Tämä teksti on julkaistu aiemmin:

10/03/2019

https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2019/03/10/enta-jos-kaikki-olisikin-hyvin/

Sote kaatui. Uudessa lastensairaalassa on rakennusvirheitä. Vanhuksia kohdellaan kaltoin hoivakodeissa. Uutisvirta on viime aikoina ollut todella raskasta luettavaa. Tuntuu, kuin lähes kaikki inhimillinen, ihmisteen hoivaan liittyvä olisi pahasti pielessä. Tällä blogilla haluan kertoa, että ei sentään ihan kaikki ole huonosti: ainakin minun ja meidän perheemme näkökulmasta moni asia on mennyt hyvään suuntaan viimeisen vuoden aikana.

Vietimme kuluneella viikolla kaksi päivää Uuden Lastensairaalan Avaruus-osastolla. Oli tyttäreni vuosikontrollien aika: hänen vointiaan arvioitiin lastenneurologin, ortopedin, keuhkolääkärin, fysioterapeutin, toimintaterapeutin sekä sosiaalityöntekijän voimin.

Vanhassa sairaalassa laukkasimme maanalaisia käytäviä pitkin paikasta toiseen ja lääkäritkin joutuivat toisinaan etsimään tilaa, missä vastaanotto järjestyi. Nyt saimme käyttöömme viihtyisän yksiön upealla näköalalla, ja kaikki asiantuntijat tulivat huoneeseen luoksemme. Vain röntgeniin ja fysioterapiaan lähdettiin käymään muualla. Vastaanottoaikojen välissä tarjolla oli maistuvaa ruokaa ja 11-vuotiaskin viihtyi erinomaisesti sairaalan leikki- ja pelihuoneessa. Sairaanhoitajat ja muut työntekijät olivat tuttuja vuosien varrelta. Kaikki tunsivat lapseni nimeltä.

Hyvänolon tunteeseen vaikutti sairaalaa ja sen ihmisiä enemmän se, että tämä oli vuosikymmeneen ensimmäinen kerta, kun etenevää sairautta sairastava tyttäreni sai sairaalajaksolta oikeasti hyviä uutisia. Tähän saakka vuosikontrollissa on aina pohdittu voimien heikkenemistä ja sitä, kuinka moni vielä vuosi sitten onnistunut asia ei enää olekaan onnistunut. On katsottu, kuinka käyrät ovat laskevia ja vähäisetkin voimat ovat hiipumassa. Nyt, ensimmäistä kertaa saimme kuulla, kuinka voimat ovat lisääntyneet. Fysioterapeutti luetteli monta asiaa, jossa oli menty eteenpäin. Ennen- ja jälkeen –videot näyttivät edistystä. Tyttäreni kohdalla en koskaan päässyt tuntemaan sitä, miltä lapsen ensiaskeleiden ottaminen tuntuu, mutta nyt sain kuulla, että hän pystyy asioihin, joihin ei pystynyt vuosi sitten. Se on kuulkaa huikea tunne, niin huikea että sitä on vaikea purkaa tähän tekstiin.

Hänen edistymisensä syynä on elokuussa aloitettu nusinerseeni-lääkehoito, jonka saaminen ei ollut missään määrin itsestäänselvyys. Pitkän odottamisen ja hartiavoimin tehdyn vaikutustyön tuloksena lääke saatiin Suomessa kaikille SMA I ja II –tyyppiä sairastaville alle 18-vuotiaille.  On mahtavaa nähdä omasta lapsesta, kuinka lääkkeestä oikeasti on jo nyt ollut merkittävää hyötyä.

Nyt, kun omin silmin olen nähnyt lääkkeen vaikutuksen, haluan tuoda esiin myös sen räikeän epäkohdan, että maassamme on yhä monia SMA-sairautta sairastavia, jotka eivät lääkettä saa. Tunnen pienen, kolmostyyppiä sairastavan tytön, joka vielä kävelee, mutta jonka kävelykyky hiipuu pian, jollei hän lääkettä saa.  Tunnen aikuisia, jotka ovat tiukasti kiinni työelämässä, mutta joiden mahdollisuus harjoittaa omaa ammattiaan kutistuu vuosi vuodelta voimien vähetessä. Tämä voitaisiin estää lääkkeellä. Meillä on vielä paljon tehtävää enkä ainakaan itse aio luovuttaa ennen, kuin Suomessa on sama tilanne kuin esim. Puolassa, jossa lääkehoito on kaikkien saatavilla.

Olisikohan Suomessa aika tuottaa seuraavia hyviä, inhimillisiä uutisia ja tarjota lääkettä kaikille sitä tarvitseville?