Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille, jotka aloittavat lääkehoidon yli 18-vuotiaina. SMA Finland ry:n tietojen mukaan lääkehoidon aloitus aikuisilla on kuitenkin ollut hidasta ja esimerkiksi aikoja neurologille prosessin käynnistymiseksi on ollut mahdoton saada. Yhdistys on tehnyt kyselyn, jolla kerätään tietoa tämänhetkisestä tilanteesta.

Kyselystä saatavaa tietoa käytetään yhdistyksen vaikuttamistyössä. Kysely on suunnattu kaikille Suomessa asuville SMA:ta sairastaville aikuisille, jotka eivät ole aiemmin saaneet SMA:han tarkoitettua lääkehoitoa Suomessa, voisivat nykyisen korvattavuuspäätöksen mukaan saada Evrysdi-lääkevalmistetta ja ovat tai ovat olleet kiinnostuneita Evrysdi-lääkehoidosta. Kysely on anonyymi ja siihen voi vastata 14.8.2026 asti.

Siirry kyselyyn tästä

Lue myös: Korvattavuus ei riitä, jos SMA-aikuiset jäävät hoitojonoihin