SMA Finland ry toteutti huhtikuussa 2025 kyselyn lääkehoidosta Suomessa asuville yli 18-vuotiaille SMA:n 1, 2 ja 3 -tyyppiä sairastaville. Kyselyllä haluttiin kartoittaa SMA-aikuisten ajatuksia lääkehoidosta SMA Finland ry:n vaikuttamistyön tueksi.…
Evrysdi-lääkkeen myyntilupaan johtaneiden vuoden mittaisten tutkimusten osallistujien hoitoa jatkettiin ja heitä seurattiin yhteensä 5 vuoden ajan. Roche raportoi SMA1-tyypin Firefish -tutkimuksen jatkon seurantatuloksista kesäkuussa 2024 ja SMA2- ja SMA3-tyypin Sunfish-tutkimuksesta…
Sekä Euroopan lääkevirasto EMA että Yhdysvaltain lääkeviranomainen FDA ovat ottaneet Scholar Rockin apitegromab-lääkkeen myyntilupahakemuksen käsittelyyn. FDA käsittelee hakemuksen nopeutetusti ja siihen odotetaan päätöstä syyskuussa 2025. EMA:n käsittely kestää korkeintaan 210…
Yhdistyksen hallituksen edustajat kävivät tapaamassa Suomen Roche Oy:n edustajia Espoon toimistolla 19.3.2025. Tapaamisen aiheena oli aikuisten SMA-lääkehoidon edistäminen. Huoli lääkehoidon puuttumisesta SMA:ta sairastavilla aikuisilla SMA Finland ry:n huoli on, että…
SMA Finland ry kutsuu kaikki ilman SMA:han tarkoitettua lääkehoitoa olevat tyypin 1-3 SMA-aikuiset yhteiseen Teams-tapaamiseen 15.4.2025 klo 17.00-18.30. Suomi on enää ainoa pohjoismaa, jossa lääkehoitoa ei aloiteta SMA-aikuisille. Viimeisimpänä Ruotsi…
Ruotsi hyväksyi helmikuun alusta alkaen Evrysdi (risdiplam)-lääkkeen korvattavuuden lasten lisäksi myös aikuisille tyypin 1-3 SMA:ta sairastaville. Tämän myötä Suomi on enää ainoa pohjoismaa, jossa julkisin varoin rahoitettua lääkehoitoa ei ole…
SMA:ta sairastavan lapsen hoidon kulmakivet Spinaalinen lihasatrofia (SMA) on harvinaissairaus, jonka ilmaantuvuus Suomessa on 1 : 10 000 syntyvää lasta kohti ja kantajatiheys 1 : 50. Koska sairaus on niin…
SMA Finlandin syyskokouksessa 17.11. valittiin yhdistykselle hallitus ja puheenjohtaja. Hallituksessa uusina jäseninä aloittavat Sanna Kalmari ja Elina Nieminen. Uudelle kaudelle jatkavat varsinaisina jäseninä: Pia Illikainen, Eero Järvi, Pia Lemmetty sekä…
Suomessa ja Ruotsissa kaikki viime vuosituhannella syntyneet ovat ilman julkisin varoin rahoitettua lääkehoitoa. Tanskassa heillä on käytössä vain Evrysdi ja Norjassa vain Spinraza. Joukko ruotsalaisia ja norjalaisia SMA-aikuisia eivät tyytyneet…
SMA Finland ry on lähettänyt 5.3.2024 Palveluvalikoimaneuvostolle (Palko) kirjelmän, jossa toivotaan Palkon vaikuttavan vastasyntyneiden SMA-seulonnan käyttöönottoon sekä ottavan käsittelyyn lääkehoidon laajentamisen koskemaan kaikkia potilasryhmiä. Kirjelmä Palkolle: Hyvä Palveluvalikoimaneuvosto, Potilasjärjestönä olemme…