HALLITUS

Lassi Murto

Puheenjohtaja

Olen aktiivinen maailmanmatkaaja (lempinimellä Reissu-Lassi), penkkiurheilija sekä suloisen Darla prinsessan ylpeä isä. Sairastan itse SMA2 lihastautia.

Minulle ihmisoikeudet, tasa-arvo, yhdenvertaisuus ja toisten kunnioittaminen on peruspilareita, jotka kuuluvat tiukasti arvomaailmaani. Persoonana olen realisti, taitava kuuntelija ja havainnoin mitä ympärilläni tapahtuu – Puhujana pidän itseäni harkitsevan diplomaattisena, mutta puhuen asioista suoraan.

Teen merkittävää hankehallinnollista työtä kehitysyhteistyösektorilla. Täten minulla on laaja-alaista globaalia ymmärrystä vammaisuudesta ja sen mukana tuomista erilaisista haasteista. Yhteistyö eri ryhmien välillä on mielestäni keskeisessä roolissa, kun pyritään rakentamaan parempaa huomista. Uskon siis vahvasti kansainväliseen yhteistyöhön ja voimassaolevan tiedon jakamiseen ympäri maailman.

Olen koulutettu kokemustoimija ja pyrin toiminaan potilasvaikuttajana laajalla rintamalla, niin kotimaassa kuin kansainvälisissä ympyröissä. Uskon, että digitalisoitumisella on merkittävä rooli osallisuuden ja vaikuttavuuden lisäämisessä itsesairastavien keskuudessa. Itse sairastavana pyrin edesauttamaan lääkehoidon saatavuuden ulottuvuutta kaikille tarvitseville, ikään tai SMA tyyppiin katsomatta. Lisäksi SMA vastasyntyneiden seulonnan saaminen Suomeen on minulle tärkeä tavoite.

Ota yhteyttä: lassi.murto(at)sma-europe.eu

Raila Riikonen

Varapuheenjohtaja

Olen toiminut seksuaalikasvattaja yrittäjänä vuodesta 2015, tuoden esiin seksuaalisuuden monimuotoisuutta ja sitä, että seksuaalisuus kuuluu yhdenvertaisesti kaikille! Tunnen olevani enemmän mukana yhteiskunnassa tehdessäni koulutustani vastaavaa työtä.

Minulla on SMA2. Olen toiminut yli 30 vuotta useiden henkilökohtaisten avustajien työnantajana. Tämä mahdollistaa minulle itsenäisen elämän.

Olen vahva vammaisvaikuttaja. Elämäntapani on olla mukana monen erilaisen järjestön toiminnassa. Näin haluan omalta osaltani olla mukana yhteiskunnallisessa vaikuttamistyössä. Etenevän sairauden heikentäessä toimintakykyäni toivon lääkehoidon tuovan elämääni lisää toiminnallisia vuosia. Lääke mahdollistaisi meille kaikille SMA.ta sairastaville aktiivisen elämän jatkumisen. Suomi on helmikuussa 2026 ainoa pohjoismaa, joka ei hoida aikuispotilaita. Periksi ei anneta! Yhdessä taistelemme paremman huomisen puolesta. Siksi olen ylpeä saadessani olla mukana SMA Finland  ry:n toiminnassa.

Ota yhteyttä: raila.riikonen@iki.fi

Sanna Kalmari

Hallituksen jäsen

Olen helposti innostuva ja maailman mahdollisuudet näkevä esteettömän matkailun asiantuntija ja vaikuttaja. Ylläpidän Suomen suosituinta esteettömän matkailun tietolähdettä Palmuasema – Esteetön matka, koulutan, konsultoin ja reissaan paljon niin maailmalla kuin Suomessa. Yrittäjänä toimimisen lisäksi olen työskennellyt vuosia järjestömaailmassa harvinaissairauksien parissa vertaistukeen, lapsiperheiden tukemiseen ja viestintään keskittyen. Itselläni on SMA2, liikun sähköpyörätuolilla ja toimin useiden henkilökohtaisten avustajien työnantajana.

SMA Finland ry:n hallituksen jäsenenä pyrin hyödyntämään monipuolista kokemustani koko Suomen SMA-yhteisön eduksi. Ajankohtaisena asiana haluan edistää lääkehoitoa myös aikuisille, jotta voimme jatkaa aktiivista elämäämme tästä eteenpäinkin.

Pia Lemmetty

Hallituksen jäsen

Iisa Varjoranta

Jäsen, taloudenhoitaja

Olen Iisa, kuopiolainen kolmen pojan äiti, joka on monessa mukana. Trion nuorimmalla Aapolla on SMA1. Minulla on kaupallinen tausta ja teen taloushallinnon töitä. Minulle yhdistystoiminta on tärkeää, jotta voisimme edistää SMA:ta sairastavien parempaa tulevaisuutta sekä saada seulottua tauti vastasyntyneiltä.

Olesya Nedostoynaya

Hallituksen jäsen

Esittely tulossa

Liisa Rautanen

Hallituksen jäsen

Esittely tulossa

Eero Järvi

Hallituksen jäsen, lääkeasiantuntija

Olen 8-vuotiaan SMA2-pojan isä. Perheemme on suomalais-ranskalainen ja kotona puhutaan molempia kieliä yhtä paljon. Koulutukseni on luonnontieteellinen ja työkseni kehitän lääketieteellisiä diagnostiikkalaitteita. Olen seurannut lääkkeiden kehitystä tiiviisti aina poikani diagnoosin saamisesta alkaen ja samalla oppinut paljon lääkekehityksestä ja lääketieteestäkin. Harrastan perheen lisäksi maastopyöräilyä, laskettelua ja muuta urheilua sekä kaikenlaista mukavaa yhdessäoloa.

Anna Alho

Varajäsen

Esittely tulossa