SMA Finlandin syyskokous ja illanvietto 20.11.

Tervetuloa SMA Finlandin vuosikokoukseen ja yhteiseen illanviettoon sunnuntaina 20.11.22! Kokoukseen ovat tervetulleita kaikki yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneet. Kokoukseen osallistuminen ei sido sinua esimerkiksi hallituksen toimintaan. Tapahtuma järjestetään Suomen Ilmailumuseolla, Karhumäentie 12,…

Kesäristeily jäsenille

Kesäinen päiväristeily Turusta 20.8. Mukavaa yhdessäoloa Viking Linen uusilla laivoilla & yhteinen lounas buffetista. Molemmilla laivoilla seurueellamme on käytössä kaksi inva-hyttiä, jonne voi viedä tavaroita säilöön sekä käyttää wc:ta Menomatka…

Roche on julkaissut SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen

Roche on työstänyt yhteistyössä SMA-vanhempien kanssa SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen. Se on tarkoitettu tueksi keskusteluihin hoitoon liittyen eri yhteistyötahojen kanssa asioidessa ja tukemaan erityisesti uusia SMA-perheitä alkuvaiheessa. Vihon pystyy tulostamaan…

SMA Finlandin kirje neurologeille Evrysdiin liittyen

SMA Finland ry:n hallitus on lähettänyt neurologeille seuraavan kirjeen, jossa kannustetaan neurologeja toimiin SMA-lääke Evrysdin saamiseksi korvattavuuden piiriin ja jo nyt käyttöön tapauskohtaisesti. Hyvä neurologi, SMA:n hoitoon on sairaalalääkkeiden Spinraza…

Tietoa jäsenille Evrysdin arviointiprosessista ja hylkäyksen syistä

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022  SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. SMA Finlandin hallitus on selvittänyt arviointiprosessia ja hylkäyksen perusteita Hilalta ja lääkeyhtiö Rochelta. Yhdistys on saanut Hilalta Kelan lausunnon, Hilan…

Hila hylkäsi Evrysdin korvattavuuden – SMA Finland ry kysyy perusteluita

Lääkkeiden hintalautakunta (hila) antoi kokouksessaan 5.5.2022  SMA-lääke Evrysdille kielteisen korvattavuuspäätöksen. Hila ei julkaise kokouspäätöksissään perusteluita päätöksilleen. SMA Finland ry ja koko SMA-yhteisö on luonnollisesti tyrmistynyt kielteisestä päätöksestä. Yhdistys on lähestynyt…

Ilmaisia lippuja Apuvälinemessuille

SMA Finland tarjoaa varsinaisille jäsenilleen maksuttoman lipun Apuvälinemessuille, jotka pidetään Helsingissä 11. – 13.5. Tutustu messujen ohjelmaan Saat ilmaisen sähköisen lipun täyttämällä Google Forms -lomakkeen >> Liput toimitetaan lomakkeen täyttäneille…

Yhdistyksen kevätkokous on 27.4. – ilmoittaudu mukaan!

Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidetään Teams-yhteyden välityksellä 27.4. klo 20. Kokoukseen voi ilmoittautua sähköpostilla hallitus@smafinland.fi -osoitteeseen viimeistään 24.4. mennessä.  Ilmoittautuneille lähetetään kokousmateriaalit sähköpostitse.

Palko on julkaissut päivitetyn nusinerseeni-suosituksen

Palveluvalikoimaneuvosti (Palko) on julkaissut 9.2. uuden suosituksen koskien SMA-lääke nusinerseenia (tuotenimi: Spinraza). Lue Palkon tiedote aiheesta Päivitetyn suosituksen mukaan nusinerseeni kuuluu edelleen julkiseen palveluvalikoimaan uusien diagnosoitujen SMA1- tai SMA2-potilaiden hoidossa,…