Kannatamme esitystä vammaispalvelulain muuttamisesta. Ehdotettu säännös selkeyttää lain soveltamisalaa ja tukee sen asemaa erityislakina perustuslakivaliokunnan linjausten mukaisesti. Esitys auttaa erottamaan tavanomaisen elämänvaiheisiin liittyvän tuen tarpeen vamman tai sairauden aiheuttamasta välttämättömästä tuen tarpeesta, johon vammaispalvelulain palvelut on nimenomaisesti tarkoitettu.
Muutosesitys parantaa vaikeimmin vammaisten ja erityispalveluista riippuvaisten henkilöiden asemaa. Se vahvistaa heidän oikeuksiaan, lisää palveluiden ennakoitavuutta ja oikeusturvaa sekä huomioi YK:n vammaissopimuksen velvoitteet.
Pidämme tärkeänä, että esityksessä on vahvistettu lain erityisluonne vammaisten henkilöiden oikeuksia turvaavana sääntelynä. On myös myönteistä, että vammaisuuden määritelmä on siirretty omaksi momentikseen ja että eri elämänvaiheiden, kuten lapsuuden ja nuoruuden, erittely on tehty aiempaa tarkemmin.
Yksilölliset elämäntilanteet vaativat tarkempaa huomiointia
Perusteluihin tulisi kirjata tarkemmin aikuisuuden eri elämäntilanteita ja eri elämänvaiheita. Eri elämänvaiheet ja elämäntilanteet edellyttävät erityyppisiä ja eri intensiteetillä olevia erityispalveluita. Erityisesti SMA-lasten ja -nuorten kohdalla tuki on elintärkeää itsenäistymisessä, koulunkäynnissä ja työelämään siirtymisessä. Myös aikuisuudessa tarvittavat palvelut vaihtelevat elämäntilanteen mukaan. Keväällä 2025 toteutetun kyselymme mukaan aikuiset SMA-potilaat ovat aktiivisia perhe-elämässä, työelämässä ja yhteiskunnallisissa rooleissa – ja heidän tuen tarpeensa on yksilöllinen ja välttämätön osallistumisen mahdollistamiseksi.
Korostamme, että yksilöllinen palvelutarpeen arviointi, subjektiivisten oikeuksien toteutuminen ja vammaispalvelulain säilyminen erityislakina ovat keskeisiä oikeudenmukaisten palvelujen järjestämisessä silloin, kun yleispalvelut eivät riitä.