SMA Finland ry toteutti huhtikuussa 2025 kyselyn lääkehoidosta Suomessa asuville yli 18-vuotiaille SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastaville. Kyselyllä haluttiin kartoittaa SMA-aikuisten ajatuksia lääkehoidosta SMA Finland ry:n vaikuttamistyön tueksi. SMA Finlandin tavoitteena on saada SMA:han tarkoitettu lääkehoito kaikkien SMA:ta sairastavien saataville.
Kyselyyn vastasi 29 ihmistä, joista neljä oli lääkehoidon piirissä ja 25 ei ollut lääkehoidon piirissä. Kaikkiaan Suomessa arvioidaan olevan noin 75 SMA:ta sairastavaa aikuista. Kyselyn tulokset tarjoavat ainutlaatuisen ja realistisen tilannekuvan Suomessa asuvien spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavien aikuisten ajatuksista lääkehoidosta, arjen toiminnoista sekä työ- ja toimintakyvystä. Samalla se nostaa esiin tärkeitä havaintoja aikuisten SMA-potilaiden asemasta yhteiskunnassa.
SMA-aikuiset elävät hyvin aktiivista elämää
SMA:ta sairastavien aikuisten yhteiskunnallinen aktiivisuus nousee kyselyssä selvästi esiin. SMA-aikuiset ovat työelämässä selvästi enemmän kuin vammaiset henkilöt yleensä ja heidän koulutustasonsa ylittää suomalaisten keskimääräisen tason. Poikkeuksellisen korkea koulutus- ja työelämäosallisuuden aste korostaa lääkehoidon tärkeyttä SMA:ta sairastavien aikuisten työkyvyn ylläpitämiseksi ja sairauden etenemisen ehkäisemiseksi. Perhe-elämä ja yhteiskunnallinen aktiivisuus ovat SMA-aikuisille tärkeitä. Monilla on lapsia tai he kantavat vastuuta muiden läheistensä hyvinvoinnista. 86 % vastaajista toimii itse henkilökohtaisten avustajien työnantajana ja työllistää useita ihmisiä. Moni on myös luottamustoimissa.
Kyselyn tulokset korostavat, että SMA:ta sairastavat eivät ole laitoshoidossa olevia passiivisia hoidettavia tai objekteja, vaan yhteiskunnan tasa-arvoisia vastuunkantajia. Ilman lääkehoitoa olevat vastaajat ovat kuitenkin huolissaan mahdollisuudestaan jatkaa monin tavoin aktiivista elämäänsä ja esimerkiksi muista ihmisistä huolehtimista sairauden edetessä.
Lääkehoito koetaan tärkeänä toimintakyvyn säilymiseksi
SMA-aikuisten suhtautuminen lääkehoitoon ja sitä myötä omaan hoitoonsa on kyselyn perusteella erittäin myönteinen. 92 % kyselyyn vastanneista ilman lääkehoitoa olevista haluaisi päästä lääkehoidon piiriin. Kaikki lääkettä toivovat ovat sitä mieltä, että pienenkin lihasvoiman ja motorisen kyvyn säilyminen on merkityksellistä, vaikka itse lihasvoima ei paranisikaan. Kaikki lääkettä tällä hetkellä saavat taas kokevat hyötyneensä lääkkeestä paljon. Lääkehoidon merkityksen katsotaan olevan suuri ennen kaikkea sairauden etenemisen estämisessä ja nykyisen toimintakyvyn säilymisessä, jotta itsemääräämisoikeus, aktiivinen elämä ja työ- ja toimintakyky voivat säilyä. Ilman lääkehoitoa olevien konkreettiset toiveet lääkehoidolle vastaavat hyötyjä, joita kyselyyn vastanneet lääkettä jo saavat ovat kokeneet. Tärkeäksi koetaan esimerkiksi lääkkeen vaikutus käsien liikkuvuuteen, yleiseen jaksamiseen ja hengitykseen. Käsien liikkuvuuden ylläpito tai paraneminen on merkittävä asia, sillä se mahdollistaa muun muassa tietokoneen ja puhelimen käytön sekä sähköpyörätuolilla ajamisen, jotka kaikki ovat todella merkittävässä osassa sekä arjessa että työelämässä.
Kyselyn tulokset korostavat yksiselitteisesti tarvetta lääkehoidon saatavuuden parantamiselle Suomessa myös tasa-arvon näkökulmasta. Nykyinen SMA:n hoitoon tarkoitettujen lääkkeiden kohdentaminen vain alle 18-vuotiaana lääkehoidon aloittaville on vastaajien mielestä syrjivä ja epätasa-arvoinen linjaus monella tapaa.