SMA MEDIASSA
Elämä SMA:n kanssa ja SMA:n uudet lääkehoidot kiinnostavat.
SMA:ta sairastavat ja SMA Finland ovat olleet mediassa esillä monilla tavoin. Vaikuttamistyö on SMA Finland ry:n keskeisiä toimia, jotta ajamamme asiat saadaan toteutumaan.
Yhdistyksen tiedotteet ja kannanotot
Alla poimintoja SMA:sta mediassa:
3.10.2023 MTVuutiset: Siru Heikkinen ihmetteli lapsensa jatkuvaa kaatuilua – Roope sai vihdoin tarvitsemaansa lääkettä ja liikkuu nyt kuin kuka tahansa 8-vuotias
24.9.2023 MTVuutiset: SMA voi johtaa jopa kuolemaan, mutta sitä ei seulota Suomessa vastasyntyneiltä: ”Hoito päästään aloittamaan vasta, kun sairaus on jo ehtinyt vaurioittaa hermosoluja”
24.9.2023 MTVuutiset: Lapsella diagnosoitu vakava sairaus paljasti Maijun ja Samin olevan SMA-geenin kantajia: ”Viola kysyi, meneekö isona töihin, vaikka on pyörätuolissa”
10.6.2023 HBL: Lassi och Sara har dödlig muskelsjukdom som resten av Norden scannar nyfödda för – men inte Finland
22.4.2022 Savon Sanomat: Viranomainen ei antanut lupaa antaa kallista lääkettä vakavasti sairaalle Roope-pojalle, tapahtumasarja sai dramaattisen käänteen, joka sai äidin repeämään nahoissaan
13.3.2022 Yle: Nia Kortelaisen Julius-vauva sairastui tautiin, joka vei kyvyn liikkua ja ennakoi murheita – 83 000 euroa pistokselta maksava lääke muutti kaiken
9.10.2021 Iltalehti Plus: Pelastava lääke
28.4.2021 HS: THL kertoi pari viikkoa sitten, että ensimmäiseen riskiryhmään kuuluvien lasten lähipiiri voidaan rokottaa, nyt suositus on juuttunut byrokratian rattaisiin
15.3.2021 Yle: Matka geenien maailmaan, katsottavissa 10/2022 saakka
27.9.2020 Iltalehti: Roopen, 5, harvinainen lihassairaus jää ilman hoitoa – kallis lääke voisi pelastaa liikuntakyvyn
24.7.2020 MTV Uutiset: Roopella, 5, on harvinainen sairaus, mutta kallis lääkehoito evättiin ja sairaalasta annettiin vaihtoehdoksi ulkomaille muutto – ”Millaisen hintalapun voi asettaa liikuntakyvylle?”
11.1.2020 MTV Uutiset: 10-vuotias Milla sairastaa harvinaista perinnöllistä lihassairautta – diagnoosi oli sokki äidille: ”Milla ei tule koskaan kävelemään”
20.9.2019 HS: Kallis lääke auttoi perinnöllistä sairautta sairastavaa Lucas Räisästä, ja nyt lääkitys saa jatkoa
19.8.2019 Turun Sanomat: Uusi lääke muutti turkulaisen Léo Järven, 8, elämän – Suomi ei tarjoa SMA-sairauteen tarkoitettua hoitoa kaikille potilaille
10.3.2019 HS: Kallis lääke toi uuden elämän
10.2.2019 Helsingin Uutiset: Pepin, 11, tarvitsema lääke maksaa kymmeniä tuhansia euroja – harvinainen lihassairaus muutti helsinkiläisperheen elämän
10.1.2019 Iltalehti: Tänään tv:ssä: Siirin, 3, yksi lääkepistos maksaa 80 000 euroa – hoito puhuttaa: ”Onko lääke tällaisille vammaisille lapsille tarpeen, kun se on niin kallis?”
2.5.2018 HS: Vakavasti sairas lapsi Lucas Räisänen saa sittenkin jopa miljoonia maksavaa lääkettä – sairaalat sopivat hinnasta lääkeyhtiön kanssa
22.3.2018 Iltasanomat: Valtio ei suostu maksamaan lääkkeitä vaikeasti sairaalle 8-vuotiaalle Millalle – toivo heräsi sittenkin
20.3.2018 Keski-Uusimaa: Pitkään odotettu suositus julkaistiin – se ei takaa lääkehoitoa vakavasti sairaalle Vilholle
20.3.2018 HS: Lucas Räisänen, 5, ja muut harvinaista tautia sairastavat lapset voivat saada tulevaisuudessa oireita helpottavaa lääkettä – jos hinta tippuu huomattavasti 500000 eurosta
5.3.2018 Iltasanomat: Milla, 8, ei saa lääkettä vaikeaan sairauteensa, koska hinta on valtion mielestä kohtuuton – isä: ”Miksi veroja maksetaan, jos hoitoa ei saa?”
29.12.2017 HS: Suomi otti kielteisen kannan harvinaisen sairauden lääkkeeseen – 5-vuotias Lucas Räisänen näyttää jäävän ilman lääkettään, joka maksaa jopa miljoonia
23.9.2017 HS: ”Hän on se, jonka silmät ovat täynnä iloa” – Viisivuotias Lucas Räisänen on vakavasti sairas, ja nyt viranomaiset pohtivat, saako hän jopa miljoonia maksavan lääkkeen
