Yhdistyksen perustaminen vaatii monenlaisia käytännön toimia. Nyt vihdoin olemme päässeet siihen pisteeseen, että voimme ottaa vastaan jäsenhakemuksia. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä SMA:ta sairastava henkilö tai hänen huoltajansa, joka hyväksyy…
Taustaa Sosiaali- ja terveysministeriön alainen Palveluvalikoimaneuvosto PALKO on terveydenhuoltolain (78 a §) määrittelemä elin, jonka tehtävänä on antaa suosituksia hoitojen kuulumisesta tai kuulumattomuudesta julkisin varoin rahoitettuun terveydenhuoltoon. Suosituksia PALKO tekee…
Yhdistyksen rekisteröinti on nyt hyväksytty Patentti- ja rekisterihallituksessa 20.2.2018. Olemme nyt siis aivan virallisestikin SMA Finland ry.
Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa tammikuussa 2018. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tutkimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä. Olen aina ollut siinä uskossa,…
Pidimme SMA-yhdistyksen virallisen perustamiskokouksen 6.1.2018. Paikalla oli parisen kymmentä henkeä, joista muutama osallistui etänä. Kokouksessa päätettiin yhdistyksen säännöt, joista oli ehdotus etukäteen nähtävillä. Eniten keskustelua aiheutti se, kenet voidaan hyväksyä…
Perustamiskokouksessa valittu hallitus piti tänään ensimmäisen kokouksensa. Siellä käsiteltiin paljon käytännön asioita alkaen kokouskäytänteistä. Hallitus päätti myös vastuualueet jäsenilleen, jotta työskentely helpottuu. Yhdistyksen puheenjohtaja on Pia Lemmetty Hallituksen varsinaisia jäseniä…