SMA Finland ry

Tule mukaan syyskokoukseen ja vammaisoikeuksien luennolle

Sanna Kalmari — Thu, 08 Oct 2026 18:49:28 +0000

SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous järjestetään torstaina 26.11.2026 klo 18.00 Teams-yhteydellä. Syyskokouksen perään keskustellaan vammaisoikeuksista SMA:ta sairastavien arjessa vammaisoikeusjuristi Jukka Kumpuvuoren johdolla. SMA Finland ry:n syyskokoukseen 26.11.2026 klo 18.00-18.30 ovat lämpimästi tervetulleita kaikki SMA Finland ry:n jäsenet. Äänioikeus on jokaisella varsinaisella…

Lähde

SMA Finland ry mentoriksi Filippiinien SMA-yhdistykselle

Sanna Kalmari — Thu, 24 Sep 2026 08:32:31 +0000

SMA Europe on käynnistänyt hankkeen, jossa eurooppalaiset SMA-yhdistykset toimivat mentoreina eri maiden potilasjärjestöille. SMA Finlandin mentoroitavaksi yhdistykseksi valikoitui SMA Philippines. Suomea mentorointiohjelmassa edustavat SMA Finlandin hallituksesta Pia Lemmetty ja Olesya Nedostoynaya. Ensimmäinen tapaamisemme oli todella silmiä avaava ja myös koskettava.

Lähde

Palko puoltaa vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoa Suomessa

Eero Järvi — Mon, 14 Sep 2026 16:41:46 +0000

Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko katsoo kesällä valmistuneessa lausunnossaan, että vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoa osana valtakunnallista seulontaohjelmaa tulee edistää Suomessa. Palkon mukaan seulonta täyttää keskeiset seulontakriteerit erityisesti vakavien ja varhain etenevien SMA-muotojen osalta, sillä sairauteen on saatavilla vaikuttavia hoitoja, joiden hyöty on suurimmillaan ennen oireiden alkamista tai hyvin varhaisessa vaiheessa aloitettuna. [Palkon uutinen] Palko esittää, että seulonta kohdistettaisiin […]

Kyselyssä SMA:ta sairastaville aikuisille korostuu lääkehoidon aloituksen hitaus

Sanna Kalmari — Sun, 06 Sep 2026 10:37:31 +0000

SMA Finland ry toteutti elokuun alussa kyselyn SMA:ta sairastaville aikuisille, jotka ovat kiinnostuneita aloittamaan Evrysdi-lääkehoidon ja täyttävät korvausoikeudelle määritellyt kriteerit. Kyselyllä haluttiin selvittää, miten keväällä korvattavuuden myös aikuisille saaneen lääkkeen käyttöönotto on sujunut. Kyselyn tulokset vahvistivat SMA Finland ry:n aiemmin saamaa tietoa siitä…

Lähde

Ryhmähaastattelusta tehty raportti: SMA-perheiden arjessa suurin kuormitus syntyy palvelujärjestelmästä

Sanna Kalmari — Wed, 05 Aug 2026 07:57:21 +0000

Konsulttiyritys Rud Pedersen laati raportin SMA:ta sairastavien lasten vanhempien ryhmähaastattelusta. Haastattelu toteutettiin keväällä 2026 ja siihen osallistui neljä koulu- ja nuoruusikäisen lapsen vanhempaa. Raportti tekee näkyväksi, millaista arki on silloin, kun lapsella on harvinainen, etenevä lihassairaus, mutta myös toimiva lääkehoito, koulua, harrastuksia, ystäviä ja tavallista perhe…

Lähde

SMA Finland ry kerää aikuisten kokemuksia Evrysdi-lääkehoidon aloituksesta

Sanna Kalmari — Fri, 31 Jul 2026 12:22:24 +0000

Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille, jotka aloittavat lääkehoidon yli 18-vuotiaina. SMA Finland ry:n tietojen mukaan lääkehoidon aloitus aikuisilla on kuitenkin ollut hidasta ja esimerkiksi aikoja neurologille prosessin käynnistymiseksi on ollut mahdoton saada. Yhdistys on tehnyt kyselyn…

Lähde

Euroopan komissio hyväksyi Itvisma-geeniterapian yli 2-vuotiaiden SMA:n hoitoon

Sanna Kalmari — Tue, 07 Jul 2026 18:24:17 +0000

Euroopan komissio on 2.7.2026 hyväksynyt Itvisma-geeniterapian yli 2-vuotiaiden SMA:ta sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten hoitoon. Hyväksyntä koskee henkilöitä, joilla on SMN1-geenin molempien alleelien mutaatio. Itvisma on ensimmäinen EU:ssa hyväksytty geeninkorvaushoito, jonka kohderyhmään kuuluvat myös yli 2-vuotiaat. Hoito annetaan kerta-annoksena selkäydinnesteeseen…

Lähde

Korvattavuus ei riitä, jos SMA-aikuiset jäävät hoitojonoihin

Sanna Kalmari — Tue, 23 Jun 2026 04:54:16 +0000

Huhtikuussa saatiin vihdoin SMA:ta sairastavien aikuisten vuosia odottama päätös, kun Evrysdin, yleisnimeltään risdiplaamin, korvattavuus laajeni 1.6.2026 alkaen koskemaan myös aikuisia SMA-tyypin 1, 2 ja 3 henkilöitä tietyin lääketieteellisin edellytyksin. Monelle tämä päätös merkitsi ensimmäistä kertaa todellista toivoa siitä, että myös aikuisuudessa sairauden etenemiseen voidaan viimein yrittää…

Lähde

Kela julkaisi ohjeen Evrysdin korvattavuudesta

Sanna Kalmari — Tue, 12 May 2026 18:11:18 +0000

Kela julkaisi 12.5.2026 tarkemman ohjeen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen korvattavuudelle. Ohje mukailee täysin Lääkkeiden hintalautakunta Hilan 14.4.2026 tekemää päätöstä, jossa lääkkeen korvattavuus laajeni kaiken ikäisiin SMA:ta sairastaviin. Kelan ohjeistuksen mukaan risdiplaamin peruskorvausoikeus voidaan myöntää 1.6.2026 alkaen tyypin 1, 2 tai 3 SMA:n hoitoon iästä ja…

Lähde

Kauan odotettu päätös: Lääkehoito vihdoin kaikenikäisille SMA:ta sairastaville

Sanna Kalmari — Fri, 17 Apr 2026 09:42:37 +0000

Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. SMA Finland ry on saanut laajennuspäätöksestä seuraavan lisätiedon: Lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen (14.4.2026) mukaan Evrysdi-valmisteille (oraaliliuos sekä tabletti) on vahvistettu rajoitettu peruskorvattavuus vähintään 18…

Lähde