Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on kokouksessaan torstaina 9.3. päättänyt myöntää SMA-lääke Evrysdille (risdiplaami) rajoitetun peruskorvattavuuden. Päätöksessä ilmenee, että kyseessä on ehdollinen korvattavuus ja taloudellinen sopimus. Voimassaolo alkaa 1.5.2023. HiLan kokouspäätös Hila…
SMA Finland on ollut vastasyntyneiden SMA-seulonnoista yhteydessä perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuruun. Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Eila Mäkipään ja lääkintöneuvos Sirkku Pikkujämsän 13.2.23. Yhdistys on tuonut…
Lääkeyhtiö Roche on jättänyt lokakuussa 2022 SMA-lääke Evrysdin korvattavuutta koskevan hakemuksen lääkkeiden hintalautakunnalle eli Hilalle. Roche hakee korvattavuutta jo toisen kerran - viime vuonna tehdyn haun oltua tulokseton. SMA Finland…
SMA Finland ry:n sääntömääräinen syyskokous pidettiin sunnuntaina 20.11. Suomen Ilmailumuseossa Vantaalla. Kokouksessa valittiin yhdistyksen hallitus vuodelle 2023. Hallituksen muodostavat Lassi Murto (pj.), Pia Illikainen, Eero Järvi, Pia Lemmetty, Raila Riikonen…
Roche on kehittänyt yhteistyössä SMA:han perehtyneiden fysioterapeuttien sekä Nordic Forest Games- nimisen peliyrityksen kanssa Tiny Trainers – nimisen älypuhelinsovelluksen. Tiny Trainers -sovellus on suunniteltu tekemään spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavien lasten…
Roche on työstänyt yhteistyössä SMA-vanhempien kanssa SMA-potilaan hoitoon liittyvän muistilistavihkosen. Se on tarkoitettu tueksi keskusteluihin hoitoon liittyen eri yhteistyötahojen kanssa asioidessa ja tukemaan erityisesti uusia SMA-perheitä alkuvaiheessa. Vihon pystyy tulostamaan…
Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidetään Teams-yhteyden välityksellä 27.4. klo 20. Kokoukseen voi ilmoittautua sähköpostilla hallitus@smafinland.fi -osoitteeseen viimeistään 24.4. mennessä. Ilmoittautuneille lähetetään kokousmateriaalit sähköpostitse.
Palko on julkaissut SMA-lääke Zolgensmaa (onasemnogeeniabeparvoveekki) koskevan suosituksensa 2.11. Palko tiedottaa, että suosituksen mukaan onasemnogeeniabeparvoveekki kuuluu kansalliseen palveluvalikoimaan spinaalisen lihasatrofian (SMA-taudin) SMA1-tautityypin hoidossa edellyttäen, että valmisteen myyjä ja ostaja sopivat…
Palko on 1.11. julkaissut päivitetyn nusinerseeni-suositusluonnoksen. https://palveluvalikoima.fi/…/nusinerseeni-sma-taudin… Palkon tiedotteessa todetaa, että nykyisen suositusluonnoksen mukaan nusinerseeni-hoito voitaisiin aloittaa myös niillä alle 18-vuotiailla SMA3-potilailla, joilla diagnoosi on annettu lapsuusiässä, tauti on varmistettu…
SMA Finland on jättänyt kommenttinsa Palkon suositusluonnokseen uudesta SMA-lääkkeestä onasemgeeniabeparvoveekki (Zolgensma). Kommenteissaan yhdistys korostaa, että suositusta tulisi muuttaa niin, että hoito olisi mahdollista myös aloittaa jo ennen SMA:n oireiden ilmaantumista.…