Biogenin ”SMA Community Update”

16.3.2018

Lääkeyritys Biogen lähetti pyynnöstä SMA Finlandille katsauksen nusinerseenin korvattavuudesta Euroopassa. Katsaus PDF-muodossa >>

Haluatko jäseneksi tai tukea toimintaa?

6.3.2018

Yhdistyksen perustaminen vaatii monenlaisia käytännön toimia. Nyt vihdoin olemme päässeet siihen pisteeseen, että voimme ottaa vastaan jäsenhakemuksia. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä SMA:ta sairastava henkilö tai hänen huoltajansa, joka hyväksyy…

Heikkouksia ja rikkomuksia PALKO:n nusinerseeni-käsittelyssä

22.2.2018

Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO on terveydenhuoltolain (78 a §) määrittelemä elin, jonka tehtävänä on antaa suosituksia hoitojen kuulumisesta tai kuulumattomuudesta julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon. Suosituksia PALKO tekee…

Pian terveiset kansainvälisestä SMA-konferenssista

19.2.2018

Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa tammikuussa 2018. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tutkimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä. Olen aina ollut siinä uskossa,…

Suomen SMA-yhdistyksen perustamiskokous

19.1.2018

Pidimme SMA-yhdistyksen virallisen perustamiskokouksen 6.1.2018. Paikalla oli parisen kymmentä henkeä, joista muutama osallistui etänä. Kokouksessa päätettiin yhdistyksen säännöt, joista oli ehdotus etukäteen nähtävillä. Eniten keskustelua aiheutti se, kenet voidaan hyväksyä…

Hallituksen ensimmäinen kokous

9.1.2018

Perustamiskokouksessa valittu hallitus piti tänään ensimmäisen kokouksensa. Siellä käsiteltiin paljon käytännön asioita alkaen kokouskäytänteistä. Hallitus päätti myös vastuualueet jäsenilleen, jotta työskentely helpottuu. Yhdistyksen puheenjohtaja on Pia Lemmetty Hallituksen varsinaisia jäseniä…