Kokousväkeä Yhdistyksen syyskokous pidettiin 6.10. Kumpulassa, Helsingissä. Jäseniä ja heidän perheitään oli paikalla parisenkymmentä. Varsinaisessa kokouksessa käsiteltiin mm. tulevan vuoden toimintasuunnitelma. Tärkein tavoite ensi vuodelle on saada nusinerseeni kaikkien sitä…
Frisbeegolfia pelattiin parikisana useilla eri paikkakunnilla sunnuntaina 16.9. Parikisaa käytiin Vihdin Kaatiksella, Lappeenrannassa, Pieksämäen Partaharjulla sekä Fafas open kisassa. Kaikki osallistumismaksut lahjoitettiin lyhentämättöminä SMA Finland ry:n hyväksi. Hyväntekeväisyystapahtuma keräsi yhteensä…
https://youtu.be/kaTCdKBCt98 Elokuu on kansainvälinen SMA-tietoisuuden kuukausi (SMA Awareness Month). SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. SMA Finland…
Vihdoin kuuluu oikeasti hyviä uutisia nusinerseeni-rintamalta. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin tiedotteen mukaan hintaneuvottelut sairaaloiden ja lääkeyhtiön välillä on nyt saatu päätökseen. Palkon suosituksen mukaiset potilasryhmät alkavat siis saamaan lääkettä ja hoito keskitetään…
Yhdistyksen väkeä kävi juttelemassa eduskunnassa Ben Zyskowiczin (kok) kanssa. Pohdimme yhdessä Palkon suositusta ja mitä siitä seuraa. Mietimme myös seuraavia vaikuttamisen tapoja, ja saimmekin hyvän vinkin. Tapaaminen oli lyhyt, mutta…
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) antoi 15.3.2018 suosituksen, jonka mukaan nusinerseeni-lääke voisi kuulua terveydenhuollon palveluvalikoimaan erikseen määritellyllä SMA-tautia sairastavien potilaiden joukolla, mikäli sen todellinen hankintahinta saadaan neuvotteluissa merkittävästi ns. listahintaa matalammaksi. Hintaneuvottelut…
Lääkeyritys Biogen lähetti pyynnöstä SMA Finlandille katsauksen nusinerseenin korvattavuudesta Euroopassa. Katsaus PDF-muodossa >>
PALKO tiedottaa julkaisevansa päätöksensä nusinerseenistä tiistaina 20.3. klo 16 mennessä Lisätietoja
Yhdistyksen perustaminen vaatii monenlaisia käytännön toimia. Nyt vihdoin olemme päässeet siihen pisteeseen, että voimme ottaa vastaan jäsenhakemuksia. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä SMA:ta sairastava henkilö tai hänen huoltajansa, joka hyväksyy…
Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO on terveydenhuoltolain (78 a §) määrittelemä elin, jonka tehtävänä on antaa suosituksia hoitojen kuulumisesta tai kuulumattomuudesta julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon. Suosituksia PALKO tekee…