Pian terveiset kansainvälisestä SMA-konferenssista

Osallistuin kolmipäiväiseen tieteelliseen konferenssiin Krakovassa tammikuussa 2018. Konferenssin järjestäjän oli SMA Europe ja sen aiheena SMA-tutkimus ja –hoitokäytännöt sekä yhteistyö eri tahojen ja maiden välillä.

Olen aina ollut siinä uskossa, että Suomi on hyvä maa sairastaa ja meistä pidetään täällä parhaalla mahdollisella tavalla huolta: keikkuuhan kotimaamme lähes kaikkien kansainvälisten vertailujen kärjessä, kun puhutaan hyvinvoinnista ja yhteiskunnan toimivuudesta.

SMA:n osalta Suomi on kuitenkin aivan kehitysmaa. Olen viime aikoina herännyt huomaamaan huimia aukkoja maamme terveydenhuollossa – puhutaanpa sitten prosesseista tai ihmisestä välittämisestä.

SMA:n tutkimus on ottanut huimia harppauksia eteenpäin, kun geenitutkimus on kehittynyt. Sairauteen liittyviä asioita tutkitaan kaikilla mantereilla. Reilu vuosi sitten lääkeyhtiö Biogen toi markkinoille Spinraza–nimisen lääkkeen, jonka vaikuttava aine nusinerseeni auttaa pysäyttämään etenevän lihaussairauden.

Konferenssissa saimme nähdä huikeaa videomateriaalia ykköstyyppiä sairastavista lapsista, jotka olivat saaneet kuolemantuomion, mutta jotka nyt taapersivat ikäistensä lailla nusinerseenin avulla. Kakkostyyppiä sairastavat ovat saaneet takaisin kyvyn kannatella päätään, vaihtaa yöllä asentoa sängyssä jne. Eräs puolalainen neurologi totesikin, että lääkitykseen liittyy se riski, että lapsesta tulee liikkuvampi ja hän voi kolhia itseään, kun pääsee liikkumaan entistä paremmin. Tämä lienee juuri sitä tavallista elämää?

Konferenssissa oli lähes viisisataa osallistujaa kaikkialta maailmasta. Suomesta mukana ei ollut ainoatakaan lääketieteen edustajaa.

Kuulin konferenssissa lukuisia neurologeja ja tutkijoita, joiden kaikkien sanoma oli selkeä: lääke kuuluisi antaa kaikille SMA:ta sairastaville mahdollisimman pian. Tätä asiaa perusteltiin kymmenistä eri näkökulmista.

Nusinerseeni ei tulevaisuudessa tule olemaan ainoa lääke. Kehitteillä on myös suun kautta annettava lääke sekä geeniterapiaan perustuva injektiona annettava hoito. Näitä testataan useissa Euroopan maissa, ja monet potilaat ovat lääkekokeiluistakin hyötyneet. Suomi ei ole mukana ensimmäisessäkään kokeilussa – yllätys! Tapasin myös ruotsalaisen tutkijan, joka oli tehnyt pohjoismaista tutkimusta SMA-potilaiden kokemuksista sairaalahoidosta ja siitä, miten he haluavat terveydenhuoltoammattilaisten heidän kohtaavan.

Konferenssi antoi paljon ajateltavaa sekä yhdistyksemme kannalta että SMA:ta sairastavan lapsen äitinä. On hienoa tietää, kuinka paljon työtä asioiden eteen maailmalla tehdään, ja samaan aikaan on huolestuttavaa pohtia, miten Suomi pysyy mukana kehityksessä.

Pia Lemmetty, SMA Finland ry:n puheenjohtaja