seulonta – SMA Finland ry

Palko puoltaa vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoa Suomessa

Eero Järvi — Mon, 14 Sep 2026 16:41:46 +0000

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko katsoo kesällä valmistuneessa lausunnossaan, että vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoa osana valtakunnallista seulontaohjelmaa tulee edistää Suomessa. Palkon mukaan seulonta täyttää keskeiset seulontakriteerit erityisesti vakavien ja varhain etenevien SMA-muotojen osalta, sillä sairauteen on saatavilla vaikuttavia hoitoja, joiden hyöty on suurimmillaan ennen oireiden alkamista tai hyvin varhaisessa vaiheessa aloitettuna. [Palkon uutinen] Palko esittää, että seulonta kohdistettaisiin […]

Yhdistys on jättänyt Palkolle kommenttinsa vastasyntyneiden SMA-seulontaan liittyen

PiaI — Fri, 23 May 2025 09:26:04 +0000

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi huhtikuussa tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Perustettavan jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi sisällyttämiseksi kansalliseen seulontaohjelmaan. Palko antaa valmistelun alkuvaiheessa halukkaille mahdollisuuden esittää kommentteja ja näkemyksiä asioista, jotka olisi hyvä huomioida arvioinnissa. Yhdistys on lähettänyt 22.5. kommenttinsa Palkolle. […]

Vastasyntyneiden SMA-seulonnan valmistelu etenee vihdoin

PiaI — Wed, 09 Apr 2025 13:56:10 +0000

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut 7.4. tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi sisällyttämiseksi kansalliseen seulontaohjelmaan. Ensimmäisenä seulontajaosto arvioi SMA-taudin geeniseulonnan ja antaa asiantuntijalausunnon seulontaohjelman arviointikriteerien mukaisesti. STM tekee arvioinnin valmistuttua päätöksen siitä, tulisiko SMA-seulonta sisällyttää osaksi valtakunnallista […]

Yhdistys patistaa Palkoa toimiin lääkehoidon laajentamiseksi sekä vastasyntyneiden SMA-seulonnan edistämiseksi

PiaI — Sun, 10 Mar 2024 17:15:00 +0000

SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Kirjelmä Palkolle: Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme huolissamme SMA-sairauden hoidon puutteista Suomessa. Huolemme koskee toisaalta diagnoosin viivästymisestä aiheutuvaa hoidon puutetta ja toisaalta sitä, että kaikkia diagnosoituja potilaita ei Suomessa hoideta. Toivomme, että […]

Yhdistys tapasi sosiaali- ja terveysministerin

PiaI — Fri, 01 Dec 2023 14:03:54 +0000

Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet 1.12.2023 sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson. Tapaamisen aiheena oli vastasyntyneiden SMA-seulonta. Yhdistys nosti esille seulonnan tärkeyden SMA:n hoidossa. SMA:n lääkehoitojen tehokkuus on vahvasti sidoksissa hoidon alkamisajankohtaan. Parhaimman tehon saavuttamiseksi hoito tulisi aloittaa ensimmäisinä elinviikkoina, jo ennen oireiden ilmaantumista. Nykyisellään lääkehoito aloitetaan vasta oireisiin perustuvan diagnoosin jälkeen, jolloin lapsen toimintakyky on jo […]

SMA Finland ajaa SMA-seulonnan aloittamista vastasyntyneille

PiaI — Sun, 26 Feb 2023 10:15:04 +0000

SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnasta yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut yhteydenotoissaan ja tapaamisessa esille vastasyntyneiden SMA-seulonnan tärkeyden ja kiireellisyyden. Mahdollisimman varhaisessa vaiheessa saatu diagnoosi mahdollistaa lääkehoidon aloituksen aikaisessa vaiheessa ja sitä kautta paremman ennusteen SMA:ta […]

SMA Finland vaikuttaa

tyylisivu — Tue, 01 Jun 2021 11:16:05 +0000

SMA Finlandin hallituksen edustaja on viime viikolla keskustellut kansanedustajien Mia Laiho, Sanna Antikainen, Veronica Rehn-Kivi ja Merja Kyllönen kanssa. Keskustelun aiheina oli SMA:n hoitotilanne Suomessa, lääkehoidon ulkopuolella olevat potilaat (SMA3 ja aikuiset), Palkon työn alla oleva uusi nusinerseenisuositus, tulevat lääkehoidot ja vastasyntyneiden SMA-seulonta. Kansanedustajat olivat kiinnostuneita aiheista ja sanoivat olevansa asiassa aktiivisia. SMA Finland toimitti […]

Vastasyntyneiden SMA-seulontaa koskeva kirje Palkolle ja neurologeille

tyylisivu — Tue, 20 Apr 2021 18:45:34 +0000

SMA Europe on laatinut vastasyntyneiden SMA-seulontaa koskevan tietopaketin eli ”white paperin”. Yhdistyksemme hallitus lähetti 20.4. tätä koskevan alla olevan kirjeen Palveluvalikoimaneuvostolle ja SMA-potilaita hoitaville neurologeille. Aihe: Vastasyntyneiden SMA-seulonta – White paper julkaistu Kerroimme kirjeessämme 22.3. SMA Europen koordinoimasta vastasyntyneiden SMA-seulontaa…

Lähde

Yhdistyksen kirjeet Palkolle ja neurologeille

PiaI — Mon, 22 Mar 2021 14:49:46 +0000

SMA:n tulevat suositukset ja seulonta Taustaa: Palkon tiedote 28.1.2021 SMA-potilaiden hoidon kokonaisuus Palveluvalikoimaneuvosto on aikaisemmin antanut kaksi suositusta nusinerseeni-lääkehoidon kohderyhmästä ja hoidon jatkohoitokriteereistä. Neuvosto päätti käynnistää aikaisemman päätöksen mukaisesti suositusten päivitystyön, jolloin ne myös yhdistetään. Spinaalisen lihasatrofian eli SMA-taudin hoitoon kehitetyn geenihoidon, Zolgensma, suositusvalmistelu on käynnistynyt. Tähän hoitoon liittyy tarve vastasyntyneiden veritäplänäytteestä tehtävän seulontapaneelin laajentamiseen […]