SMA Finland ry

Kauan odotettu päätös: Lääkehoito vihdoin kaikenikäisille SMA:ta sairastaville

Sanna Kalmari — Fri, 17 Apr 2026 09:42:37 +0000

Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. SMA Finland ry on saanut laajennuspäätöksestä seuraavan lisätiedon: Lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen (14.4.2026) mukaan Evrysdi-valmisteille (oraaliliuos sekä tabletti) on vahvistettu rajoitettu peruskorvattavuus vähintään 18…

Lähde

Evrysdi-lääkevalmisteen laajennus aikuisille ja tablettimuoto hyväksyttiin

Sanna Kalmari — Wed, 15 Apr 2026 13:36:22 +0000

Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. Molemmissa korvattavuus on ilmoitettu olevan ehdollinen ja siihen liittyy taloudellinen sopimus. Tämä on tyypillistä monille muillekin lääkkeille. SMA Finland ry odottaa Hilalta tarkempaa tietoa päätöksen sisällöstä ja uutisoi heti…

Lähde

Lupaavia tutkimustuloksia salanerseeni-lääkkeestä

Eero Järvi — Sun, 29 Mar 2026 11:00:58 +0000

Lääkeyhtiö Biogen julkaisi kliinisiä tutkimustuloksia salanerseeni-lääkkeestä SMA:n hoidossa. Tulokset esitettiin maaliskuussa 2026 Muscular Dystrophy Associationin (MDA) kansainvälisessä tieteellisessä konferenssissa Yhdysvalloissa. Kliinisen vaiheen 1b tutkimuksessa oli mukana 24 alle 12-vuotiasta SMA-lasta, joita oli aiemmin hoidettu geeniterapialla (Zolgensma), jolla ei kuitenkaan ollut ollut tyydyttävää vastetta. Kaikilla potilailla tutkimuksen seuranta-aika oli vähintään vuoden. Tulokset Kaikilla tutkimukseen osallistuneilla lapsilla […]

Terveisiä kansainvälisestä kongressista Budapestistä

Sanna Kalmari — Sat, 28 Mar 2026 19:52:04 +0000

Budapestissä järjestettiin 11.-14.3.2026 SMA:n tieteellinen kongressi, 5th International Scientific Congress on SMA. Yhdistyksen puheenjohtaja Lassi Murto sekä hallituksen jäsen Pia Lemmetty olivat paikalla ja jakavat vapaamuotoiset terveisensä ja havaintonsa. Osallistuin kansainväliseen tieteelliseen SMA-kongressiin, ja ajattelin jakaa vähän kuulumisia siitä, minkälaisia tutkimusjuttuja SMA:n…

Lähde

SMA-aikuisten tapaaminen 15.4.2026

Sanna Kalmari — Fri, 27 Mar 2026 07:38:51 +0000

SMA Finland ry kutsuu kaikki SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastavat aikuiset yhteiseen tapaamiseen 15.4.2026 klo 16.00-18.00 Vantaalle, Avustajaklinikan tiloihin (Äyritie 22A). Osallistua voi myös etänä Teamsin kautta. Tapaamisessa keskustellaan tämän hetken tilanteesta aikuisten lääkehoidon osalta, tilanteen herättämistä ajatuksista ja muista mielen päällä olevista ajankohtaisista asioista.

Lähde

Evrysdin tablettimuodolle haetaan korvattavuutta Suomessa – SMA Finland jätti lausuntonsa

Sanna Kalmari — Sat, 14 Feb 2026 16:14:07 +0000

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt Lääkkeiden Hintalautakunta Hilalle hakemuksen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen tablettimuodosta. Evrysdistä on jo Suomessa käytössä nestemäinen oraaliliuos. Lääkettä käytetään Suomessa tällä hetkellä vain alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittavien SMA:ta sairastavien hoidossa, mikä poikkeaa kaikista muista pohjoismaista. SMA Finland on antanut asiassa…

Lähde

Yhdenvertaisuus SMA-potilaiden hoidossa ei toteutunut tänäkään vuonna

Sanna Kalmari — Sat, 13 Dec 2025 14:32:09 +0000

Vuoden vaihtuessa toiseksi Suomi on edelleen ainoa pohjoismaa ja yksi ainoista Euroopan maista, joka ei tarjoa SMA-tyyppien 1, 2 ja 3 hoitoon tarkoitettua lääkettä yhdenvertaisesti kaikille SMA:ta sairastaville. Hoidon ulkopuolelle jäävät Suomessa edelleen SMA:ta sairastavat aikuiset lukuun ottamatta heitä, joilla lääkehoito on aloitettu heidän ollessaan alle 18-vuotiaita.

Lähde

SMA Finlandin uusi hallitus vuodelle 2026

PiaI — Mon, 24 Nov 2025 11:36:13 +0000

SMA Finlandin syyskokous pidettiin sunnuntaina 23.11. Kokouksessa vahvistettiin yhdistyksen toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2026. Hallitukseen saatiin mukavasti uusia jäseniä. Puheenjohtajana jatkaa vuonna 2026 Lassi Murto. Jäseniksi valittiin: Liisa Rautanen, Raila Riikonen, Olesya Nedostoynaya, Pia Lemmetty, Sanna Kalmari, Iisa Varjoranta Varajäseniksi valittiin: Anna Alho…

Lähde

Yhdistyksen syyskokous sekä keskustelutilaisuus aikuisten lääkehoidosta

PiaI — Mon, 20 Oct 2025 09:23:08 +0000

SMA Finland ry kutsuu jäsenensä yhdistyksen vuosikokoukseen, joka järjestetään 23.11. klo 17:00 alkaen Teams-yhteydellä. Kokouksessa valitaan vuoden 2026 hallitus sekä käydään läpi tulevan vuoden talousarvio ja toimintasuunnitelma. Toivomme runsasta ja aktiivista osallistumista, sillä yhdistys on sen jäsenten ja vapaaehtoisten summa! Voit tulla syyskokoukseen myös mukaan keskustelemaan ja…

Lähde

SMA Finland mukana CureSMA-konferenssissa Yhdysvalloissa – kansainvälistä yhteistyötä ja uutta toivoa

PiaI — Mon, 21 Jul 2025 08:27:21 +0000

SMA Finland ry:n puheenjohtaja Lassi Murto osallistui kansainväliseen CureSMA-konferenssiin Yhdysvalloissa. Tässä hänen terveisensä konferenssista. Kesäkuun lopussa sain kunnian edustaa SMA Finlandia Yhdysvalloissa järjestetyssä vuotuisessa CureSMA-konferenssissa, joka kokosi yhteen tuhansia osallistujia ympäri maailmaa – SMA:ta sairastavia henkilöitä, perheitä, tutkijoita, lääkäreitä, järjestöedustajia ja hoidon kehittäjiä. Konferenssi pidettiin 26.–29.6.2025 Kalifornian Anaheimissa, aivan Disneylandin kupeessa. Tapahtuma koostui kahdesta rinnakkaisesta […]