Hakutulokset haulle ”seulonta” – SMA Finland ry

Palko puoltaa vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoa Suomessa

Eero Järvi — Mon, 14 Sep 2026 16:41:46 +0000

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko katsoo kesällä valmistuneessa lausunnossaan, että vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoa osana valtakunnallista seulontaohjelmaa tulee edistää Suomessa. Palkon mukaan seulonta täyttää keskeiset seulontakriteerit erityisesti vakavien ja varhain etenevien SMA-muotojen osalta, sillä sairauteen on saatavilla vaikuttavia hoitoja, joiden hyöty on suurimmillaan ennen oireiden alkamista tai hyvin varhaisessa vaiheessa aloitettuna. [Palkon uutinen] Palko esittää, että seulonta kohdistettaisiin […]

Terveisiä kansainvälisestä kongressista Budapestistä

Sanna Kalmari — Sat, 28 Mar 2026 19:52:04 +0000

Budapestissä järjestettiin 11.-14.3.2026 SMA:n tieteellinen kongressi, 5th International Scientific Congress on SMA. Yhdistyksen puheenjohtaja Lassi Murto sekä hallituksen jäsen Pia Lemmetty olivat paikalla ja jakavat vapaamuotoiset terveisensä ja havaintonsa. Osallistuin kansainväliseen tieteelliseen SMA-kongressiin, ja ajattelin jakaa vähän kuulumisia siitä, minkälaisia tutkimusjuttuja SMA:n…

Lähde

Yhdistys on jättänyt Palkolle kommenttinsa vastasyntyneiden SMA-seulontaan liittyen

PiaI — Fri, 23 May 2025 09:26:04 +0000

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi huhtikuussa tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Perustettavan jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi sisällyttämiseksi kansalliseen seulontaohjelmaan. Palko antaa valmistelun alkuvaiheessa halukkaille mahdollisuuden esittää kommentteja ja näkemyksiä asioista, jotka olisi hyvä huomioida arvioinnissa. Yhdistys on lähettänyt 22.5. kommenttinsa Palkolle. […]

Vastasyntyneiden SMA-seulonnan valmistelu etenee vihdoin

PiaI — Wed, 09 Apr 2025 13:56:10 +0000

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut 7.4. tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi sisällyttämiseksi kansalliseen seulontaohjelmaan. Ensimmäisenä seulontajaosto arvioi SMA-taudin geeniseulonnan ja antaa asiantuntijalausunnon seulontaohjelman arviointikriteerien mukaisesti. STM tekee arvioinnin valmistuttua päätöksen siitä, tulisiko SMA-seulonta sisällyttää osaksi valtakunnallista […]

Yhdistys patistaa Palkoa toimiin lääkehoidon laajentamiseksi sekä vastasyntyneiden SMA-seulonnan edistämiseksi

PiaI — Sun, 10 Mar 2024 17:15:00 +0000

SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Kirjelmä Palkolle: Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme huolissamme SMA-sairauden hoidon puutteista Suomessa. Huolemme koskee toisaalta diagnoosin viivästymisestä aiheutuvaa hoidon puutetta ja toisaalta sitä, että kaikkia diagnosoituja potilaita ei Suomessa hoideta. Toivomme, että […]

Yhdistys tapasi sosiaali- ja terveysministerin

PiaI — Fri, 01 Dec 2023 14:03:54 +0000

Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet 1.12.2023 sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson. Tapaamisen aiheena oli vastasyntyneiden SMA-seulonta. Yhdistys nosti esille seulonnan tärkeyden SMA:n hoidossa. SMA:n lääkehoitojen tehokkuus on vahvasti sidoksissa hoidon alkamisajankohtaan. Parhaimman tehon saavuttamiseksi hoito tulisi aloittaa ensimmäisinä elinviikkoina, jo ennen oireiden ilmaantumista. Nykyisellään lääkehoito aloitetaan vasta oireisiin perustuvan diagnoosin jälkeen, jolloin lapsen toimintakyky on jo […]

Yhdistyksen kuulumisia: Puheenjohtajan tervehdys

PiaI — Mon, 05 Jun 2023 10:07:02 +0000

Vuosi on hurahtanut nopeasti eteenpäin ja ollaan jo kesässä. Tosin, vuosi on pitänyt sisällään minulle henkilökohtaisesti hyvin arkoja ja vaikeita hetkiä. Omassa elämässä on tapahtunut paljon isoja mullistuksia ja niistä ei vielä olla täysin selvitty. Välillä ollaan oltu hyvin syvissä vesissä, mutta niihin täytyy joko tottua ja sopeutua tai niistä pitää pystyä kahlaamaan takaisin rannalle.

Lähde

SMA-potilaiden polku on epätasainen ja epätasa-arvoinen

PiaI — Tue, 28 Feb 2023 07:00:09 +0000

SMA Finland ry:n ja lääkeyhtiö Biogen Finland Oy:n kansainvälisenä harvinaissairauksien päivänä julkistaman SMA-potilaspolku-raportin mukaan spinaalista lihasatrofiaa eli SMA:ta sairastavien potilaspolulla on runsaasti parannettavaa aina diagnoosista tarvittavien hoitojen saamiseen. Spinaalinen lihasatrofia eli SMA on perinnöllinen sairaus, jossa hermosolujen toiminnanhäiriö johtaa lihasten rappeutumiseen ja lihasheikkouteen, mistä seuraa liikuntakyvyn heikkenemistä ja usein myös hengityksen ongelmia.1 Harvinaisen ja vakavan […]

SMA Finland ajaa SMA-seulonnan aloittamista vastasyntyneille

PiaI — Sun, 26 Feb 2023 10:15:04 +0000

SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut yhteydenotoissaan ja tapaamisessa esille vastasyntyneiden SMA-seulonnan tärkeyden ja kiireellisyyden. Mahdollisimman varhaisessa vaiheessa saatu diagnoosi mahdollistaa lääkehoidon aloituksen aikaisessa vaiheessa ja sitä kautta paremman ennusteen SMA:ta […]

Yhdistyksen kommentit Palkon suositusluonnokseen

PiaI — Sun, 28 Nov 2021 09:00:00 +0000

SMA Finland ry on jättänyt kommenttinsa Palkon päivitettyyn nusinerseeni-suositusluonnokseen. Kommentit jätetään Ota kantaa -palveluun kommentoimalla jokaista luonnoksen kappaletta erikseen. Yhdistyksen kommentointi kokonaisuudessaan: SMA Finland ry:n kommentit Palkon suositusluonnokseen ”Nusinerseeni SMA-taudin hoidossa” (27.10.2021) Kommentoi kappaletta 1. Suosituksen kohde, rajaukset ja tietopohja (sivu 1) Ei kommentoitavaa. Kommentoi kappaletta 2. Terveysongelma (sivu 1) “SMA johtuu molemmilta vanhemmilta perittyjen […]