Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto Palko katsoo kesällä valmistuneessa lausunnossaan, että vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoa osana valtakunnallista seulontaohjelmaa tulee edistää Suomessa. Palkon mukaan seulonta täyttää keskeiset seulontakriteerit erityisesti vakavien ja varhain etenevien SMA-muotojen osalta,…
SMA Finland ry toteutti elokuun alussa kyselyn SMA:ta sairastaville aikuisille, jotka ovat kiinnostuneita aloittamaan Evrysdi-lääkehoidon ja täyttävät korvausoikeudelle määritellyt kriteerit. Kyselyllä haluttiin selvittää, miten keväällä korvattavuuden myös aikuisille saaneen lääkkeen…
Konsulttiyritys Rud Pedersen laati raportin SMA:ta sairastavien lasten vanhempien ryhmähaastattelusta. Haastattelu toteutettiin keväällä 2026 ja siihen osallistui neljä koulu- ja nuoruusikäisen lapsen vanhempaa. Raportti tekee näkyväksi, millaista arki on silloin,…
Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille, jotka aloittavat lääkehoidon yli 18-vuotiaina. SMA Finland ry:n tietojen mukaan lääkehoidon aloitus aikuisilla on kuitenkin ollut hidasta ja esimerkiksi…
Euroopan komissio on 2.7.2026 hyväksynyt Itvisma-geeniterapian yli 2-vuotiaiden SMA:ta sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten hoitoon. Hyväksyntä koskee henkilöitä, joilla on SMN1-geenin molempien alleelien mutaatio. Itvisma on ensimmäinen EU:ssa hyväksytty geeninkorvaushoito,…
Huhtikuussa saatiin vihdoin SMA:ta sairastavien aikuisten vuosia odottama päätös, kun Evrysdin, yleisnimeltään risdiplaamin, korvattavuus laajeni 1.6.2026 alkaen koskemaan myös aikuisia SMA-tyypin 1, 2 ja 3 henkilöitä tietyin lääketieteellisin edellytyksin. Monelle…
Kela julkaisi 12.5.2026 tarkemman ohjeen SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkevalmisteen korvattavuudelle. Ohje mukailee täysin Lääkkeiden hintalautakunta Hilan 14.4.2026 tekemää päätöstä, jossa lääkkeen korvattavuus laajeni kaiken ikäisiin SMA:ta sairastaviin. Korvattavuuden kriteerit Kelan…
Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. SMA Finland ry on saanut laajennuspäätöksestä seuraavan lisätiedon: Lääkkeiden hintalautakunnan päätöksen (14.4.2026) mukaan Evrysdi-valmisteille (oraaliliuos sekä…
Lääkkeiden Hintalautakunta Hila hyväksyi kokouksessaan 14.4.2026 Evrysdi-lääkevalmisteen käyttäjäryhmän laajennuksen myös aikuisille sekä lääkkeen tablettimuodon. Molemmissa korvattavuus on ilmoitettu olevan ehdollinen ja siihen liittyy taloudellinen sopimus. Tämä on tyypillistä monille muillekin…
Lääkeyhtiö Biogen julkaisi kliinisiä tutkimustuloksia salanerseeni-lääkkeestä SMA:n hoidossa. Tulokset esitettiin maaliskuussa 2026 Muscular Dystrophy Associationin (MDA) kansainvälisessä tieteellisessä konferenssissa Yhdysvalloissa. Kliinisen vaiheen 1b tutkimuksessa oli mukana 24 alle 12-vuotiasta SMA-lasta,…