HALLITUS
Lassi Murto
Puheenjohtaja
Olen aktiivinen maailmanmatkaaja (lempinimellä Reissu-Lassi), penkkiurheilija sekä suloisen Darla prinsessan ylpeä isä. Sairastan itse SMA2 lihastautia.
Minulle ihmisoikeudet, tasa-arvo, yhdenvertaisuus ja toisten kunnioittaminen on peruspilareita, jotka kuuluvat tiukasti arvomaailmaani. Persoonana olen realisti, taitava kuuntelija ja havainnoin mitä ympärilläni tapahtuu – Puhujana pidän itseäni harkitsevan diplomaattisena, mutta puhuen asioista suoraan.
Teen merkittävää hankehallinnollista työtä kehitysyhteistyösektorilla. Täten minulla on laaja-alaista globaalia ymmärrystä vammaisuudesta ja sen mukana tuomista erilaisista haasteista. Yhteistyö eri ryhmien välillä on mielestäni keskeisessä roolissa, kun pyritään rakentamaan parempaa huomista. Uskon siis vahvasti kansainväliseen yhteistyöhön ja voimassaolevan tiedon jakamiseen ympäri maailman.
Olen koulutettu kokemustoimija ja pyrin toiminaan potilasvaikuttajana laajalla rintamalla, niin kotimaassa kuin kansainvälisissä ympyröissä. Uskon, että digitalisoitumisella on merkittävä rooli osallisuuden ja vaikuttavuuden lisäämisessä itsesairastavien keskuudessa. Itse sairastavana pyrin edesauttamaan lääkehoidon saatavuuden ulottuvuutta kaikille tarvitseville, ikään tai SMA tyyppiin katsomatta. Lisäksi SMA vastasyntyneiden seulonnan saaminen Suomeen on minulle tärkeä tavoite.
Ota yhteyttä: lassi.murto(at)sma-europe.eu
Pia Illikainen
Hallituksen jäsen, sihteeri ja tiedotusvastaava
Olen vuonna 2009 syntyneen SMA2-tytön äiti. Koulutukseltani olen humanisti, työskentelen kulttuurialalla ja kaikki viestintään, johtamiseen ja asiakaskohtaamisiin liittyvä on lähellä sydäntäni.
SMA Finland ry on minulle tärkeä – uskon, että yhdessä saavutamme päämäärämme ja saamme paljon aikaan.
Eero Järvi
Hallituksen jäsen, lääkeasiantuntija
Olen 8-vuotiaan SMA2-pojan isä. Perheemme on suomalais-ranskalainen ja kotona puhutaan molempia kieliä yhtä paljon. Koulutukseni on luonnontieteellinen ja työkseni kehitän lääketieteellisiä diagnostiikkalaitteita. Olen seurannut lääkkeiden kehitystä tiiviisti aina poikani diagnoosin saamisesta alkaen ja samalla oppinut paljon lääkekehityksestä ja lääketieteestäkin. Harrastan perheen lisäksi maastopyöräilyä, laskettelua ja muuta urheilua sekä kaikenlaista mukavaa yhdessäoloa.
Sanna Kalmari
Hallituksen jäsen
Olen helposti innostuva ja maailman mahdollisuudet näkevä esteettömän matkailun asiantuntija ja vaikuttaja. Ylläpidän Suomen suosituinta esteettömän matkailun tietolähdettä Palmuasema – Esteetön matka, koulutan, konsultoin ja reissaan paljon niin maailmalla kuin Suomessa. Yrittäjänä toimimisen lisäksi olen työskennellyt vuosia järjestömaailmassa harvinaissairauksien parissa vertaistukeen, lapsiperheiden tukemiseen ja viestintään keskittyen. Itselläni on SMA2, liikun sähköpyörätuolilla ja toimin useiden henkilökohtaisten avustajien työnantajana.
SMA Finland ry:n hallituksen jäsenenä pyrin hyödyntämään monipuolista kokemustani koko Suomen SMA-yhteisön eduksi. Ajankohtaisena asiana haluan edistää lääkehoitoa myös aikuisille, jotta voimme jatkaa aktiivista elämäämme tästä eteenpäinkin.
