota ja mitä SMA:sta tulisi tietää. Puhuttiin paljon myös SMA Europen projekteista. Keskustelimme OdySMAsta, jossa on kerätty dataa Euroopan maista liittyen SMA:ha ja pääsystä lääkehoitoihin. Projektilla on hyvin visuaalisesti toteutettu nettisivu, johon jokainen voi halutessaan tutustua: OdySMA | Home (sma-europe.eu) Puhuttiin myös toisista projektista nimeltään SMA Daily Life Study SMA Europe | SMA Daily Life Study (sma-europe.eu), jossa keskitytään SMA ihmisten jokapäiväiseen elämään, ei pelkästään motorisiin funktioihin, mutta myös esimerkiksi kipuun ja väsymykseen. Osallistujat vastaavat kyselyihin älypuhelinsovelluksen kautta useita kertoja päivässä useiden päivien ajan. Näin voidaan nähdä, kuinka potilaiden raportoimat tulokset ovat erilaisia tilanteista riippuen ja vaikuttavat jokapäiväiseen elämään. Tavoitteena on kehittää työkaluja tulosten mittaamiseen, jotka voivat olla merkityksellisiä SMA-potilaille.

Puhuimme hieman myös vastasyntyneiden seulonnasta, jonka avuksi SMA Europe onkin luonut jo aikaisemmin SMA Newborn Screening Alliancen. Sillä on oikein hyvät nettisivut, jossa ylläpidetään Euroopan karttaa, jolla pyritään mahdollisimman hyvin hahmottamaan, mikä on yleinen tilanne Euroopassa. No, niin kuin me kaikki tiedämme, Suomessa ei vielä vastasyntyneiden seulontaa SMAn osalta ole käytössä.

Prahassa isäntämme eli Tšekin SMA yhdistys SMÁci otti meidät hyvin lämpimästi vastaan ja pitivät meistä hyvää huolta koko matkan ajan. Vaikka Prahan seutu ei ole ehkä yhtä lailla esteetön niin kuin edellä mainittu Barcelona, niin tulimme joka tapauksessa hyvin toimeen ja jäi muun muassa lämpimät muistot invataksien toiminnasta. Sähköpyörätuolilla matkustamista en kuitenkaan voi kohteeseen suositella. Prahan matkalle puheenjohtajana lähdin omakustanteisesti, mutta SMA Finlandin hallitus päätti maksaa minulle asiaan kuuluvat päivärahat matkasta.

Seuraavaksi minulla on alkamassa kesäloma palkkatyöstäni ja olen suuntaamassa Yhdysvaltoihin, Floridaan ensiksi lomamatkalle ja sen jälkeen osallistun CureSMAn järjestämään vuotuiseen konferenssiin (The 2023 Annual SMA Conference) sekä erilaisiin potilasjärjestötapaamisiin. Kyseinen tapahtuma järjestetään Orlandossa. Kyseisestä tapahtumasta ei koidu SMA Finlandille kuluja.

Tapahtumassa minua eniten kiehtovat seuraavat ohjelmanumerot: Adults with SMA Lounge Sponsored by Biogen, Dad’s Night Out, Personal Care Assistants: From Recruitment and Hiring to Day-to-Day Management and Everything In-Between, Taking Charge of Your Health: The Transition from Pediatric to Adult Care Sponsored by Genentech, Spouses and significant others of adults with SMA sharing your experience, Aquatic Physical Therapy Q & A Session, Sleep Problems Seen in SMA, Dating Disabled: Navigating the Dating World as a Disabled Person, Technology that Makes Life Easier Sponsored by Genentech, Ethics, Angst, Excitement and Realities of SMA Treatments and Research,  Adults with SMA Reception Sponsored by Biogen & Dhont Foundation, Medical Management of Adults with SMA, How to Build Your Presence and Advocate Through Writing & Social Media Sponsored by Genentech, SMA and Dating/Sex Roundtable Discussion, Genetics and Reproductive Options for SMA Families, Adults with SMA Relationships Panel – Sharing Your Experience, University of Utah TRAILS Program: Adaptive Sports and Novel Adaptive Equipment. Jää nähtäväksi mihin kaikkiin noista pääsen osallistumaan. Toivottavasti voin jälkikäteen jakaa kanssanne jotain, mitä näistä sessioista minulle jäi mieleen.

En ole koskaan aikaisemmin käynyt Yhdysvalloissa ja minua hieman jännittää. Minua kiinnostaa todella paljon nähdä millä tavalla SMA yhteisö toimii sielläpäin. On kiinnostavaa nähdä myös, ollaanko siellä paljon Eurooppaa edellä. On mukava päästä tutustumaan uusiin ihmisiin, mutta nähdä myös vanhoja tuttuja SMA Europen piireistä.

Voitte vapaasti kysyä lisää informaatiota konferensseista, joihin olen aikaisemmin osallistunut tai mikäli tulee jotain mieleen tulevasta Yhdysvaltain matkasta. P.S. saa antaa myös vinkkejä, mikäli olette aikaisemmin matkustaneet Yhdysvaltoihin. Minulta voi myös vapaasti kysellä mahdollisuuksista osallistua kansainvälisiin konferensseihin.

Niin kuin alussa totesin, että olen kulkenut läpi pimeiden kujien viime aikoina omassa elämässäni, mutta niin siinä kuin myös muualla, yhteistyöllä on voimaa ja emme ole yksin. Pidetään yhtä – Meissä on voimaa. Olemme SMA Finlandin hallituksessa pohtineet mitä mukavaa voisimme tehdä yhdessä vielä tämän vuoden aikana ja meillä onkin kysely asian tiimoilta. Mitä haluaisitte tehdä?

Haluan omasta puolesta kiittää teitä kaikkia ja toivottaa oikein antoisaa kesän aikaa. Pidetään hyvää huolta itsestämme sekä meidän ympärillä olevista.

Raisiossa 5.6.2023

Lassi Murto
Hallituksen puheenjohtaja
SMA Finland ry