SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous järjestetään torstaina 26.11.2026 klo 18.00 Teams-yhteydellä. Syyskokouksen perään keskustellaan vammaisoikeuksista SMA:ta sairastavien arjessa vammaisoikeusjuristi Jukka Kumpuvuoren johdolla. SMA Finland ry:n syyskokoukseen 26.11.2026 klo 18.00-18.30 ovat…
SMA Europe on käynnistänyt hankkeen, jossa eurooppalaiset SMA-yhdistykset toimivat mentoreina eri maiden potilasjärjestöille. SMA Finlandin mentoroitavaksi yhdistykseksi valikoitui SMA Philippines. Suomea mentorointiohjelmassa edustavat SMA Finlandin hallituksesta Pia Lemmetty ja Olesya…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko katsoo kesällä valmistuneessa lausunnossaan, että vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoa osana valtakunnallista seulontaohjelmaa tulee edistää Suomessa. Palkon mukaan seulonta täyttää keskeiset seulontakriteerit erityisesti vakavien ja varhain etenevien SMA-muotojen osalta,…
SMA Finland ry toteutti elokuun alussa kyselyn SMA:ta sairastaville aikuisille, jotka ovat kiinnostuneita aloittamaan Evrysdi-lääkehoidon ja täyttävät korvausoikeudelle määritellyt kriteerit. Kyselyllä haluttiin selvittää, miten keväällä korvattavuuden myös aikuisille saaneen lääkkeen…
Konsulttiyritys Rud Pedersen laati raportin SMA:ta sairastavien lasten vanhempien ryhmähaastattelusta. Haastattelu toteutettiin keväällä 2026 ja siihen osallistui neljä koulu- ja nuoruusikäisen lapsen vanhempaa. Raportti tekee näkyväksi, millaista arki on silloin,…
Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille, jotka aloittavat lääkehoidon yli 18-vuotiaina. SMA Finland ry:n tietojen mukaan lääkehoidon aloitus aikuisilla on kuitenkin ollut hidasta ja esimerkiksi…
Euroopan komissio on 2.7.2026 hyväksynyt Itvisma-geeniterapian yli 2-vuotiaiden SMA:ta sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten hoitoon. Hyväksyntä koskee henkilöitä, joilla on SMN1-geenin molempien alleelien mutaatio. Itvisma on ensimmäinen EU:ssa hyväksytty geeninkorvaushoito,…
Huhtikuussa saatiin vihdoin SMA:ta sairastavien aikuisten vuosia odottama päätös, kun Evrysdin, yleisnimeltään risdiplaamin, korvattavuus laajeni 1.6.2026 alkaen koskemaan myös aikuisia SMA-tyypin 1, 2 ja 3 henkilöitä tietyin lääketieteellisin edellytyksin. Monelle…
Kela julkaisi 12.5.2026 tarkemman ohjeen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen korvattavuudelle. Ohje mukailee täysin Lääkkeiden hintalautakunta Hilan 14.4.2026 tekemää päätöstä, jossa lääkkeen korvattavuus laajeni kaiken ikäisiin SMA:ta sairastaviin. Korvattavuuden kriteerit Kelan…
Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. SMA Finland ry on saanut laajennuspäätöksestä seuraavan lisätiedon: Lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen (14.4.2026) mukaan Evrysdi-valmisteille (oraaliliuos sekä…