SMA:n hoitoon tarkoitetun Evrysdi-lääkkeen korvattavuuden laajentamista käsitellään parhaillaan Lääkkeiden Hintalautakunta Hilassa. SMA Finland ry jätti toukokuussa asiaan liittyen Hilalle lausunnon. Lausunnon liitteenä oli adressi, jossa kaikkiaan 22 SMA:ta sairastavaa aikuista antoi tärkeälle asialle nimensä, kasvonsa ja muutaman lauseen kuvauksen itsestään. 21 heistä antoi luvan julkaista adressin myös SMA Finland ry:n kotisivuilla.
”Tässä me olemme. Kyse on meidän toimintakyvystämme ja oikeudestamme elää täyttä elämää. Elämme kaikki vaikean sairauden aiheuttamista rajoitteista huolimatta hyvin aktiivista ja merkityksellistä elämää. Valtaosa meistä on työelämässä tai muutoin vastuullisissa asemissa. Tämän kaiken jatkuminen on uhattuna sairauden koko ajan edetessä, vaikka sairauden etenemisen estämiseen on tutkitusti tehokas lääkehoito. On hyvin monella tapaa väärin, että sairautemme eteneminen voitaisiin pysäyttää lääkkeellä, mutta se ei ole Suomessa meidän saatavilla”, toteavat SMA Finland ry:n hallituksen jäsenet Sanna Kalmari ja Elina Nieminen.
Suomessa on arviolta noin 75 SMA:ta sairastavaa aikuista. Heistä SMA:han tarkoitettua lääkettä saavat vain he, joilla lääkehoito on ehditty aloittaa heidän ollessaan alle 18-vuotiaita. Suurin osa SMA:ta sairastavista aikuisista on siis Suomen tämänhetkisen rajauksen mukaan lääkehoidon ulkopuolella. Tämä asettaa Suomessa asuvat SMA-aikuiset eriarvoiseen asemaan monissa muissa maissa asuvien kanssa ja rikkoo SMA:ta sairastavien aikuisten perus- ja ihmisoikeuksia. Suomi on enää ainoa pohjoismaa, jossa lääkehoitoa ei ole saatavilla kaiken ikäisille SMA:ta sairastaville. Lääkehoito on otettu laajalti käyttöön Euroopassa, mutta myös esimerkiksi Yhdysvalloissa ja jopa Kiinassa ja Venäjällä. SMA Finland ry katsoo, että nykyinen hoidon rajaaminen vain lapsiin ja nuoriin on täysin keinotekoinen, eikä sitä voi lääketieteellisesti perustella.