Yhdistyksen hallituksen edustajat kävivät tapaamassa Suomen Roche Oy:n edustajia Espoon toimistolla 19.3.2025. Tapaamisen aiheena oli aikuisten SMA-lääkehoidon edistäminen. Huoli lääkehoidon puuttumisesta SMA:ta sairastavilla aikuisilla SMA Finland ry:n huoli on, että…
SMA Finland ry kutsuu kaikki ilman SMA:han tarkoitettua lääkehoitoa olevat tyypin 1-3 SMA-aikuiset yhteiseen Teams-tapaamiseen 15.4.2025 klo 17.00-18.30. Suomi on enää ainoa pohjoismaa, jossa lääkehoitoa ei aloiteta SMA-aikuisille. Viimeisimpänä Ruotsi…
Ruotsi hyväksyi helmikuun alusta alkaen Evrysdi (risdiplam)-lääkkeen korvattavuuden lasten lisäksi myös aikuisille tyypin 1-3 SMA:ta sairastaville. Tämän myötä Suomi on enää ainoa pohjoismaa, jossa julkisin varoin rahoitettua lääkehoitoa ei ole…
SMA:ta sairastavan lapsen hoidon kulmakivet Spinaalinen lihasatrofia (SMA) on harvinaissairaus, jonka ilmaantuvuus Suomessa on 1 : 10 000 syntyvää lasta kohti ja kantajatiheys 1 : 50. Koska sairaus on niin…
SMA Finlandin syyskokouksessa 17.11. valittiin yhdistykselle hallitus ja puheenjohtaja. Hallituksessa uusina jäseninä aloittavat Sanna Kalmari ja Elina Nieminen. Uudelle kaudelle jatkavat varsinaisina jäseninä: Pia Illikainen, Eero Järvi, Pia Lemmetty sekä…
Suomessa ja Ruotsissa kaikki viime vuosituhannella syntyneet ovat ilman julkisin varoin rahoitettua lääkehoitoa. Tanskassa heillä on käytössä vain Evrysdi ja Norjassa vain Spinraza. Joukko ruotsalaisia ja norjalaisia SMA-aikuisia eivät tyytyneet…
SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Kirjelmä Palkolle: Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme…
Yhdistyksen edustajat ovat tavanneet 1.12.2023 sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuson. Tapaamisen aiheena oli vastasyntyneiden SMA-seulonta. Yhdistys nosti esille seulonnan tärkeyden SMA:n hoidossa. SMA:n lääkehoitojen tehokkuus on vahvasti sidoksissa hoidon alkamisajankohtaan.…
SMA Finland ry piti yhdistyksen sääntömääräisen syyskokouksen sunnuntaina 26.11 etäyhteydellä. Kokouksessa esiteltiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2024 sekä valittiin yhdistyksen hallitus. Kokouksessa nostettiin esille myös toive saada SMA:ta sairastavia aikuisia…
Elokuu on kansainvälinen SMA-kuukausi (SMA Awareness Month). Teemakuukauden tavoite on nostaa tietoisuutta SMA:sta. Tietoisuuden kasvattaminen on avainasemassa, jotta saisimme lääkehoidon kaikille sitä tarvitseville sekä mahdollisemman varhaisen diagnoosin. Tutustu kärkiteemoihimme Jaamme…