SMA Finland ry:n tiedote 22.2.2018

Joulukuussa 2016 lääkeyhtiö Biogen toi markkinoille lääkkeen, Spinrazan (nusinerseeni), joka pysäyttää SMA-lihastaudin etenemisen ja parantaa elämänlaatua merkittävästi. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston (PALKO) suositusluonnoksen mukaan kyseistä lääkehoitoa ei tulisi Suomessa tarjota lainkaan. SMA Finland ry:n mukaan PALKOn suositusluonnos on vastoin terveydenhuoltolakia ja luonnoksen perustelut ovat puutteelliset.

Nusinerseeni on käytössä lähes kaikissa läntisen Euroopan maissa (kts. kartta: http://localhost:8080/sma/wordpress/sman-hoito/laakkeet/spinraza/ ). Mikäli suositusluonnos vahvistetaan, SMA:ta sairastavat jäävät hoidotta ja Suomi antaa huolestuttavan signaalin liittyen harvinaissairauksien hoitolinjauksiin ja terveydenhuoltomme kehitykseen tulevaisuudessa.

PALKOn suositusluonnoksen mukaan nusinerseeni ei kuuluisi Suomen terveydenhuollon julkisesti rahoitettuun palveluvalikoimaan SMA:n hoidossa, koska lääkkeen hinta on sen vaikuttavuuteen nähden kohtuuton. PALKOn perustelu on kestämätön ja vastoin Suomen lakia, koska terveydenhuoltolain pykälän 7 a mukaan vakavan sairauden vaikuttavaa hoitoa on annettava hoidon hinnasta riippumatta.  Suositusluonnoksessaan PALKO ei kiistänyt hoidon vaikuttavuutta.

Suositusluonnoksessa on vakavia laiminlyöntejä tutkimustiedon hyödyntämisessä, eettisissä näkökohdissa, avoimuudessa sekä potilasjärjestöjen kuulemisessa (lue tarkemmin: http://localhost:8080/sma/wordpress/sman-hoito/laakkeet/spinraza/heikkouksia-ja-rikkomuksia-palkon-nusinerseeni-kasittelyssa/). PALKO tekee lopullisen päätöksensä asiassa 15.3. kokouksessaan.

PALKO on uusi toimielin, jolla ei ole kokemusta lääkehoidon arvioinnista – nusinerseeni on vasta toinen PALKOn arvioima lääke. Aiemmin sairaanhoitopiirit ovat itse päättäneet sairaalalääkkeiden käytöstä.

Lisätietoja:

Puheenjohtaja Pia Lemmetty, SMA Finland ry, p. +358 40 753 1057
pia.lemmetty@gmail.com

Tiedotusvastaava Pia Illikainen, SMA Finland ry, p. +358 44 239 5030
pia.illikainen@gmail.com

Yhdistyksen hallitus
hallitus@smafinland.fi

MIKÄ SMA ON:
SMA (spinaalinen lihasatrofia) on geenipoikkeamasta johtuva selkäytimessä sijaitsevien, lihaksiin toimintakäskyjä välittävien hermosolujen sairaus. Sairautta on useampaa alaryhmää ja mitä nuorempana oireet alkavat, sitä vakavampi sairaus yleensä on. Vakavimmassa muodossaan sairaus johtaa kuolemaan alle kahden vuoden iässä. Keskivaikeassa muodossa eliniänodote vaihtelee suuresti ollen keskimäärin noin puolet normaalista

www.smafinland.fi

Aiempi tiedote aiheesta: http://localhost:8080/sma/wordpress/sma-finland-vaatii-laakehoitoa-lihassairauteen/
Yhdistyksen kuvapankki https://www.flickr.com/photos/159014226@N06

PALKOn suositusluonnos: https://www.otakantaa.fi/fi/hankkeet/62/osallistuminen/432/kysely/
SMA Finlandin kommentit PALKON:suositukseen: http://localhost:8080/sma/wordpress/sma-finland-ryn-kommentit-palkon-suositukseen/