Pia Lemmetty
Varapuheenjohtaja
Olen helsinkiläinen yrittäjä ja perheenäiti, jolla on kaupallinen ja pedagoginen tausta. Perheeseemme kuuluu kolme lasta,ja SMA liittyy elämäämme v.2008 syntyneen esikoistyttäremme Pepin kautta, hänellä on SMA2. Yhdistystoiminta on tärkeä keino tehdä yhteiskunnallista vaikuttamista ja olen ylpeä saadessani olla mukana SMA Finland Ry:n toiminnassa.
Ota yhteyttä: pia.lemmetty(at)gmail.com
Elina Nieminen
Hallituksen jäsen
Olen pitkän linjan vammaisoikeuksien asiantuntija, oikeustieteiden maisteri ja työskentelen juristina. Arvostan oikeudenmukaisuutta ja yhdenvertaisuutta. Pitkän työurani kautta olen nähnyt niin ammatillisesti kuin omakohtaisesti, miten erityisesti vaikeimmin vammaisten ihmisten oikeusturvaa ja sen toteutumista on jatkuvasti valvottava. Näen tärkeäksi aktiivisen yhteistyön kulloinkin asioista päättävien tahojen ja sidosryhmien kanssa, jotta tasa-arvoinen täysivaltainen kansalaisuus yhteiskunnan eri tasoilla ja toiminnoissa arkielämässä tulisi nykyistä paremmin turvatuksi myös tulevaisuudessa.
Näköalaani elämän moninaisuuteen ja sen eri kulmiin rikastuttaa oma perheeni, siihen sisältyvät useat arkiset vastuut, työelämä, eri luottamustoimet ja toimiminen vajaan kymmenen työntekijän yksityisenä työnantajan lukuun ottamatta laajaa ystäväpiiriä ja pientä suloisinta Iida-koiraamme. Olen myös HETA Henkilökohtaisten avustajien työnantajaliiton perustajajäsen, minkä myötä henkilökohtaisen avun kysymykset ovat muodostuneet myös ammatillisesti osaksi erityisasiantuntijuuttani.
Olen sairastanut SMA 2 lihastautia 6 kuukauden iästä lähtien. Tällöin sairauteni katsottiin olevan fataali ja johtavan menehtymiseeni alle parin vuoden iän. Koko elämäni aktiivisena työssäkäyvänä kansalaisena haluan omalta osaltani pyrkiä edistämään kaikkien SMA-ihmisten oikeuksia ja yhdenvertaisuutta päästä vaikuttavan lääkehoidon piiriin. Pienikin parannus lihasvoimaan on yhtä merkittävä yksilölle, kuin 60-luvulla ensimmäinen askel kuussa ihmiskunnalle.
Iisa Varjoranta
Jäsen, taloudenhoitaja
Olen Iisa, kuopiolainen kolmen pojan äiti, joka on monessa mukana. Trion nuorimmalla Aapolla on SMA1. Minulla on kaupallinen tausta ja teen taloushallinnon töitä. Minulle yhdistystoiminta on tärkeää, jotta voisimme edistää SMA:ta sairastavien parempaa tulevaisuutta sekä saada seulottua tauti vastasyntyneiltä.
Daria Keränen
Varajäsen
Kirsi Liuhto-Moilanen
Varajäsen
Olen Helsinkiläinen kahden lapsen äiti. SMA2 on ollut osa perheen arkea vuodesta 2016, kun tyttäreni sai diagnoosin. Työskentelen yläkoulussa koulunkäynnin ohjaajana ja vapaa-ajalla toivoisin ehtiväni ommella ja neuloa. Hoitovapaalta takaisin töihin palaaminen on kuitenkin pistänyt vapaa-ajan uusille raiteille.
SMA Finland ry on minulle tärkeäja toivoisin, että yhdistyksen tavoite eli saada lääkehoito kaikille tarvitsijoille mahdollistuisi.
