22.2.2018 SMA Finlandin hallitus lähetti kirjeen Suomen neurologeille, sairaanhoitopiirien ja kuntayhtymien ylilääkäreille ja vastaaville tahoille sekä neurologiyhdistyksille. Emme julkaise vastauksia verkkosivuillamme. 

Arvoisa terveydenhuollon vaikuttaja

SMA Finland Ry on SMA-lihastautia sairastavien potilasjärjestö, joka vaatii lähes kaikissa läntisen Euroopan maissa käytössä olevaa nusinerseeni-lääkehoitoa myös suomalaisille.

Katso tämän hetken tilanne lääkehoidosta Euroopassa: https://www.smafinland.fi/nusinerseeni/

Olemme huolissamme SMA:n lääkehoidon tilanteesta Suomessa. Meille on välittynyt kuva, että Suomessa ei seurata SMA:n lääkehoitoon liittyviä asioita erityisen kiinnostuneina.

Krakovassa järjestettiin tammikuussa tieteellinen konferenssi SMA-tutkimukseen ja lääkehoitoon liittyen, mutta paikalla ei ollut yhtään suomalaista lääketieteen asiantuntijaa. Yhdistyksemme osallistui konferenssiin, josta sai paljon tietoa. Konferenssi havainnollisti myös erinomaisesti sen, kuinka aktiivista tutkimusta ja potilastyötä ympäri maailmaa SMA:n liittyen tehdään.  Suomi on pieni maa, eikä ole kohtuullista olettaa, että täällä tehtäisiin laajoja tutkimuksia – jo tästä syystä kansainvälinen yhteistyö olisi kaikkien edun mukaista.

Nusinerseenilla on toimintakykyä lisäävä ja ylläpitävä vaikutus. Se parantaa elämänlaatua ja pidentää elinikää. Kyseessä on merkittävä lääketieteellinen läpimurto sairauksiin, joihin perinteisesti ei ole ollut lääkitystä.

Krakovan konferenssissa ( https://krakow2018.sma-europe.eu/ ) esitettyjen tulosten perusteella lääkettä voidaan antaa kaikenikäisille potilaille kunnosta riippumatta. Esimerkiksi leikattu skolioosi tai hengitystuki eivät ole esteenä lääkkeen annostelulle. Muun muassa Saksassa on saatu erinomaisia hoitotuloksia 0 – 52 -vuotiailla potilailla: nuorimmat hoidettavat ovat hoidon myötä muuttuneet lähes oireettomiksi ja vanhemmissa ikäryhmissä toimintakyky ja hengitysfunktio ovat parantuneet.

Voimme tarjota teille kokemustietoa sekä haluamme myös tukea teitä kaikin mahdollisin keinoin SMA-tutkimukseen sekä SMA-lääkehoidon käyttöönottoon liittyen.

Yhteistyöterveisin

Pia Lemmetty
Puheenjohtaja, SMA Finland Ry

SMA FINLAND RY
SMA Finland ry on yhdistys SMA:ta sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistyksen tarkoituksena on mm. lisätä tietoa SMA:sta Suomessa, edistää SMA:ta sairastavien hyvinvointia ja parantaa vuorovaikutusta sosiaali- ja terveydenhuollon kanssa SMA:ta koskevissa asioissa. Tärkein tehtävä yhdistyksellä tällä hetkellä on SMA:n lääketieteellisten hoitojen edistäminen Suomessa, eli nusinerseenin saaminen kaikkien SMA:ta sairastavien käyttöön. www.smafinland.fi