Evrysdille uusi hakemus ja SMA Finlandin lausunto

Lääkeyhtiö Roche on jättänyt lokakuussa 2022 SMA-lääke Evrysdin korvattavuutta koskevan hakemuksen lääkkeiden hintalautakunnalle eli Hilalle. Roche hakee korvattavuutta jo toisen kerran - viime vuonna tehdyn haun oltua tulokseton. SMA Finland…

Syyskokous valitsi yhdistyksen hallituksen vuodelle 2023

SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous pidettiin sunnuntaina 20.11. Suomen Ilmailumuseossa Vantaalla. Kokouksessa valittiin yhdistyksen hallitus vuodelle 2023. Hallituksen muodostavat Lassi Murto (pj.), Pia Illikainen, Eero Järvi, Pia Lemmetty, Raila Riikonen…

SMA Finlandin syyskokous ja illanvietto 20.11.

Tervetuloa SMA Finlandin vuosikokoukseen ja yhteiseen illanviettoon sunnuntaina 20.11.22! Kokoukseen ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet. Kokoukseen osallistuminen ei sido sinua esimerkiksi hallituksen toimintaan. Tapahtuma illallisineen on ilmainen jäsenille perheineen…

Kesäristeily jäsenille

Kesäinen päiväristeily Turusta 20.8. Mukavaa yhdessäoloa Viking Linen uusilla laivoilla & yhteinen lounas buffetista. Molemmilla laivoilla seurueellamme on käytössä kaksi inva-hyttiä, jonne voi viedä tavaroita säilöön sekä käyttää wc:ta Menomatka…

Roche on julkaissut SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen

Roche on työstänyt yhteistyössä SMA-vanhempien kanssa SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen. Se on tarkoitettu tueksi keskusteluihin hoitoon liittyen eri yhteistyötahojen kanssa asioidessa ja tukemaan erityisesti uusia SMA-perheitä alkuvaiheessa. Vihon pystyy tulostamaan…

SMA Finlandin kirje neurologeille Evrysdiin liittyen

SMA Finland ry:n hallitus on lähettänyt neurologeille seuraavan kirjeen, jossa kannustetaan neurologeja toimiin SMA-lääke Evrysdin saamiseksi korvattavuuden piiriin ja jo nyt käyttöön tapauskohtaisesti. Hyvä neurologi, SMA:n hoitoon on sairaalalääkkeiden Spinraza…

Tietoa jäsenille Evrysdin arviointiprosessista ja hylkäyksen syistä

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022  SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…

Hila hylkäsi Evrysdin korvattavuuden – SMA Finland ry kysyy perusteluita

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022  SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. Hila ei julkaise kokouspäätöksissään perusteluita päätöksilleen. SMA Finland ry ja koko SMA-yhteisö on luonnollisesti tyrmistynyt kielteisestä päätöksestä. Yhdistys on lähestynyt…

Ilmaisia lippuja Apuvälinemessuille

SMA Finland tarjoaa varsinaisille jäsenilleen maksuttoman lipun Apuvälinemessuille, jotka pidetään Helsingissä 11. – 13.5. Tutustu messujen ohjelmaan Saat ilmaisen sähköisen lipun täyttämällä Google Forms -lomakkeen >> Liput toimitetaan lomakkeen täyttäneille…