Tämä teksti on julkaistu aiemmin:

28/01/2018

https://blogit.iltalehti.fi/pia-lemmetty/2018/01/28/suomi-ei-olekaan-kehityksen-karkimaa/

Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tuktimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä. SMA on siis geenivirheestä johtuva lihassairaus, jota on kolmea eri vaikeusastetta. Esikoisellani, Pepillä on sairauden keskivaikea muoto, SMA2. Hän on vaikeasti liikuntavammainen, mutta kongitiivisesti ikätasoinen, sosiaalinen kymmenvuotias. Taudin ykköstyyppi johtaa kuolemaan yleensä ennen toista ikävuotta.

Olen aina ollut siinä uskossa, että Suomi on hyvä maa sairastaa ja meistä pidetään täällä parhaalla mahdollisella tavalla huolta: keikkuuhan kotimaamme lähes kaikkien kansainvälisten vertailujen kärjessä, kun puhutaan hyvinvoinnista ja yhteiskunnan toimivuudesta.

SMA:n osalta Suomi on kuitenkin aivan kehitysmaa. Olen viime aikoina herännyt huomaamaan huimia aukkoja maamme terveydenhuollossa – puhutaanpa sitten prosesseista tai ihmisestä välittämisestä.

SMA:n tutkimus on ottanut huimia harppauksia eteenpäin, kun geenitutkimus on kehittynyt. Sairauteen liittyviä asioita tutkitaan kaikilla mantereilla. Reilu vuosi sitten lääkeyhtiö Biogen toi markkinoille Spinraza –nimisen lääkkeen, jonka vaikuttava aine nusinerseeni auttaa pysäyttämään etenevän lihaussairauden. Konferenssissa saimme nähdä huikeaa videomateriaalia ykköstyyppiä sairastavista lapsista, jotka olivat saaneet kuolemantuomion, mutta jotka nyt taapersivat ikäistensä lailla nusinerseenin avulla. Kakkostyyppiä sairastavat ovat saaneet takaisin kyvyn kannatella päätään, vaihtaa yöllä asentoa sängyssä jne. Eräs puolalainen neurologi totesikin, että lääkitykseen liittyy se riski, että lapsesta tulee liikkuvampi ja hän voi kolhia itseään, kun pääsee liikkumaan entistä paremmin. Tämä lienee juuri sitä tavallista elämää?

Konferenssissa oli lähes viisisataa osallistujaa kaikkialta maailmasta. Suomesta mukana ei ollut ainoatakaan lääketieteen edustajaa: ei neurologia, fysioterapeuttia tai ketään muutakaan julkisen, kiitetyn terveydenhuoltomme asiantuntijaa. Suomessa ei ole yhtään neurologia, joka ainakaan julkisesti ja aktiivisesti ajaisi lääkehoitoa maamme SMA:ta sairastaville. Suomessa odotetaan lisää tutkimustuloksia ja siirrellään vastuuta paikasta toiseen. Tänään kuulin erään kakkostyyppiä sairastaneen lapsen taistelun päättyneen menehtymiseen. Kuinka monta tällaista uutista meidän on vielä kuultava, ennen kuin Suomessa asiaan herätään?

Saksassa lääke on saatavilla kaikille, jotka sitä haluavat ikään tai kuntoon katsomatta. Asiaan erikoistunut neurologi kertoi, että lääkettä on mahdollista annostella potilaan ikään ja kuntoon katsomatta, eikä esim. leikattu skolioosi ole esteenä, eikä edes hengitystuki.

Suomessa sanotaan lääkkeen olevan liian kallis. Kukaan ei ole edes yrittänyt neuvotella hinnasta – ja toisaalta, esim. Italiassa arviointikriteerinä kaiken muun lisäksi on ”Care giver burden index” eli se, kuinka paljon vaikeasti vammaisen henkilön hoito rasittaa hoitajia – ja myös yhteiskuntaa. Tällaisia asioita ei Suomessa ole kukaan laskenut.

Kuulin konferenssissa lukuisia neurologeja ja tutkijoita, joiden kaikkien sanoma oli selkeä: lääke kuuluisi antaa kaikille SMA:ta sairastaville mahdollisimman pian. Tätä asiaa perusteltiin kymmenistä eri näkökulmista.

Nusinerseeni ei tulevaisuudessa tule olemaan ainoa lääke. Kehitteillä on myös suun kautta annettava lääke sekä geeniterapiaan perustuva injektiona annettava hoito. Näitä testataan useissa Euroopan maissa, ja monet potilaat ovat lääkekokeiluistakin hyötyneet. Suomi ei ole mukana ensimmäisessäkään kokeilussa – yllätys! Tapasin myös ruotsalaisen tutkijan, joka oli tehnyt pohjoismaista tutkimusta SMA-potilaiden kokemuksista sairaalahoidosta ja siitä, miten he haluavat terveydenhuoltoammattilaisten heidän kohtaavan. Suomeakin oli kysytty mukaan, mutta täällä ei ollut kiinnostusta eikä resursseja.

Pääni on täynnä ajatuksia ja konferenssin annissa on paljon sulateltavaa. On hienoa huomata, kuinka paljon maailmassa tehdään tyttäreni ja muiden SMA-potilaiden eteen töitä. Samaan aikaan olen surullinen ja pettynyt kotimaahani ja sen kykyyn pitää huolta omistaan – tai edes sen kykyyn olla mukana luomassa parempaa huomista. Eräs konferenssin puheenvuoro käsitteli maahanmuuttoa ja sitä, että perheet joutuvat pahimmassa tapauksessa muuttamaan ulkomaille lääkehoidon perusteella. Vaikea uskoa, että jos jonain päivänä lähtisin perheeni kanssa Italiaan, ei se johtuisi auringosta tai lämmöstä, vaan puhtaasti halusta tarjota lapselleni elämä.

Ps. Olemme perustaneet yhdistyksen SMA Finland Ry:n mm. näitä asioita ajamaan. Jos koet, että haluat auttaa, lähetä viestiä pia.lemmetty@gmail.com.