Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) julkaisi tänään suosituksensa koskien nusinerseeni-lääkehoitoa SMA-lihastaudissa. Suosituksen mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns. listahintaa matalammaksi. Suosituksessa kyseinen määritelty sairastavien joukko rajataan alle 18-vuotiaisiin, joilla diagnoosi on tehty ennen 2 vuoden ikää ja joilla lääkärin toteamat oireet ovat alkaneet ennen 20 kuukauden ikää.

SMA Finland näkee suosituksen positiivisena niiden osalta, joille hoitoa suositellaan. Yhdistys uskoo sairaanhoitopiirien ja lääkeyhtiön välisten hintaneuvottelujen olevan menestyksekkäät johtuen hoitavan tahon ja lääkeyhtiön yhteisestä intressistä. Hoidon ulkopuolelle jäävien potilaiden osalta yhdistys on pettynyt suositukseen. Suosituksen tiukat rajaukset sulkevat suuren joukon SMA:ta sairastavista hoidon ulkopuolelle. Esimerkiksi määritys potilaan iästä diagnoosin tekohetkellä rajaa lähes kaikki SMA3-tyypin sairastavista hoidon ulkopuolelle. SMA3 todetaan yleensä leikki-iässä (2+-vuotiaana) tai varhaisessa kouluiässä. Yhdistys kokee ristiriitaisena vaatimuksen oireiden alkamisesta. Nusinerseeni-lääkehoidosta on saatu hyviä tuloksia tapauksissa, joissa lääkehoito on aloitettu nimenomaan jo ennen oireiden alkua. Yhdistys toi esille ikään perustuvan määrittelyn heikkoudet jo tammikuussa Palkolle lähettämässään palautteessa (kappale: Tutkimukseen perustuva lääketieteellinen perustelu): https://www.smafinland.fi/sman-hoito/laakkeet/spinraza/sma-finland-ryn-kommentit-palkonsuositukseen/

SMA Finland näkee, että suositus ei siis anna toivoa suurelle osaa SMA-potilaista, jotka saisivat jo tällä hetkellä hoitoa sairauteensa lukuisissa muissa Euroopan maissa. Yhdistys tulee jatkamaan aktiivista vaikuttamistyötään, jotta lääkehoito saadaan kaikille SMA:ta sairastaville. Monet sairastavat tai heidän omaisensa ovat viemässä asian myös oikeusasteelle.

Palkon tiedote nusinerseeni-suosituksesta: http://palveluvalikoima.fi/…/palko-nusinerseeni-laaketta-vo…

Lisätietoja:

Pia Lemmetty, puheenjohtaja, SMA Finland ry
p. 040 753 1057
pia.lemmetty@gmail.com
hallitus@www.smafinland.fi