SMA Europe on käynnistänyt hankkeen, jossa eurooppalaiset SMA-yhdistykset toimivat mentoreina eri maiden potilasjärjestöille. SMA Finlandin mentoroitavaksi yhdistykseksi valikoitui SMA Philippines. Suomea mentorointiohjelmassa edustavat SMA Finlandin hallituksesta Pia Lemmetty ja Olesya Nedostoynaya.

Ensimmäinen tapaamisemme oli todella silmiä avaava ja myös koskettava. Filippiineillä SMA-diagnostiikka ja hoito ovat vielä hyvin puutteellisia, ja monen perheen tilanne on aivan toisenlainen kuin Suomessa.

Merkittävä osa SMA:ta sairastavista ei saa edes diagnoosia, koska perheillä ei ole varaa geenitestiin. Myös kaikki hoitotarvikkeet ja apuvälineet pitää käytännössä kustantaa itse, letkuista ja PEG-napeista aina pyörätuoleihin asti. Monille perheille nämä ovat yksinkertaisesti liian kalliita.

SMA:ta sairastavat lapset eivät myöskään lähtökohtaisesti käy koulua, ja moni pääsee hyvin vähän kodin ulkopuolelle. Jos perheellä on taloudellisia mahdollisuuksia, he saattavat muuttaa esimerkiksi Dubaihin tai Yhdysvaltoihin saadakseen lapselleen parempaa hoitoa ja palveluja.

Kummiyhdistyksemme puheenjohtajalla on 14-vuotias SMA 1 -tytär. Perhe ei käytännössä pääse sairaalaan, koska Manilan liikenne tekee matkasta erittäin vaikean eikä sairaalakäynteihin olisi muutenkaan juuri varaa. Lääkäri käy toisinaan kotona. Säännöllistä terapiaa tai muuta kuntoutusta ei käytännössä ole.

Meidän roolimme mentorina on ennen kaikkea kuunnella, jakaa kokemuksia ja antaa neuvoja niissä asioissa, joissa voimme olla avuksi. Samalla tällainen yhteistyö muistuttaa hyvin konkreettisesti siitä, kuinka valtavia eroja SMA:ta sairastavien ihmisten mahdollisuuksissa eri puolilla maailmaa edelleen on.

Pia on lisäksi suunnitellut tekevänsä henkilökohtaisesti pienen rahankeruun, jonka tuoton hän lahjoittaa SMA Philippinesille hoitotarvikkeiden hankintaan. Jos sinua kiinnostaa osallistua, voit olla yhteydessä sähköpostitse pia.lemmetty@gmail.com tai hallitus@smafinland.fi.