SMA Finland ry piti yhdistyksen sääntömääräisen syyskokouksen sunnuntaina 26.11 etäyhteydellä. Kokouksessa esiteltiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2024 sekä valittiin yhdistyksen hallitus. Kokouksessa nostettiin esille myös toive saada SMA:ta sairastavia aikuisia…
Etätilaisuus hengityksen tuen eri muodoista kokijan näkökulmasta Torstaina 23.11. klo 18-19 Monen lihastaudin seurana tulevat erilaiset hengitysvaikeudet. Heikot lihakset ja huonot selän asennot aiheuttavat hankaluuksia keuhkojen liikkeessä, josta taas seuraa…
Tervetuloa mukaan SMA Finland ry:n syyskauden tapahtumiin! Kaikki tapahtumat ovat maksuttomia ja tarkoitettu yhdistyksen jäsenille ja heidän perheilleen. 25.11. klo 13 - 14 koko perheen retki Fazerin vierailukeskukseen Vantaalle, jossa…
SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina 26.11. klo 15 etätilaisuutena. Kokouksessa valitaan vuoden 2024 hallitus, joten nyt on hyvä hetki lähteä mukaan, jos haluaa vaikuttaa yhdistyksen ensi vuoden tapahtumiin…
Elokuu on kansainvälinen SMA-kuukausi (SMA Awareness Month). Teemakuukauden tavoite on nostaa tietoisuutta SMA:sta. Tietoisuuden kasvattaminen on avainasemassa, jotta saisimme lääkehoidon kaikille sitä tarvitseville sekä mahdollisemman varhaisen diagnoosin. Tutustu kärkiteemoihimme Jaamme…
Rakkaat SMA-perheen jäsenet Vuosi on hurahtanut nopeasti eteenpäin ja ollaan jo kesässä. Tosin, vuosi on pitänyt sisällään minulle henkilökohtaisesti hyvin arkoja ja vaikeita hetkiä. Omassa elämässä on tapahtunut paljon isoja…
Kutsu kevätkokoukseen ja jäsentapaamiseen Yhdistyksen kevätkokous järjestetään verkossa Teams-alustalla sunnuntaina 16.4.2023 klo 18:00. Tervetuloa! Kokouskutsu ilmoittautumisohjeineen on lähetetty yhdistyksen jäsenille. Kokoukseen ilmoittautuneille lähetetään linkki ja ohjeet kokoukseen liittymiseen. Kokouksessa käsitellään…
Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on kokouksessaan torstaina 9.3. päättänyt myöntää SMA-lääke Evrysdille (risdiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksessä ilmenee, että kyseessä on ehdollinen korvattavuus ja taloudellinen sopimus. Voimassaolo alkaa 1.5.2023. HiLan kokouspäätös Hila…
SMA Finland ry:n ja lääkeyhtiö Biogen Finland Oy:n kansainvälisenä harvinaissairauksien päivänä julkistaman SMA-potilaspolku-raportin mukaan spinaalista lihasatrofiaa eli SMA:ta sairastavien potilaspolulla on runsaasti parannettavaa aina diagnoosista tarvittavien hoitojen saamiseen. Spinaalinen lihasatrofia…
SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnoista yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut…