Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) on julkaissut 7.4. tiedotteen seulontajaoston perustamisesta. Jaoston tehtävänä on arvioida Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) toimeksiannosta eri seulontamenetelmiä ja -ohjelmia ja antaa arvioinnin pohjalta lausuntoja STM:lle seulontojen mahdolliseksi sisällyttämiseksi kansalliseen seulontaohjelmaan.
Ensimmäisenä seulontajaosto arvioi SMA-taudin geeniseulonnan ja antaa asiantuntijalausunnon seulontaohjelman arviointikriteerien mukaisesti. STM tekee arvioinnin valmistuttua päätöksen siitä, tulisiko SMA-seulonta sisällyttää osaksi valtakunnallista seulontaohjelmaa. Tavoitteena on, että SMA seulonnan arviointilausunto liitteineen on kommentoitavana Otakantaa.fi-palvelussa keväällä 2026 ja lopullinen asiantuntijalausunto julkaistaan kesäkuussa 2026.
Palko antaa valmistelun alkuvaiheessa halukkaille mahdollisuuden esittää kommentteja ja näkemyksiä asioista, jotka olisi hyvä huomioida arvioinnissa. Kommentteja voi lähettää Palkolle 31.5.2025 mennessä.
SMA Finland on tehnyt jo useamman vuoden ajan laajaa vaikuttamistyötä, jotta Suomessakin otettaisiin käyttöön vastasyntyneiden SMA-seulonta. Yhdistyksen jäsenet ovat tavanneet STM:n johtoa sekä asiaa on pidetty esillä eri kanavissa ja keskusteluissa, niin Palkon kuin STM:nkin suuntaan.
Yhdistys on aktiivisesti nostanut esille seulonnan tärkeyden SMA:n hoidossa. SMA:n lääkehoitojen tehokkuus on vahvasti sidoksissa hoidon alkamisajankohtaan. Parhaimman tehon saavuttamiseksi hoito tulisi aloittaa ensimmäisinä elinviikkoina, jo ennen oireiden ilmaantumista. Nykyisellään lääkehoito aloitetaan vasta oireisiin perustuvan diagnoosin jälkeen, jolloin lapsen toimintakyky on jo pysyvästi heikentynyt. SMA:han ei ole olemassa tunnistettavaa riskiryhmää, joten vastasyntyneiden seulonta on ainoa keino varhaisen diagnoosin saamiseksi.
Suomi on jäänyt jälkeen Pohjoismaista ja yleisesti koko Euroopasta. Kansallinen SMA-seulonta on käynnissä jo kaikissa Pohjoismaissa Suomea lukuun ottamatta.
Nyt vaikuttaa siltä, että tähän asiaan olisi vihdoin toivon mukaan tulossa muutos.